Информация о ребенке

История ребенка

06.02.2024 С прискорбием сообщаем, что 06.02.24 года наша подопечная Алёна Суханова скончалась, ее организм не выдержал, мы остаемся на связи с ее семьей. Выражаем искренние соболезнования близким Алёны.

 

Ход лечения:

11.01.2024 Алёну 9 января выписали из стационара гематологического центра. К сожалению, показатели крови у девушки… Читать далее ❯❯

по-прежнему плохие, поэтому врачи приняли решение использовать для CAR-T донорские клетки. В московском центре уже начали подготовку: связались с донором и планируют сроки проведения процедуры. После этого клетки отправят в Беларусь. Мы на связи с врачами обеих клиник и в случае необходимости оплатим расходы из собранных средств. Спасибо, что продолжаете поддерживать Алёну!

 

14.12.2023 Алёна прошла первый курс химиотерапии, вскоре ей предстоит ещё один. Если всё будет… Читать далее ❯❯

благополучно и показатели параметров крови улучшатся, девушка вернётся в Витебск и начнет CAR-T терапию. Следим за новостями и желаем Алёне удачи!

 

20.11.2023 Врачи рекомендовали Алёне начать терапию немедленно. Клиника пошла нам навстречу, разрешив… Читать далее ❯❯

оплачивать процедуры поэтапно, поэтому девушка срочно выехала в Беларусь. Мы оплатили забор лимфоцитов, но продолжить лечение не удалось. У Алёны случился рецидив, и врачи посоветовали ей вернуться в Россию и пройти химиотерапию, чтобы стабилизировать состояние. Сейчас девушка в Москве, в ГКБ им. Боткина. В Витебске ждут её возвращения в январе 2024 года. Ситуация сложная, деньги могут потребоваться в любой момент. Поэтому мы решили продолжать сбор и в экстренном случае готовы оплатить необходимые процедуры. Вы по-прежнему можете поддерживать Алёну. Мы остаёмся на связи с ней и её родными и вместе с ними надеемся на лучшее. Будем держать вас в курсе.

 

«Я просто хочу выжить и вернуться к обычной жизни»:
Алёне
срочно нужен курс лечения в белорусской клинике

Глядя на улыбчивую темноволосую девушку, трудно поверить, что она тяжело больна. Алёна не любит жаловаться и рассказывать о своих проблемах. Во время съёмок нашего ролика она гораздо охотнее поговорила бы о любимой работе, о своём кумире Стивене Хокинге или о компьютерных играх. Но ей приходится просить о помощи.

У Алёны острый лимфобластный лейкоз. Все доступные в нашей стране виды терапии исчерпаны, а лечение за рубежом стоит огромных денег. Единственная надежда — на поддержку неравнодушных людей.

Работа мечты

Алёна всегда была активной и любознательной. Ей нравилось учиться, а любимым предметом в вузе был маркетинг. После выпуска девушка нашла работу мечты — стала маркетологом в международной сети пиццерий.

Скучно не было никогда. В один день Алёна могла рассчитывать бюджет рекламной кампании, а на следующий — ехать в Санкт-Петербург, чтобы проверить, как работают промоутеры. Через какое-то время её увлечённость и навыки оценило руководство и предложило ответственную должность — курировать открытие новых кафе.

«Мне нравилось, что работа никогда не была рутинной, я постоянно узнавала и изучала что-то новое. Могла и бюджет составить, и кофемашину починить. Работала без выходных и отпуска. Нагрузка была огромная, но мне очень нравилось, что я так много могу охватить», — даже сейчас у Алёны загораются глаза, когда она рассказывает о работе.

«Лечение надо было начинать вчера»

В январе 2021 года Алёна почувствовала острую боль в руке. Особого значения не придала. Решила: что-то защемило, отдохну — и всё пройдет. Рука действительно скоро прошла, и девушка снова с головой окунулась в любимую работу. Однако через пару недель боль вернулась. На этот раз — с высокой температурой.

Приступы боль-температура сначала повторялись каждые две недели, потом всё чаще и чаще. Алёна ходила по врачам. Терапевт посылал её к неврологу, невролог — к травматологу. Обследовал даже лор, но никто ничего не находил. Только когда на кости грудины начала расти опухоль, девушку отправили к онкологу. Анализы, КТ, МРТ, пересмотр стёкол… Диагноз поставили только в августе 2021 года — острый лимфобластный лейкоз.

Гематолог сказала, что «лечение нужно было начинать вчера», и сразу стала обзванивать больницы — узнавать, куда Алёну смогут положить прямо сейчас.

«Первой мыслью было: «Слава Богу, наконец-то я знаю, чем болею». Я была настолько измучена постоянными болями, что какого-то шока от диагноза уже не было. Конечно, мне было очень страшно, но я радовалась, что меня начнут лечить. А когда была первая капельница с химией, я расплакалась от радости, что наконец-то боль будет уходить», — вспоминает Алёна.

Через год, когда девушка вышла в ремиссию, ей сделали пересадку костного мозга. Конечно, были сильные побочные эффекты — и во время химиотерапии, и после трансплантации. Но они Алёну не пугали. Она готова была вытерпеть что угодно, лишь бы выздороветь. Девушка радовалась, что болезнь отступила, и надеялась, что скоро снова вернётся к привычной жизни.

Болезнь вернулась

Целый год после операции Алёна жила спокойно, а потом, в августе 2023 года, случился рецидив — в костях обнаружили новые очаги опухоли. Врачи сказали, что нужна ещё одна трансплантация. Донора уже нашли, однако сначала Алёна должна выйти в ремиссию. Все варианты химии исчерпаны. Единственная надежда — клеточная CAR-T терапия. Это методика, при которой у пациента берут кровь, выделяют Т-лимфоциты, модифицируют их, чтобы те могли «опознавать» опухоль, и вводят «обученные» клетки обратно. Метод показал хорошую эффективность в случаях, когда другие способы лечения результата не дали.

Главная проблема в том, что в России CAR-T сейчас не проводят. Возможно, начнут в следующем году, но у Алёны просто нет столько времени: состояние тяжёлое, и терапию нужно начать не позднее середины декабря.

Ближайшая клиника, где делают такую процедуру, — Витебский областной клинический онкологический диспансер в Беларуси. Стоимость лечения там меньше, чем в других зарубежных центрах, но всё равно огромная: 5 300 000 рублей. Столько Алёна не смогла бы быстро собрать даже когда была здорова и работала на руководящей должности. Сейчас — тем более.

Девушка живёт с родителями. Они оба тяжело больны: у мамы рассеянный склероз, она почти не встаёт с кровати. У отца после инсульта отказали почки, он на гемодиализе. До болезни их обеспечивала дочь, сейчас основной доход семьи — три пенсии по инвалидности. Алёна пытается работать удалённо, но из-за постоянной температуры и болей делать это тяжело. Подработка, конечно, немного облегчает жизнь и помогает закрывать текущие расходы, но для оплаты лечения это — капля в море.

«Очень тяжело, что вместо того, чтобы помогать родителям, я сама нуждаюсь в их помощи», — говорит Алёна.

Девушка часто думает, что будет с родителями, если её не станет. Это помогает не опускать руки и продолжать бороться — ради них тоже.

Друзья познаются в беде

Болезнь стала испытанием не только для Алёны, но и для её окружения.

«Когда я первый раз попала в больницу, курс лечения пришелся как раз на мой день рождения. День рождения в больнице – это всегда грустно: видеться с близкими нельзя, выходить из палаты нельзя, да и сил нет. Я была очень тронута тем, что ко мне приехали друзья, чтобы помахать рукой через окошко и передать вкусный торт», — вспоминает Алёна.

Она говорит, что даже благодарна болезни — за то, что встретила много замечательных людей. Очень подружилась с девушкой, у которой тоже рак. Они постоянно друг друга поддерживают, шутят над болезнью, делятся переживаниями. Когда есть тот, кто может понять, что ты чувствуешь физически и душевно, жить гораздо легче.

А вот молодой человек Алёны трудностей не выдержал — расстался с ней сразу, как узнал о диагнозе. Исчезла и часть знакомых. Девушка относится к этому философски. «Наверно, это к лучшему — болезнь послужила своеобразным фильтром», — размышляет она.

Эти два года вообще стали временем переосмысления. Всегда активная девушка не привыкла сидеть без дела. Работать в том же ритме, как раньше, она уже не может, поэтому переключилась на другие занятия. Начала понемногу изучать программирование и дизайн, вспомнила про давнее увлечение — компьютерные игры. Даже в них проявляется её целеустремлённый и независимый характер: больше всего Алёна любит игры, в которых игрок может влиять на происходящее — Ведьмак, Detroit Become Human, Farenheit, Assassin’s Creed, Atomic Heart.

Когда Алёну спрашивают, о чём она мечтает, она говорит: «Я просто хочу выжить и вернуться к обычной жизни. Заниматься любимыми делами, быть рядом с близкими и любимыми людьми. Завести семью. Продолжить работать». В наших силах подарить шанс осуществить эту мечту. Времени совсем мало, а сумма очень большая. Но мы вместе с Алёной верим в доброту и неравнодушие людей. Пожалуйста, поддержите наш сбор. Любая сумма очень важна.

↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓

 

Почему не ОМС:
Данная методика лечения не проводится в Российской Федерации, но доступна на территории Республики Беларусь. По этой причине получить данное лечение граждане Российской Федерации бесплатно не могут.

Дата открытия сбора: 01.11.2023

Помочь

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

получит Суханова Алёна

Назад
  • cloud payments cloud payments
  • мир мир
  • SberPay SberPay
  • SBP SBP
  • ЯPay ЯPay
  • Tinkoff Tinkoff
  • яндекс-деньги Юкасса

Как сделать пожертвование?

*ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС*500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

 

Как сделать пожертвование?
Отправить СМС на номер 3443 с текстом: БФПомощь 500
Ввести желаемую сумму пожертвования
и номер телефона
  • *ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС
  • *500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

Комиссия с абонента 0%. Условия осуществления платежа

Подробная информация об осуществлении смс платежей

*Отправляя SMS вы соглашаетесь с публичной офертой

  • МегафонМегафон
  • МТСМТС
  • БилайнБилайн
  • YotaYota
  • ТинькоффМобайлТинькоффМобайл

*Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ Помощь, для отмены данного соглашения напишите на почту info@bf-pomosch.ru

Получатель: БФ «Помощь»

  1. 1. Расчетный счет в ПАО «Сбербанк»
  2. 2. Расчетный счет в ПАО «Тинькофф»
  3. 3. Для оплаты в долларах США
  4. 4. Для оплаты в евро
  5. 5. Расчетный счет в Банк «Открытие»
*Совершая пожертвование вы соглашаетесь с Публичной офертой на заключение договора разового пожертвования
«Деятельность фонда возможна только благодаря пожертвованиям людей и частных компаний».

Собрано: 5 300 000 ₽

Помочь

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз