«За семь лет Муслим прошёл через несколько операций, более 30 наркозов и две клинические смерти»
Мальчику со сложным синдромом необходим препарат для нормализации пищеварения
В этом году Муслиму Юнусову исполнилось семь лет, и он начал собираться в первый класс. Мальчик очень хотел пойти в школу, как его ровесники, и мама долго объясняла ему, почему это не получится. У него очень слабый иммунитет и множество серьёзных заболеваний, поэтому общаться с другими детьми Муслиму противопоказано.
Врачи долгое время не могли поставить ребёнку верный диагноз, сама жизнь мальчика словно не подходила ни под одно описание болезни. С самого рождения у Муслима проблемы с дыханием и пищеварением, и к тому же он постоянно болеет ОРВИ. Лишь недавно, после проведения генетического анализа, установили, что у мальчика синдром MIRAGE. И все его болезни – из-за сложной генетической поломки.
|
Синдром MIRAGE – редкое генетическое заболевание, характеризующееся нарушениями в производстве и функции клеток крови в костном мозге, инфекциями, ограничением роста, гипоплазией надпочечников, генитальными аномалиями и энтеропатией. |
Семь лет в больницах
Лучшие друзья Муслима – роботы и машинки – всегда рядом с ним, на больничной койке. Мама мальчика рассказывает, что дома они бывают редко, сын буквально растёт в больницах, на госпитализацию приезжает почти каждый месяц. Представить то, что испытал Муслим, сложно. За семь лет – несколько серьёзных операций, более 30 наркозов, две клинические смерти. Но мальчик стойко борется за жизнь и очень хочет стать таким, как все.
«Мы постоянно в больницах с двух месяцев. В первый раз попали в больницу с бронхитом, и пошло-поехало. В год московские врачи сделали Муслиму уникальную операцию – кардиомиотомию, чтобы восстановить проходимость пищевода. Но через несколько дней после неё он впал в кому. Очень долгое время Муслим был в реанимации, в палате интенсивной терапии. Мы чуть не потеряли ребёнка. В общем, первые несколько летего жизни мы редко приезжалидомой. По два-три месяца, а то и по полгода были в больницах без выписок», – рассказала Милана Муслимовна, мама мальчика.
Недавно ему поставили ещё один диагноз – мальабсорбция желчных кислот. Это синдром недостаточности всасывания питательных веществ в кишечнике, при котором нарушается пищеварение в тонкой кишке. При этом человек испытывает постоянные резкие боли в животе, не набирает вес, не получает необходимое количество витаминов и питательных веществ.
«В первые годы жизни сын питался через зонд. У ребёнка хроническая белково-калорийная недостаточность, а также истощение организма из-за того, что он не усваивает то, что ест. В семь лет он весит всего 18 килограммов. Из-за своих особенностей он не усваивает ни витамины, ни минералы, поэтому он всё время на БАДах, добавках, витаминах и спецпитании», – делится мама мальчика.
Одна из главных сложностей – Муслим постоянно вынужден принимать сильные антибиотики. По этой причине у мальчика развились проблемы с дыханием, а точнее, с выработкой лёгочного сурфактанта, то есть смеси поверхностно-активных веществ, которая выстилает лёгочные альвеолы и бронхиальное дерево изнутри. Пневмонии буквально «преследуют» ребёнка и не излечиваются до конца.
Синдром, не изученный врачами
Из-за того, что синдром MIRAGE пока мало изучен, врачи не могут объяснить, как с ним бороться. Поэтому приходится лишь снимать симптомы, не воздействуя на саму причину болезней.
«У синдрома MIRAGE пока нет чёткого описания. Что делать с такими детьми, специалисты пока не знают. Вот сейчас у меня третий день ребёнок с высокой температурой, мы в больнице, врачи взяли необходимые анализы. Но до сих пор непонятно, почему его лихорадит. Точно так же было и в прошлом месяце, и позапрошлом. Пишут только, что бактериальная инфекция или лихорадка неясного генеза», – говорит мама мальчика.
Милана Муслимовна воспитывает сына одна, у неё нет близких родственников, которые могли бы поддержать её. При этом она тратит все сбережения на лечение и реабилитацию ребёнка. Она часто возит Муслима из Грозного в Москву или Санкт-Петербург, а недавно они побывали в Турции, где мальчик прошёл серьёзное обследование. Мама рассказывает, что не всегда даже может найти средства на покупку билетов до Петербурга или обратно, до Грозного. «Я не могу понять, насколько затянется наша очередная госпитализация, поэтому приходится покупать билеты в последний момент», – говорит она.
Милана Муслимовна признаётся, что практически исчерпала все ресурсы – и материальные, и физические. Единственное, на что она рассчитывает, – это помощь неравнодушных людей. Когда окружающие узнают про Муслима, он сразу вызывает симпатию. Мальчишка растёт смышлёным, очень любит играть в машинки и часто представляет себя за рулём. А ещё он интересуется животными. Дома у него живут два кота, к которым мальчик очень привязан. Иногда он просит маму завести и других питомцев, но, конечно, сам понимает, что это невозможно.
Как помочь Муслиму?
Милана Муслимовна старается ставить посильные задачи и решать их. Одна из главных – снять болевые ощущения в кишечнике и нормализовать питание. Врачи рекомендовали для этого принимать препарат «Холестирамин», который связывает желчные кислоты в кишечнике, образуя комплекс, выводящийся с калом. Это лекарство не зарегистрировано в России, поэтому получить его по ОМС нельзя.
Мама мальчика уже обращалась в Минздрав Чеченской республики с просьбой обеспечить Муслима препаратом, однако сделать это у ведомства получится только в 2026 году, а прием препарата необходимо начать как можно скорее. Чтобы обеспечить Муслима десятью упаковками препарата, нужно 379 800 рублей.
Давайте все вместе поддержим маму и Муслима и соберём средства для покупки этого препарата. Он поможет мальчику сделать первый шаг к улучшению самочувствия и исполнению его заветных желаний.
