«Сколиоз прогрессирует: Алиса просто «сложилась» буквой S»
Девочка с диагнозом СМА постепенно теряет двигательные навыки
14-летняя Алиса Щедрина любит рисовать. Каждый день она садится за компьютер, и на экране появляются феи и супергероини, которые умеют летать, проходить сквозь стены и перемещаться во времени. А главное – они умеют быстро и ловко двигаться. Так Алиса воплощает свои мечты, потому что сама девочка больше 10 лет может передвигаться только на инвалидной коляске. У неё спинально-мышечная атрофия II типа.
«Алиса не может даже сидеть – заваливается набок»
СМА – это группа генетических заболеваний, поражающих двигательные нейроны в спинном мозге. Пациенты с таким диагнозом постепенно теряют мышечную массу и контроль над собственным телом. Им остаётся лишь надежда – на новые технологии, уникальных врачей и неравнодушных людей, которые смогут оказать им помощь.
«Роды были преждевременные, но сначала Алиса развивалась в соответствии с нормой. Первый звоночек для нас был, когда в полтора года она перестала вставать, стала ставить ногуна носочек, потом перестала ползать, переворачиваться. Врач посоветовал пройти генетическое тестирование. В год и девять месяцев Алисе поставили диагноз – спинально-мышечная атрофия. При II типе этого заболевания ребёнок может сидеть без опоры, иногда немного ползать или стоять, но ходить самостоятельно не может, появляется искривления позвоночника, слабость ног, нарушение дыхания», – поделилась мама девочки Ольга Щедрина.
Одним из побочных эффектов СМА считается сколиоз – мышечная слабость прогрессирует, позвоночник теряет правильное положение и «складывается», доставляя человеку боль и невозможность правильно сидеть. Родители Алисы долгое время старались поддерживать её спину в состоянии, близком к норме. Иногда ей приходилось носить специальный корсет, но врачи не рекомендовали делать это постоянно.
«Чуть больше двух лет назад у Алисы начал прогрессировать сколиоз. Как раз произошёл скачок роста, и сразу – очень быстрое искривление, она сложилась буквой S. Позвоночник искривился, повело таз, и сидеть она уже не может, потому что ей опора нужна. Дочка не может скоординировать себя, заваливается набок. Раньше она на коляске свободно гоняла, а сейчас не может управлять ей одной рукой, а вторая ей нужна как опора, чтобы не свалиться», – делится мама Алисы.
Девочка, живущая в сети
В первое время девочка с удовольствием посещала школу. У неё хорошо складывались отношения с одноклассниками, были подруги. Но Щедриным пришлось переехать в другой район, да и в школе стало сложнее – девочка перешла в пятый класс, маме нужно было возить её по разным кабинетам, передвигать коляску с этажа на этаж. Руководство школы пошло навстречу: для Алисы выделили кабинет на первом этаже, где учителя с ней занимались по индивидуальному расписанию. Но и это стало сложно: девочка, в силу подросткового возраста, начала стесняться, что мама буквально носит её на руках и поправляет на ней одежду.
Сейчас она почти всё время проводит в сети: здесь у неё учёба, друзья, общение, развлечения. Алиса любит рисовать – она сама освоила программу, в которой создаёт персонажей, а потом монтирует небольшие ролики с ними. Правда, с каждым днём ей это делать всё сложнее – руки не слушаются, спина болит, а выпрямиться уже нет возможности.
«Врачи говорят, что у Алисы пока нет сильных изменений внутренних органов. То есть всё относительно в норме: органы пока примерно там, где и должны быть. Пока нет сильных болевых симптомов, не приходится пить обезболивающее. И дыхание тоже в пределах нормы, но уже на нижних границах. Если ничего не сделать – пострадает не только позвоночник, но и пищеварительная система, и сердце, и дыхание. Грудная клетка пережимается, а лёгкие и так работают не в полную силу, мы уже используем откашливатели и другие приспособления для облегчения дыхания», – говорит Ольга.
Что спасёт Алису
Девочке необходима специальная операция – дорсальная коррекция и фиксация грудопоясничного отдела позвоночника. Проще говоря, ей на позвоночник установят специальную конструкцию, которая будет его удерживать в правильном положении, и это значительно облегчит Алисе жизнь.
Проблема ещё и в том, что людям с СМА не рекомендуется проводить много оперативных вмешательств из-за сложностей с тем, как они переносят анестезию. Но в России научились устанавливать такие металлоконструкции, которые не требуют повторных операций и позволяют пациентам расти.
«Учитывая тяжесть диагноза, необходимость минимизировать хирургические вмешательства и обеспечить надёжную фиксацию позвоночника с первого раза, необходимо проведение единовременной операции с применением качественной имплантационной системы, навигации и нейромониторинга. Без своевременного вмешательства существует риск прогрессирования сколиоза, ещё большей деформации грудной клетки и ухудшения функции дыхания», – уточнил специалист.
Оптимальным сроком проведения этого вмешательства являются ближайшие пять месяцев. По словам врачей, наблюдающих Алису, пока у девочки есть так называемое терапевтическое окно, когда ребёнок находится в благоприятном состоянии по основному заболеванию. Сама Алиса уже знает, что её положение не безвыходно, а современные методы и усилия врачей могут ей помочь. Девочка ждёт этого, но и немного боится.
«Когда нам врач рассказывал про операцию, мы сидели и рыдали. Я говорю Алисе: хватит, не плачь, надо, значит, надо. Потом я стала разговаривать с теми, кто через это уже прошёл. Одной девочке сделали такую операцию в позапрошлом году, и она очень довольна. Конечно, был тяжёлый период реабилитации, но она рассказала, что всё это преодолимо.Раньше девочка была полненькая, плюс все эти изгибы сколиоза, а сейчас она спинку выпрямила, похудела. Такие случаи дают и нам надежду на лучшее», – делится Ольга.
Но, как часто бывает, всё упирается в деньги. Этот вид высокотехнологичной помощи включает использование современных технологий и несколько специалистов высокого класса, в рамках ОМС не предусмотрен. Операция дорогостоящая, а у родителей девочки нет на неё денег. В семье работает один папа, мама постоянно занята с детьми – Алисой и её братом, которому тоже необходимо особое внимание (у него несколько диагнозов, связанных с трудностями в обучении). Все свои сбережения они уже потратили на реабилитацию и лечение детей.
Помочь девочке выпрямиться смогут только неравнодушные люди, в душе которых откликнется история нашей подопечной. Давайте все вместе поможем Алисе воплотить свои мечты – и стать немного мобильнее и самостоятельнее. А главное, не испытывать постоянную боль. Сумма для сбора: 2 786 437,2 руб.
Вместе мы можем подарить девочке надежду на будущее!
| ↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓ |
