«Когда я ложусь, мне очень больно, а когда стою — ещё больнее»
Молодой девушке нужна операция по исправлению сколиоза
Когда твой мир сужается до размеров комнаты, а единственное, о чем ты мечтаешь — это просто выйти гулять. Самой, без трости и костылей.
В 10 лет Софья Грюкало летала. Танцы с двух лет, соревнования, бесконечные репетиции, друзья, лучшие подружки, смех и постоянное движение. Её день был расписан по минутам, и казалось, что впереди — целая жизнь, полная ярких красок. А потом всё остановилось. В один миг.
Диагноз, который разрушил всё
В 2020 году, когда мир накрыла пандемия, у Сони внезапно заболела нога. Сначала родители думали, что это просто усталость или растяжение. Но боль не уходила — она становилась сильнее, острее. Врачи разводили руками, диагнозы сыпались один за другим, но истина оказалась печальнее.
«Ревматоидный артрит» — болезнь, при которой собственный иммунитет атакует суставы, превращая движение в пытку. Но на этом беда не остановилась. Из-за того, что Софья не могла наступать на правую ногу, нагрузка перераспределилась, и позвоночник начал искривляться с катастрофической скоростью. Появился второй диагноз: юношеский идиопатический сколиоз 3 степени. Девочка, которая танцевала, оказалась без движения.
Мама Сони, Надежда Николаевна, вспоминает это время с дрожью в голосе. Она видела, как её ребёнок тает на глазах, но не могла помочь. Вместе с мужем они бросили все силы на борьбу.
«Долго не могли поставить диагноз. А когда поставили — это было как гром среди ясного неба. Ребёнку становилось хуже и хуже. Дочке дали инвалидность. Я долго не могла с этим смириться», — говорит Надежда Николаевна.
За 6 лет Софья перенесла три тяжелейшие операции: артроскопию правого коленного сустава, резекцию добавочной ладьевидной кости правой стопы, микрохирургическую декомпрессию правого большеберцового нерва. Проще говоря, ей «починили» колено изнутри, удалили лишнюю косточку в стопе, которая мешала ходить, а также освободили защемлённый нерв, который вызывал жуткую боль.
Каждая операция — это надежда. Каждая — это страх и слёзы. Но ни одна из них не вернула Софье свободу движений.
Прорыв и новое препятствие
И вот, спустя несколько лет, врачам из Национального центра здоровья детей в Москве удалось подобрать нужное лечение. Генная инженерия, таргетная терапия, капельницы каждый месяц. Но это сработало!
«Новый препарат выписали больше года назад. Он помог нам убрать костыли! Для нас это настоящая победа», — делится мама с затаённой радостью.
Но радость оказалась недолгой. Когда Соня начала больше ходить, в полной мере проявилась другая проблема — сколиоз. Годы, проведённые в полусогнутом состоянии, сделали своё дело. Спина болит так, что, по словам девочки, «когда ложишься — больно, а когда стоишь — ещё больнее». Врачи вынуждены были даже назначать сильные обезболивающие, вплоть до трамадола и антидепрессантов, чтобы хоть как-то снять этот синдром.
Сейчас Софье 16 лет, она закончила 9 класс. Но все годы болезни она не ходила в школу, училась дома, онлайн.
«Я хочу, чтобы ничего не болело»
Софья рассказала, что в школу она вернуться пока не может, хотя очень хочет, но физически не выдержит и одного урока за партой. Единственное, что её утешает, — вера в то, что после операции всё изменится. Её самое заветное желание — чтобы ничего не болело. Чтобы наконец-то перестать сидеть взаперти. Шесть лет замкнутого пространства — это слишком долго для шестнадцатилетнего подростка, которому так необходимы общение, движение, свобода.
Надежда Николаевна поделилась своими переживаниями о том, как болезнь изменила жизнь их семьи и лишила дочь обычного детства: «Понимаете, когда ты активный и у тебя весь день расписан: тренировки, соревнования, друзья. А потом раз — и всё, замкнутое пространство. Это очень тяжело. Ушли прежние друзья. С ровесниками остались только деловые отношения: спросили уроки в соцсетях — и всё. Никто уже не зовёт гулять».
Лучшим другом для неё стала любимая собака породы мопс, которая, словно чувствуя боль хозяйки, каждый день приходит и молча ложится рядом, даря своё тепло и тихую поддержку.
Второй отдушиной стала учёба. Софья с упорством изучает английский язык, потому что уверена: это билет в будущее. Она мечтает стать логопедом или психологом, чтобы помогать детям, которые оказались в такой же беде, как она сама.
Единственный шанс
Заведующий нейрохирургией НЦЗД осмотрел Софью и вынес вердикт: необходима операция. Не просто металлический стержень, который превратит позвоночник в негнущуюся палку, а новейшая технология — динамическая фиксация.
Что это значит на практике? Это малоинвазивная, ювелирная операция. Вместо жёсткой фиксации, которая навсегда лишает подвижности, врачи устанавливают специальную динамическую систему. Она корректирует искривление, но при этом сохраняет полный объём движений. Девочка сможет наклоняться, поворачиваться, жить полноценной жизнью.
«Пациентке необходима вентральная коррекция сколиотической деформации персонифицированной системой. Оперативное лечение на всех этапах будет проводиться под контролем нейрофизиологического мониторинга и КТ-навигации. В настоящий момент это единственный способ исправить деформацию, при этом сохранить полный объём движений», — комментирует лечащий врач.
Операции такого уровня в мире делают с 2016 года, в России — с 2019-го. Но, к сожалению, для нашей системы здравоохранения это пока «экзотика». Этот вид лечения не входит ни в одну программу государственных гарантий. Государство не оплачивает эту операцию. А стоимость её — очень высока. Для семьи простых тружеников, где мама и папа — медицинские работники среднего звена, эта сумма космическая. При этом отец сам страдает подагрой и плохо ходит.
«Мы обычные работники. Живём от зарплаты до зарплаты. У мужа подагра, болят ноги, заработать много нет возможности. Плюс репетиторы, потому что девочка пропускает школу. Дорога на лечение, проживание, обследования — всё за свой счёт», — говорит Надежда Николаевна с горечью.
Врачи говорят: операцию нужно успеть сделать до 18 лет, пока организм подростка ещё растёт и пластичен. И чем дольше она ждёт, тем больше спина искривляется, и сильнее боль.
Соня очень хочет жить. Не существовать в инвалидной коляске или с костылями. А жить, как все: получить высшее образование, работать с детьми, создать семью, путешествовать и общаться с разными людьми.
Мы не можем вылечить артрит вместо врачей, но мы можем подарить ей шанс исправить спину. Сделать так, чтобы эта умная, талантливая, невероятно сильная девочка наконец-то вышла из дома и вдохнула полной грудью. Давайте дадим Соне эту возможность!
Сумма для сбора — 2 418 526 рубля.
| ↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓ |
