Сбор завершён: Настя скоро получит необходимое лекарство
Молодая девушка мечтает о жизни без больниц и реанимаций
У Насти Беляевой – первичный иммунодефицит, то есть её иммунная система не может полноценно защитить организм от инфекций и вирусов. Последние десять лет девушка ведёт непрекращающуюся войну с болезнью, которая долгое время даже не имела названия. Всё началось, когда Насте было всего 3 года. Тогда ей поставили первый предположительный диагноз — гломерулонефрит, аутоиммунное воспалительное заболевание почек.
Врачи продолжали искать причину, потому что проблема была не только в почках. В 9 лет состояние девочки резко ухудшилось: показатели крови начали катастрофически падать, иногда практически до нуля. Три раза в реанимации, три эпизода сепсиса. Медики продолжали искать ответы на вопросы, а Настя с мамой Людмилой «поселились» в больнице: из родного Череповца буквально переехали в Санкт-Петербург, в НМИЦ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой.
И вот год назад, когда девушке было уже 15 лет, диагноз прояснился — первичный иммунодефицит. «У нас не было такого, что поставили диагноз — и жизнь оборвалась. Мы к этому шли очень долго. Получается, что Настя — человек-загадка для врачей», — рассказывает мама девушки.
Организм, истощённый многолетней борьбой, не смог противостоять новой инфекции. Во время последней госпитализации в октябре 2025 года у неё развилась двусторонняя пневмония с дыхательной недостаточностью, которая осложнилась сепсисом. Обследование выявило инвазивный аспергиллёз лёгких — опасную грибковую инфекцию.
«Была очень тяжёлая ситуация с сепсисом и со всеми вытекающими. Врачи вызывали меня и говорили, что, возможно, мы её потеряем. В реанимации у неё появился аспергиллёз. А на препарат, который Настя принимает, «Вориконазол», у неё уже нет ответа. Она так долго уже им лечится, наверное, года два, поэтому организм привык к этому препарату и не реагирует на него», — рассказывает Людмила.
Лечащий врач советует для длительной вторичной профилактики аспергиллёза и предотвращения новых инфекционных эпизодов применять препарат «Позаконазол». И здесь семья столкнулась с непреодолимым препятствием. Получить дорогостоящий препарат по ОМС невозможно. Настя не зарегистрирована в Санкт-Петербурге, где проходит лечение. Обеспечение «Позаконазолом» через региональный комитет здравоохранения по месту жительства — процесс, который займёт несколько месяцев, а начало лечения возможно только в следующем финансовом году. У Насти нет этого времени, её организм не может ждать.
Настя уже несколько месяцев не выходит из больницы. Её школа — видеоуроки в телефоне. Её жизнь — палата и процедуры. Но и в этой жизни она находит возможности мечтать. Она рисует, хочет поступить в медицинский вуз и помогать другим людям, но вынуждена бороться за собственную жизнь.
Её мама Людмила всегда рядом. Она не работает, получая лишь небольшие выплаты по уходу. Отец семьи, работающий водителем погрузчика в родном Череповце, остаётся единственным кормильцем. Он трудится без выходных, но средств катастрофически не хватает: нужно оплачивать ипотеку и аренду жилья в Петербурге.
«Я мечтаю о стабилизации, чтобы врачи смогли найти для Насти лечение. А пока мы все живём, как на вулкане», — говорит Людмила.
Благодаря всем неравнодушным людям препарат удалось приобрести вовремя. Скоро девушка начнёт курс терапии. Мы говорим спасибо всем, кто помог в этом и откликнулся на историю Насти. Вы дали ей шанс вырваться из замкнутого круга инфекций и реанимаций, чтобы она могла, наконец, мечтать не просто о выживании, а о будущем.
