Информация о ребенке

История ребенка

«Мама, я закрываю правый глаз,
а левым вообще ничего не вижу»

История Эллины, которая борется за здоровье и зрение

В 14 лет мир должен быть цветным, звонким и чётким. В этом возрасте хочется пробовать новые образы, смотреть на мир широко открытыми глазами и улыбаться своему отражению. Но для Эллины Саруханян реальность сжалась до размеров больничной палаты и превратилась в чёрную пелену. Вместо уроков школе — бесконечные капельницы. Вместо занятий в бассейне — строжайшие запреты врачей. А вместо привычного чёткого мира — расплывчатые тени, которые она пытается разглядеть боковым зрением.

От стопроцентного зрения до трепанации черепа

Осенью 2025 года у Эллины было стопроцентное зрение. Школьные медосмотры регулярно подтверждали идеальную остроту. Семья жила обычной жизнью: папа работал, мама занималась домом и детьми, а Эллина строила планы на будущее, мечтая научиться готовить разные блюда. Никто и предположить не мог, что через несколько месяцев всё изменится.

Зимой 2026 года Эллина начала жаловаться на левый глаз. Сначала мама, Рузанна, списала это на подростковую усталость или желание привлечь внимание. Но однажды дочь подошла к ней и абсолютно спокойным тоном сказала фразу, от которой у любой матери холодеет сердце: «Мама, я закрываю правый глаз, а левым вообще ничего не вижу».

В районной поликлинике окулист только развела руками и сказала, что проблема явно не в глазе как органе, а в чем-то гораздо более серьёзном. К счастью, Рузанна — женщина опытная и настойчивая. Она сама настояла на МРТ головного мозга. Врач говорил «ничего страшного», но Рузанна проявила твёрдость.

«Это было мое решение, — вспоминает она сегодня с дрожью в голосе. — Я сама позвонила в клинику и записала дочку. И слава богу, что я тогда не послушала врачей».

Снимок показал новообразование, сдавливающее зрительный нерв. Сначала предположили, что это рассеянный склероз, но реальность оказалась еще более пугающей. Семья в экстренном порядке собралась в Москву. В столице девочку госпитализировали в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, где Эллине провели трепанацию черепа и взяли биопсию.

Диагноз, который озвучили врачи, звучит как сложная медицинская аббревиатура (Alk-позитивный гистиоцитоз), но если говорить простым языком — это редкая опухоль головного мозга, которая за считанные недели практически «выключила» левый глаз Эллины. То, что раньше было чётким и ясным, теперь видится лишь расплывчатым пятном на расстоянии 20-30 сантиметров. Центральное поле зрения левого глаза полностью выпало, будто кто-то вырезал этот кусок из реальности.

Почему ждать нельзя

После операции и получения гистологии врачи собрали консилиум и назначили лечение. Учитывая, что поражена центральная нервная система, стандартная терапия здесь не поможет: прогноз слишком тяжёлый. Единственное возможное лечение — это комбинированная тактика, включающая интенсивную химиотерапию в сочетании с таргетным препаратом «Лорлатиниб». В онкологии такие лекарства называют «золотыми пулями» — они бьют точно в мишень, в мутировавшие клетки, останавливая их размножение и давая организму шанс восстановиться.

Но проблема в том, что это лекарство очень дорогое, и оно нужно Эллине прямо сейчас. Зрительный нерв — это нервная ткань, которая, если ее долго сдавливает опухоль, начинает необратимо погибать. Случилось так, что в больнице, в которой Эллина будет проходить дальнейшее лечение, лекарство только собираются закупать по тендеру, но у девочки нет возможности ждать. Если затянуть с началом терапии, изменения в сетчатке и нерве останутся надолго и могут стать необратимыми.

Она не боец, а ребёнок, который многое потерял

Таких детей, как наша подопечная, часто называют мужественными бойцами и героями. Но Эллина — не боец, идущий в атаку. Она — обычный подросток, который не до конца понимает, насколько все серьёзно.

Когда в больницу пришел психолог, чтобы поговорить с девочкой, Эллина твёрдо отказалась. «Мне не нужна помощь, я сама справлюсь», — сказала она.

Но если заглянуть глубже, становится понятно: это не сила духа, а скорее защитная реакция. Эллина носит маску спокойствия, но внутри — человек с болью, комплексами и страхами, которые она не озвучивает даже самым близким.

Она очень болезненно переживает из-за внешности. Из-за гормонального сбоя она резко поправилась. Для молодой девушки это настоящая катастрофа. Раньше она обожала рисовать и делать макияж, но теперь родители строго ограничивают ей нагрузку на зрение, как рекомендуют врачи. Ещё Эллина любила ходить в бассейн. Но сейчас химиотерапия ставит крест и на спорте — инфекция опасна для ослабленного организма.

Врач-педиатр
Комментарий врача
У ребенка дополнительно к основному заболеванию (гистиоцитоз из клеток Лангерганса) в опухолевых клетках выявлена мутация ALK. Эти опухолевые клетки плохо поддаются стандартным протоколам лечения. Хороший ответ на терапию достигается только при добавлении ингибиторов ALK, чем, собственно, и является препарат Лорлатиниб.
 
Без данного препарата ребенок может не выйти в ремиссию. Даже если на протокольном лечении (без приема Лорлатиниба) будут какие-то улучшения, сохраняются высокие риски рецидива из-за мутации ALK. Плюс у ребенка нетипичное поражение, что ухудшает прогноз. Поэтому, конечно же, ей жизненно необходим данный препарат.

У мамы Эллины, Рузанны, инвалидность 3 группы с детства — врожденное заболевание печени и серьёзные проблемы с проходимостью желчных протоков. Полноценно работать она не может — её здоровье этого не позволяет. А теперь к этому добавилась  бесконечная череда поездок в Москву. Каждый перелёт, каждая гостиница, каждый анализ — это новые расходы, которые семья покрывает с трудом.

Папа Эллины — единственный кормилец в семье, где помимо дочери есть еще и шестилетний сын, который ждёт родителей дома. Все накопления, которые были, ушли на обследования, лекарства, съёмное жилье в Москве, такси до больницы, перелёты. Часто оплачивать билеты помогают родственники, брат Рузанны и дядя Эллины.

Мечты, ради которых стоит торопиться

Врачи не теряют надежды и говорят, что при своевременном начале терапии «Лорлатинибом» пораженные ткани могут восстановиться. Эллина сможет видеть не только тени, а различать цвета, читать вывески в городе и смотреть на маму обоими глазами.

Рузанна уже мысленно планирует будущее: «Я хочу, чтобы моя дочь снова могла бегать, плавать, смеяться и заниматься тем, что она любит. Я хочу, чтобы она училась на повара, как она мечтает. Чтобы она стояла у плиты на своей кухне, готовила что-то вкусное и улыбалась. Это ведь такая простая мечта».

Мы с вами в силах остановить прогрессирование болезни и помочь Эллине ее преодолеть, собрав нужную сумму на лекарство! Эллина заслуживает шанса увидеть этот мир во всех его красках. Заслуживает вернуться в художественную школу и закончить ту самую картину, которую так и не дописала из-за болезни. Она заслуживает посмотреть в зеркало и снова понравиться себе!

Сумма сбора: 1 290 534 рубля.

Почему не ОМС:
В данный момент препарат в клинике на стадии закупки, лечение нужно начать срочно, поэтому фонд открыл сбор на часть необходимого количества, чтобы начать терапию.

Дата открытия сбора: 26.06.2026

Помочь

Диагноз: Опухоль мозга из-за поломки гена ALK

получит Саруханян Эллина

Назад
  • cloud payments cloud payments
  • мир мир
  • SberPay SberPay
  • SBP SBP
  • ЯPay ЯPay
  • Tinkoff Tinkoff
  • яндекс-деньги Юкасса

Как сделать пожертвование?

*ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС*500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

 

Как сделать пожертвование?
Отправить СМС на номер 1315 с текстом: БФПомощь 500
Ввести желаемую сумму пожертвования
и номер телефона
  • *ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС
  • *500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

Комиссия с абонента 0%. Условия осуществления платежа

Подробная информация об осуществлении смс платежей

*Отправляя SMS вы соглашаетесь с публичной офертой

 

 

  • ТинькоффМобайлТинькоффМобайл

 

 

 

*Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ Помощь, для отмены данного соглашения напишите на почту info@bf-pomosch.ru

 

Получатель: БФ «Помощь»

  1. 1. РС в ПАО «Сбербанк»
  2. 2. РС в АО «ТБанк»
  3. 3. РС в ПАО «Совкомбанк»
  4. 4. РС в ПАО «Уралсиб»
  5. 5. РС в ПАО «Санкт-Петербург»
*Совершая пожертвование вы соглашаетесь с Публичной офертой на заключение договора разового пожертвования
«Деятельность фонда возможна только благодаря пожертвованиям людей и частных компаний».

Осталось собрать: 1 290 034 ₽

Помочь

Диагноз: Опухоль мозга из-за поломки гена ALK