Информация о ребенке

Сбор завершён: Алиса скоро отправится на операцию

Процедура поможет девочке с диагнозом СМА избавиться от сколиоза

14-летняя Алиса Щедрина больше 10 лет может передвигаться только на инвалидной коляске: у неё спинально-мышечная атрофия II типа. Пациенты с таким диагнозом постепенно теряют мышечную массу и контроль над собственным телом. Одним из побочных эффектов СМА считается сколиоз – мышечная слабость прогрессирует, позвоночник теряет правильное положение и «складывается», доставляя человеку боль. 

«Чуть больше двух лет назад у Алисы начал прогрессировать сколиоз. Как раз произошёл скачок роста, и сразу – очень быстрое искривление, она сложилась буквой S. Позвоночник искривился, повело таз, и сидеть она уже не может, потому что ей нужна опора. Дочка заваливается набок. Раньше она свободно гоняла на коляске , а сейчас не может управлять ей одной рукой, потому что вторая ей нужна как опора», – делится мама Алисы.

В первое время девочка с удовольствием посещала школу. У неё хорошо складывались отношения с одноклассниками, были подруги. Но Щедриным пришлось переехать в другой район, и после пятого класса Алиса перешла на домашнее обучение.

Сейчас она почти всё время проводит в сети: здесь у неё учёба, друзья, общение, развлечения. Алиса любит рисовать – она сама освоила программу, в которой создаёт персонажей, а потом монтирует небольшие ролики с ними. Правда, с каждым днём ей это делать всё сложнее – руки не слушаются, спина болит, а выпрямиться уже нет возможности.

Девочке необходима специальная операция – дорсальная коррекция и фиксация грудопоясничного отдела позвоночника. Проще говоря, ей на позвоночник установят специальную конструкцию, которая будет его удерживать в правильном положении, и это значительно облегчит Алисе жизнь. В России уже научились устанавливать такие металлоконструкции, которые не требуют повторных операций и даже позволяют пациентам расти. 

Сама Алиса уже знает, что её положение не безвыходно, ей обязательно помогут современные методы лечения, усилия врачей и неравнодушные люди, которые уже собрали необходимую для операции сумму. Поддержку оказали и пользователи благотворительной платформы Tooba. Кроме того, о стойкой девочке, мечтающей выпрямиться, рассказали журналисты сразу нескольких крупных СМИ: телеканала «Звезда», радио «Вера», «Комсомольской правды – Самара». Эти материалы помогли быстрее собрать серьёзную сумму – свыше 2,7 млн рублей.

Сейчас Алиса с нетерпением ждёт самой операции, но немного боится.

«Когда нам врач рассказывал про операцию, мы сидели и рыдали. Я говорю Алисе: хватит, не плачь, надо, значит, надо. Я стала разговаривать с теми, кто через это уже прошёл. Одной девочке сделали такую операцию в позапрошлом году, и она осталась довольна. Конечно, был тяжёлый период реабилитации, но она рассказала, что всё это преодолимо. Такие случаи дают и нам надежду на лучшее», – говорит мама девочки.

Ольга и Алиса уже начали готовиться к непростой процедуре. И всё это – благодаря тем, кто вовремя откликнулся на эту историю и поверил в девочку, которая не хочет сдаваться.

Мечты Алисы могут исполниться, скоро она станет немного мобильнее и самостоятельнее. А главное, теперь у неё есть надежда на будущее!

Часть суммы сбора — 344 037 рублей — мы собирали в приложении Tooba (от 18.08.2025 г.). Спасибо всем неравнодушным людям за поддержку.