Информация о ребенке

«За 9 лет Аният прошла около 20 сложных операций, но очень хочет познавать мир»

Девочке необходима современная удобная коляска для передвижения

Каспийск – Москва.  Два города, между которыми уже девять лет живёт семья Курбановых. Маршрут всегда один: дом — больница — операционная. Здесь лечится 9-летняя Аният. За свою пока недолгую жизнь она прошла около 20 тяжелейших операций. Она не ходит и не говорит, но умеет любить, улыбаться и упрямо переключать на планшете любимый мультфильм «Маша и Медведь».

Один диагноз на миллион человек

Родители узнали об особенностях здоровья дочки ещё на 34-й неделе беременности — у неё гидроцефалия и врождённый дефицит плазминогена. Речи о прерывании беременности не было: родители ждали Аният и были готовы к трудностям.

Врачи были осторожны в прогнозах, но мама Мариям решила бороться. Она искала информацию, расспрашивала специалистов и нашла выход — операцию шунтирования, которую делают в Москве. «Мне сказали: “Такие дети не выживают”», — вспоминает она. Но мама не приняла этого. И уже через месяц после рождения Аният установили первый шунт — специальное устройство, которое помогает отводить лишнюю жидкость и даёт шанс на развитие.

Девочка начала расти, но вскоре шунт перестал работать, и Аният ждала новая операция. А затем — ещё одна. Организм малышки оказался особенно чувствительным: её диагнозы требуют постоянного внимания и заботы. Из-за этого редкого состояния у Аният на слизистых образуются фиброзные плёнки, которые мешают нормальной работе шунта. Бывало, что отток жидкости перекрывался снова и снова. И каждый раз мама с дочкой отправлялись в дорогу — чтобы врачи могли помочь, прочистить систему и дать ребёнку новый шанс.

«Вроде бы дочка начинает приходить в себя, навыки восстанавливаются, но вскоре — опять дисфункция шунта», — с тихой болью говорит Мариям.

Глаза девочки тоже требуют особого ухода: под веками появляются фиброзные плёнки. Раньше их приходилось убирать каждый месяц, чтобы Аният могла поднимать веки. Сейчас, к счастью, этот процесс стабилизировался. Но на дёснах остаются образования, которые меняют прикус. Аният не может есть, как её ровесники, рацион составляют детские каши, йогурты, печенье. Мама тщательно подбирает питание, чтобы поддержать желудок дочки после перенесённой язвы.

Какая она — Аният?

Несмотря на долгие больничные будни, девочка не потеряла интереса к жизни. Мариям улыбается, рассказывая о ней: «Она не разговаривает, но всё, что касается “Маши и Медведя”, она знает наизусть. Сама переключает мультики, сама находит нужные кнопки на планшете. Если что-то не понравится — может и капризничать. Но обычно она улыбашка. Очень любит, чтобы я сидела рядом, разговаривала с ней. Игрушки не любит — любит маму».

У Аният есть две старшие сестры — Эльмина и Милана. 17-летняя Эльмина с самого рождения Аният была главной маминой опорой: помогала купать, кормить, сидела с сестрой, пока мама отлучалась по делам. Сейчас она уехала учиться на графического дизайнера в Ставрополь — родители отпустили её, хотя помощницы будет очень не хватать. Милана пока рядом, готовится поступать в колледж в Каспийске.

Когда болеют двое

Все эти годы финансовую нагрузку нёс глава семьи Багатыр. Он брался за любые подработки, занимался ремонтами, лишь бы у дочек было всё необходимое.

Мариям рассказывает: «Он не разрешал просить помощи. Всегда говорил: “Мы со всем справимся сами”. Сам зарабатывал на лечение и на все расходы».

И они действительно справлялись, но недавно у отца случился эпилептический приступ, а последующее обследование выявило опухоль головного мозга.

Теперь тот самый сильный мужчина, который всегда был для семьи надёжной стеной, нуждается в лечении. Он перенёс несколько сеансов химиотерапии, а сейчас проходит иммунотерапию. Каждые полгода Багатыр летает в Москву на контрольное проведение МРТ и дорогостоящий укол — стоимость одной такой процедуры около 400 000 рублей.

«Сейчас муж не может работать. У него постоянная слабость, но он держится ради нас», — говорит Мариям.

Необходимое средство передвижения

Когда Аният была совсем крохой, родители купили ей обычную прогулочную коляску. Но девочка растёт. Сейчас ей 9 лет, она весит 25 килограммов, а «транспорт» остался прежним.

«Больше получаса гулять дочка не может: ей уже неудобно, ноги упираются. Я целый месяц не вывожу её нормально гулять, она сидит дома», — вздыхает мама.

А ведь прогулки — это целая жизнь для Аният. Рядом с их домом в Каспийске есть парк и морское побережье. Мариям мечтает снова водить дочку на набережную, дышать свежим воздухом и показывать ей мир за пределами квартиры или больничной палаты. Но без специальной коляски это невозможно.

Поднимать девятилетнего ребёнка на руки с каждым годом становится всё тяжелее, а папа, который раньше помогал с этим, сейчас сам борется со слабостью после лечения. Более того, семья живёт на седьмом этаже, а лифт в доме часто отключают. В таких ситуациях Мариям приходится самой поднимать и спускать коляску с дочкой.

Семья оформила электронный сертификат на покупку коляски, но, к сожалению, суммы не хватает на хорошее, качественное кресло-коляску, которое подходит детям с особенностями опорно-двигательного аппарата. Врачи и специалисты рекомендуют для Аният модель Bimbo 9750 — она надёжно фиксирует тело, поддерживает осанку и позволяет гулять долго и с комфортом. Такой коляски так не хватает девочке, чтобы снова чувствовать радость движения.

Родители девочки никогда не просили о помощи, пока могли справляться сами. Они растили троих дочерей, лечили младшую и боролись за здоровье главы семьи, ни на что не жалуясь. Но сейчас им действительно нужна наша поддержка. Не потому, что они сдались, а потому что настал тот самый момент, когда одна семья не может справиться с двумя тяжёлыми болезнями одновременно.

Давайте все вместе поможем Аният снова гулять! Пусть она видит не только больничные стены, но и море, и парк, и небо.

Сумма для сбора — 153 212 рублей.