Top.Mail.Ru

Информация о ребенке

История ребенка

«Он послал мне воздушный поцелуй, и больше не двигался»

7-летний Даня Остапенко потерял все навыки из-за давнего заражения корью

Бывают моменты, которые не запоминаются — они врастают в нас, становятся частью тела, частью каждого вздоха. Для Натальи таким моментом стало одно утро в реанимации. Тогда весь мир для неё сжался до размеров палаты, писка мониторов и холодного света. Перед ней был её пятилетний сын. Ещё недавно он бегал по детской площадке, защищал слабых и заливисто смеялся. А сейчас мальчик лежал тихо и неподвижно.

Но он сложил губы в трубочку и послал маме воздушный поцелуй.

Она запомнила это движение навсегда. Как обещание. Как заряд, которого хватит на долгие месяцы борьбы, на перелёты, на бессонные ночи, на вердикты врачей, и на одну маленькую улыбку, которая появилась только через год.

Самый добрый мальчик в мире

Если спросить Наталью, каким был её Даня до того дня, она будет говорить долго. Он был тем, кто зажигал всё вокруг — в детском саду его называли лидером, он придумывал игры и объединял всех ребят, получал грамоты за активность, занимался английским, играл в шахматы, выступал на концертах. Он был везде, ему всё было интересно.

Но главное, что отличало Даню, — его невероятно большое сердце. «Он всегда защищал слабых, маленьких, девочек», — вспоминает Наталья. Если кто-то устраивал драку на детской площадке, Даня не боялся подойти к старшим мальчикам и сказать: «Почему ты обижаешь, извинись». А если мама покупала ему что-то вкусное или игрушку, он никогда не забывал о своих друзьях. Он думал о других всегда.

Перед тем как случилась беда, у Дани был день рождения. Он задувал свечи на торте и прошептал своё заветное желание — мама до сих пор помнит его дословно. «Хочу, чтобы все были живы, все были здоровы, были молодыми, и чтобы плохих в городе не было и воришек тоже». Он был таким светлым ребёнком, что даже в самом сокровенном желании думал не об игрушках, а о мире и добре для всех вокруг. Он очень хотел завести хомячка, но даже об этом забыл в ту минуту.

Тогда Наталья не знала, что совсем скоро ей придётся вспоминать это желание и держаться за него как за спасительную ниточку.

Маленький вирус, который затаился

В восемь с половиной месяцев Даня переболел корью. Он заразился в больнице, но врачи не распознали её тогда, списывая симптомы на другие болезни. Наталье называли диагнозы один за другим: ларингит, трахеит, стеноз гортани, конъюнктивит, даже атопический дерматит. А прививку от кори они просто не успели сделать по календарю — она ставится только в год.

Даня поправился, и жизнь пошла своим чередом. Он рос здоровым и активным мальчиком, и никто в мире не мог предположить, что вирус остался внутри и будет ждать своего часа целых четыре года.

Время остановилось

В июне 2024 года папа отвёз Даню на две недели к бабушке и дедушке в Беларусь. Наталья осталась в Петербурге, но через несколько дней ей стали приходить тревожные видео. Ребёнок начал терять координацию, спотыкался на ровном месте, часто падал и жаловался на усталость — тот, кто всегда был непоседой и носился с утра до вечера. Родные сначала думали, что это из-за жары или неудобной обуви, но мальчику становилось хуже.

Наталья взяла последний билет на самолёт и прилетела к сыну. «Я с самолёта ехала в наш город, а они уже ехали навстречу мне, в Гомель, — рассказывает она. — Мы поехали сразу в областную больницу». Но врачи тогда поставили Дане неверный диагноз — рассеянный склероз. С каждой капельницей ему становилось всё хуже.

Три недели — это всё, что понадобилось, чтобы мир перевернулся. Сначала мальчик перестал ходить, на следующий день перестал есть, ещё через день — говорить. А на четвёртый день случился тот самый воздушный поцелуй.

Точный диагноз поставили уже в Минске: подострый склерозирующий посткорьевой панэнцефалит. Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы, вызываемое вирусом кори, часто имеет летальный исход. Редчайшее осложнение, которое разрушало мозг мальчика.

Даня впал в вегетативное состояние — он не открывал глаз, не двигался, не реагировал. Его перевели в паллиативное отделение, и врач, выписывая их, сказала Наталье: «Мы его не вылечим, вы просто поедете домой и будете помогать ему жить. Сколько он проживёт — неизвестно». Она не дала надежды.

В тот момент многие отвернулись. Отец Дани, с которым они были счастливы до болезни, принял решение уйти. Она осталась одна с сыном, который лежал неподвижно, и с вердиктом врачей, который звучал как приговор.

Но Наталья не умеет опускать руки. Она умеет действовать. «Я понимала, что кроме меня ребёнку никто не поможет, — говорит она сейчас. — Начался постоянный поиск информации, поддержание жизни, моя безграничная вера в сына».

И в этих словах — вся сила материнской любви.

Крошечные шаги к чуду

Они поселились в квартире брата в Беларуси, перевозить мальчика в Петербург было опасно. Наталья не слушала тех, кто говорил, что она зря тратит силы. Через соцсети собирала средства на поездку в Польшу, чтобы ввести Дане стволовые клетки и укрепить иммунитет. Она занималась с ним дома, разговаривала, ждала.

Прошло полгода. Она приехала в ту же больницу сдать анализы, и врачи, которые помнили их историю, не верили своим глазам. «К нам приходили специалисты, и они были удивлены тому, в каком состоянии мой сын, — вспоминает Наталья. — Потому что предполагали, что он будет на ИВЛ. А тут я рассказываю: “Даня стал есть ложкой, а не через зонд, начал реагировать, закрывать глазки. Он держит голову”».

Для кого-то это мелочи, а для Натальи — победы огромного масштаба. Она поняла: они идут в верном направлении.

В ноябре 2025 года Даня окреп настолько, что они смогли вернуться в Санкт-Петербург. Наталья оформила документы по инвалидности и сделала всё возможное, чтобы попасть в РЦ «Три сестры». Их приняли 21 марта 2026 года.

И в этом центре случилось то, чего Наталья ждала больше года. Её сын начал улыбаться. «Сейчас он каждое утро улыбается, как совсем маленький ребёнок. Слышит голос любимого эргоспециалиста Кати, когда та идёт по коридору, и лицо его озаряется счастьем, он улыбается довольный и счастливый», — говорит мама.

Он начал фокусировать взгляд и смотреть в глаза, пробует поднимать руки по просьбе. Недавно Даню впервые поставили в вертикализатор, и тело вспомнило, как правильно смыкать колени.

Мечта, которая ведёт вперёд

Специалисты говорят: чтобы закрепить эти крошечные, но важные успехи, нужно время. Как минимум четыре месяца непрерывной реабилитации, чтобы тело Дани вспомнило, что такое держать корпус, сидеть и радоваться каждому дню. И Наталья верит: «Если у нас получится продолжить комплексную реабилитацию в течение продолжительного времени, я верю, что Даня вернется к обычной жизни и покажет всему миру, что неизлечимых болезней нет».

Чтобы не остановиться на полпути, когда мальчик только начал возвращаться к жизни, нужна помощь. Наталья осталась с сыном одна, работать она не может: «Я получаю социальную выплату по уходу за ребёнком-инвалидом, а также пособие на него. До болезни работала, тогда и была возможность отложить, можно сказать, на эти сбережения и живём». 

Финансово ей помогают старшие братья, отец Дани платит алименты и помогает с ипотекой, но на дорогостоящее лечение этих денег не хватает.

Сейчас Дане семь лет. Он уже совершил практически невозможное — вышел из того состояния, из которого не возвращаются. Он улыбается, он смотрит на маму, он борется. И он очень нуждается в нашей поддержке.

Давайте подарим ему возможность делать маленькие шаги вперёд. Вместе мы можем дать ему шанс вернуться к жизни, в которой есть школа, друзья, игры и, конечно, мамина улыбка.

Сумма для сбора — 1 818 750 руб.

↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓

 

Почему не ОМС:
В соответствии с Приказом МЗ РФ от 14.04.2015 № 193н «Об утверждении порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям», реабилитационное лечение не входит в программу ОМС, поскольку учреждения, финансируемые по системе ОМС, ориентированы на достижение измеримого улучшения по шкалам реабилитационного потенциала.

Дата открытия сбора: 23.07.2026

Помочь

Диагноз: Подострый склерозирующий посткорьевой панэнцефалит

получит Остапенко Даниил

Назад
  • cloud payments cloud payments
  • мир мир
  • SberPay SberPay
  • SBP SBP
  • ЯPay ЯPay
  • Tinkoff Tinkoff
  • яндекс-деньги Юкасса

Как сделать пожертвование?

*ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС*500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

 

Как сделать пожертвование?
Отправить СМС на номер 1315 с текстом: БФПомощь 500
Ввести желаемую сумму пожертвования
и номер телефона
  • *ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС
  • *500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

Комиссия с абонента 0%. Условия осуществления платежа

Подробная информация об осуществлении смс платежей

*Отправляя SMS вы соглашаетесь с публичной офертой

 

 

  • ТинькоффМобайлТинькоффМобайл

 

 

 

*Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ Помощь, для отмены данного соглашения напишите на почту info@bf-pomosch.ru

 

Получатель: БФ «Помощь»

  1. 1. РС в ПАО «Сбербанк»
  2. 2. РС в АО «ТБанк»
  3. 3. РС в ПАО «Совкомбанк»
  4. 4. РС в ПАО «Уралсиб»
  5. 5. РС в ПАО «Санкт-Петербург»
*Совершая пожертвование вы соглашаетесь с Публичной офертой на заключение договора разового пожертвования
«Деятельность фонда возможна только благодаря пожертвованиям людей и частных компаний».

Осталось собрать: 1 818 550 ₽

Помочь

Диагноз: Подострый склерозирующий посткорьевой панэнцефалит