«Надеемся на хорошие анализы»: Муслим Юнусов начал принимать нужный препарат
Мальчик со сложным синдромом теперь сможет питаться и набирать вес
В этом году Муслиму Юнусову исполнилось семь лет, и он начал собираться в первый класс. Однако это пока невозможно: у него очень слабый иммунитет и множество серьёзных заболеваний, поэтому общаться с другими детьми Муслиму противопоказано.
Представить то, что испытал Муслим, сложно. За семь лет – несколько серьёзных операций, более 30 наркозов, две клинические смерти. Но мальчик стойко борется за жизнь и очень хочет стать таким, как все. Врачи долгое время не могли поставить ребёнку верный диагноз, сама жизнь мальчика словно не подходила ни под одно описание болезни. С самого рождения у Муслима проблемы с дыханием и пищеварением, и к тому же он постоянно болеет ОРВИ. Лишь недавно, после проведения генетического анализа, установили, что у мальчика редкий синдром MIRAGE. И все его болезни – из-за сложной генетической поломки.
Недавно ему поставили ещё один диагноз – мальабсорбция желчных кислот. Это синдром недостаточности всасывания питательных веществ в кишечнике, при котором нарушается пищеварение в тонкой кишке. При этом человек испытывает постоянные резкие боли в животе, не набирает вес, не получает необходимое количество витаминов и питательных веществ.
«В первые годы жизни сын питался через зонд. У ребёнка хроническая белково-калорийная недостаточность, а также истощение организма из-за того, что он не усваивает то, что ест. В семь лет он весит всего 18 килограммов. Из-за своих особенностей он не усваивает ни витамины, ни минералы, поэтому он всё время на БАДах, добавках, витаминах и спецпитании», – делится мама мальчика Милана Муслимовна.
Она старается ставить посильные задачи и решать их. Одна из главных – снять болевые ощущения в кишечнике и нормализовать Муслиму питание. Врачи рекомендовали для этого принимать препарат «Холестирамин», который связывает желчные кислоты в кишечнике, образуя комплекс, выводящийся с калом. Это лекарство не зарегистрировано в России, поэтому получить его по ОМС нельзя.
Мама мальчика уже обращалась в Минздрав Чеченской республики с просьбой обеспечить сына препаратом, однако сделать это у ведомства получится только в 2026 году, а приём препарата необходимо начать как можно скорее. Это стало возможным благодаря отзывчивости наших благотворителей! К сбору подключились пользователи благотворительной платформы Tooba, которые помогли провести его быстрее. Все вместе они в нужное время собрали сумму, необходимую для покупки десяти упаковок «Холестрирамина».
Муслим уже начал принимать лекарство. Мама мальчика делится впечатлениями: «Сыну стало лучше. Препарат помог наладить стул, появился аппетит. Боли в животе ещё сохраняются, но стали реже. Скоро нам предстоит госпитализация в клинику. Мы надеемся, что анализы будут хорошими. Могу сказать точно, что у ребёнка уже немного улучшилось качество жизни».
Всего этого не было бы, если бы добрые люди не подключились вовремя! Теперь Муслим сможет сделать первый шаг к улучшению самочувствия и исполнению своих заветных желаний. Конечно, побороть синдром невозможно, но есть шанс снять одну из главных проблем – наладить пищеварение. Это поможет мальчику расти и набирать вес!
 |
Часть суммы сбора — 149 082 рубля — мы собирали в приложении Tooba (от 22.10.2025 г.). Спасибо всем неравнодушным людям за поддержку. |
