Информация о ребенке

История ребенка

Сбор завершён: у Саши появился шанс на жизнь без приступов

В июле Саше исполнилось семь лет, в сентябре он бы мог пойти в обычную школу, если бы не было проблем со здоровьем. У мальчика фармакорезистентная эпилепсия, из-за которой он не может полноценно развиваться и жить. Иногда у него бывает по 20 приступов в день. При этом заболевании противоэпилептические препараты в адекватных дозах и комбинациях оказываются неэффективными, что приводит к тяжёлым последствиям, связанным с ухудшением психического и когнитивного состояния.

Саша — третий ребёнок в семье, долгожданный сын.  Две старшие сестры любят играть с ним и на каждый Новый год желают только одного: лишь бы братик поправился. Мария, мама мальчика, вспоминает, что у неё была прекрасная беременность и самые лёгкие роды из трёх. Малыш рос и развивался по возрасту, пока однажды в семь месяцев не стал «зависать» на несколько секунд.

В Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии им. Святого Луки мальчику сразу поставили диагноз — эпилепсия — и назначили лечение. Лекарства помогают лишь на какое-то время, каждые две недели случаются приступы. Ребёнок не успевает восстановиться, как начинается новая серия припадков.

«Постоянные приступы буквально «съедают» нашего мальчика. В месяц их 10-20, но бывали времена, когда их было 50! Ребёнок сильно отстаёт в психическом и интеллектуальном развитии. Он почти не говорит, в его словарном запасе 20 слов и довольно ограниченный набор звуков», — рассказывает мама Саши Мария.

Единственный шанс остановить этот кошмар — сложная двухэтапная операция. Врачи НМИЦ им. Бурденко уверены: хирургическое вмешательство может на 100% решить вопрос с приступами. Сначала необходимо провести стерео-ЭЭГ мониторинг — вживить электроды, чтобы с ювелирной точностью найти очаг эпилепсии, а затем удалить его.

Первая попытка в 2022 году не дала полных данных, и операцию нужно было повторить. Но очередь, болезни, переносы… Ждать больше нельзя. Каждый потерянный день — это упущенные возможности для развития Саши.

Теперь всё иначе. Благодаря неравнодушным людям необходимые дорогостоящие электроды для первой части операции уже оплачены и закуплены. Врачи готовятся провести стерео-ЭЭГ мониторинг ориентировочно в январе. Это начало пути к выздоровлению.

Благотворители подарили Саше возможность начать новую жизнь — без боли, страха и ограничений. Возможность наконец-то учиться, играть и просто быть обычным ребёнком. Пусть в наступающем году для Саши начнётся новая глава, в которой будут не приступы, а первые слова, хорошие друзья и светлое будущее.

↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓

 

Часть суммы сбора — 344 037 рублей — мы собирали в приложении Tooba (от 08.07.2025 г.). Спасибо всем неравнодушным людям за поддержку.

Почему не ОМС:
Данный вид хирургического лечения не может быть проведен в рамках ОМС в связи с тем, что он не предусмотрен действующими стандартами оказания медицинской помощи, так же он не может быть проведен в рамках ВМП в связи с отсутствием квот на данный вид хирургического лечения в целом.

Дата открытия сбора: 09.06.2025

Другие истории

Кому помочь
  • Срочный сбор

    Рябец Сергей

    Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

    Нуждается: Лекарственный препарат «Никтимво»

    76%
    Собрано 1 590 169 ₽
    Нужно 2 100 000 ₽
  • Cистемный проект

    «Большая помощь»

    Нуждается: в предоставлении благотворительной помощи в виде обеспечения необходимыми ресурсами

    69%
    Собрано 6 899 812 ₽
    Нужно 10 000 000 ₽
  • Терегулов Азат

    Диагноз: Миелоидный лейкоз

    Нуждается: Лекарственный препарат «Понатиниб»

    48%
    Собрано 234 560 ₽
    Нужно 486 000 ₽
Кому помочь