Сбор завершён: скоро Захар отправится на операцию
Нашему подопечному необходимо приобрести штифты для укрепления костей
Захар родился с диагнозом «несовершенный остеогенез III типа». Это генетическое заболевание, из-за которого кости становятся невероятно хрупкими. Таких, как Захар, называют «хрустальными детьми» — его кости могут сломаться от любого неосторожного движения или даже давления. За всю свою жизнь мальчик никогда не ходил самостоятельно, и каждый его день требует большой осторожности.
Максим Малиновский, Onliner.by
Мама Людмила — его ангел-хранитель, его руки и ноги. «За всё время у Захара было примерно 80 переломов и трещин. Кости трещат и ломаются. Когда он был меньше, я его сажала на детский трёхколесный велосипедик, он так по квартире катался под моим присмотром. Пробовал стоять у опоры, двигаться на локтях. А сейчас он подрос, и кости стали больше деформироваться, особенно кости ног. Деформации не дают передвигаться, резко повернулся – и всё, уже переломилось», – говорит мама.
Переломы каждый раз вызывают бурные эмоции, но мама быстро берёт себя в руки, фиксирует повреждённый участок гипсовой накладкой и везёт мальчика в больницу. С годами поднимать его на руки становится всё сложнее, старшие братья и сёстры могут помочь, но не всегда делают это настолько аккуратно, как Людмила.
Из-за активного темперамента сына часто бывают проблемы: ему хочется побыстрее успеть, но иногда это заканчивается переломами.
«Когда нам передали первую коляску, Захару было 7 лет, я его только усадила, а он сразу поехал, не удержался и вылетел из неё. Я подбегаю, спрашиваю: «Захар, где болит, что сломал?». А он меня успокаивает: «Скоро загипсуют, и всё будет хорошо. Прости, что я тебя опять подвёл». Он очень трепетно относится к своей семье», – делится Людмила.
Максим Малиновский, Onliner.by
Несмотря на то, что болезнь неизлечима, современная медицина может кардинально улучшить качество жизни таких детей. Единственный шанс для Захара укрепить кости, исправить тяжелейшие деформации и получить возможность если не ходить, то хотя бы увереннее сидеть и двигаться, — операция по вживлению специальных штифтов (интрамедуллярных конструкций). Эти титановые стержни устанавливаются внутрь костей и выполняют роль внутреннего каркаса. Они защищают от переломов, выпрямляют деформированные конечности, позволяют костям правильно расти.
Максим Малиновский, Onliner.by
Врачи федерального центра «Здоровье детей» дали четкие рекомендации: «Учитывая количество переломов, формирование зоны ложного сустава и многоплоскостные деформации, пациенту необходимо проведение корригирующих остеотомий с имплантацией интрамедулярной металлоконструкции SLIM».
Мальчик уже проходил через подобную операцию три года назад и знает, насколько это важно. Он ждёт этого шанса!
Благодаря вашей огромной поддержке, средства на саму операцию уже собраны. Это стало первым шагом для Захара. Позже мы собрали и оставшуюся сумму, которая поможет приобрести сами конструкции, которые будут имплантированы мальчику. Это расходный материал, который оплачивается отдельно, без него хирурги не смогут выполнить свою работу.
Мы говорим спасибо всем неравнодушным людям, которые не прошли мимо истории Захара. Отдельная благодарность читателям белорусского издания «Онлайнер», чьи отклики составили значительную часть сбора. Также сюжеты про «хрустального мальчика» выходили на радио «Вера».
Все вместе мы уже много сделали — впереди долгожданная операция. Надеемся, Захар пройдёт её успешно, и, наконец, сможет не бояться переломов.
