Информация о ребенке

«Детская онкология не отменяется после совершеннолетия». Илье необходим дорогостоящий препарат

Молодой парень нуждается в продолжении курса иммунотерапии

Нейробластома – злокачественная опухоль нервной системы – чаще всего встречается у детей младше пяти лет. В России ежегодно этот диагноз ставят примерно 350 детям (шесть-восемь пациентов на 1 млн человек). Однако выживаемость при нейробластоме довольно высокая, даже при четвёртой стадии рака до 20% заболевших полностью выходят в ремиссию. При начальных стадиях эта цифра – практически 100%.

Илья Шашлов не очень вписывается в общую медицинскую картину – у него нейробластому обнаружили только в 14 лет. До этого он был абсолютно здоровым ребёнком, и родители даже звали его Ильёй Муромцем. Однако в подростковом возрасте всё изменилось.

Принятие сложного диагноза

Сложный онкологический диагноз Илье поставили не сразу. До этого он часто болел простудными заболеваниями, ОРВИ, при этом жаловался на боли в суставах, слабость и потливость.

«Один раз заболел, температура поднялась, посидел три дня дома, а через несколько дней снова заболел. Когда уже пятый раз за два месяца ушёл на больничный, я подумала, что нужно провести комплексное обследование. Попросила педиатра посмотреть кровь, а врач предложила назначить УЗИ и рентген. Но всех обследований нужно было ждать две недели. Тогда я попросила положить Илью в больницу, потому что там УЗИ и КТ делается очень оперативно. Врач говорит, что пока нет оснований для госпитализации, но тут же приходит анализ крови, где завышен показатель С-реактивного белка, и это стало достаточным основанием», – рассказывает Кристина Шашлова, мама Ильи.

Мальчика госпитализировали с подозрением на ювенильный артрит, а потом врачи установили, что у него повышено давление. На второй день его пребывания в больнице специалисты провели УЗИ и увидели в забрюшинном пространстве новообразование, похожее на нейробластому. Вскоре этот диагноз подтвердился.

В то время, четыре года назад, семья Шашловых ещё жила на Сахалине, где служил папа Ильи. Сахалинские врачи, установившие онкозаболевание, срочно направили мальчика в Москву, в Национальный исследовательский центр имени Дмитрия Рогачёва.

«В центре имени Рогачёва Илью согласились взять, и в итоге он всё лечение проходил там. Врачи на Сахалине сработали максимально быстро, это большой плюс. Они стабилизировали сына. Когда мы уезжали в Москву, у него уже ничего не болело, было нормализовано давление, и он не понимал, зачем куда-то ехать, если он нормально себя чувствует», – отметила Кристина.

Действительно, по словам Ильи, он не сразу смог принять свой диагноз. Это стало для него сильным ударом.

«Сначала было сложно. Мы все погрустили, поплакали, конечно. Но потом решили бороться. Я уверен, что положительный моральный настрой – это процентов 40-50 от успеха. Если ты не будешь настроен на победу, ты не победишь», – считает парень.

Девять месяцев на химиотерапии

Мама Ильи рассказывает, что за четыре года сама стала неплохо разбираться в лечении нейробластомы. Этот вид рака больше поддаётся системной терапии, а стандартная «химия» может не всегда сработать. Так было и у Ильи.

«У сына дело осложнялось ещё метастазами в костях. Его стали лечить по протоколу для нейробластомы, стабилизация была, но очаги не уходили. Илья прошёл операцию, курс радиотерапии и высокодозной терапии. На лечении он был девять месяцев. В общем, весь протокол он прошёл, но результат был так себе, у него обнаружили резистентность к химиотерапии. Тогда я узнала, что во всём мире для нейробластомы больше показана иммунотерапия. Пациенты её хорошо воспринимают, но в России это очень дорогое лечение», – говорит мама мальчика.

По словам мамы, Илья прошёл по всем критериям для научного исследования нового иммунного препарата «Накситамаб». Ему предоставили лекарство бесплатно, провели курс, и у мальчика был очень хороший результат. У него сразу нормализовались показатели, очистился скелет, где были метастазы, остались единичные очаги. Всего Илья прошёл восемь курсов иммунотерапии. Также он принимал таргетный препарат. Всё в совокупности дало хороший результат, и парень вышел в ремиссию.

Новые проблемы

Во время лечения Илья успевал учиться, девятый класс он окончил в больничной школе, а два последних – в обычной общеобразовательной. После окончания школы поступил на бюджетное отделение РГУ нефти и газа имени Губкина. Тогда семья Шашловых уже перебралась в Москву, чтобы у сына было больше возможностей для лечения.

Через два года болезнь снова стала прогрессировать. Однако Илья столкнулся сразу с несколькими проблемами: во-первых, ему исполнилось 18 лет, и лечить его в детских клиниках не могли по закону, во-вторых, из-за санкций препарат, который ему помогал, стал недоступен в России.

«К сожалению, детская онкология не отменяется после совершеннолетия. И так получается, что детские врачи про нейробластому всё знают, есть фонды, которые помогают маленьким пациентам,  их обеспечивают иммунотерапией, а взрослые специалисты её не лечат. Мы оказались в такой ситуации, когда никто не понимает, что делать с Ильёй. Мы съездили к специалистам центров онкологии имени Блохина и имени Петрова, врачи посоветовали обязательно добавить иммунотерапию к стандартной химиотерапии. Но потом городской онкоконсилиум Москвы, состоящий из взрослых онкологов, нам эту схему не одобрил, а предложил проводить только химиотерапию», – рассказала мама Ильи.

Единственный вариант – найти средства на платное лечение и закупить нужный препарат самим. Один флакон «Динутуксимаба бета» (второе название – «Карзиба») стоит около 1 млн рублей. Шашловы, с помощью неравнодушных людей собрали деньги на два курса (18 флаконов), а всего Илье необходимо 54 флакона.

Сам парень, по словам мамы, на происходящее реагирует стоически. Он несгибаемый оптимист. И химиотерапию, и иммунотерапию он переносил очень хорошо. «Посмотришь на него, и не скажешь, что у него смертельное заболевание», – говорит Кристина.

Илья не считает себя особенным. Он обычный парень, в свободное время любит играть в компьютерные игры, серьёзно увлекается музыкой.

«У меня жизнеугрожающий диагноз, и поэтому я многое переосмыслил. Один из таких моментов – я не хочу заниматься тем, что мне неинтересно. А сейчас мне больше всего нравится заниматься музыкой. Я участник рок-группы и планирую дальше развиваться в этом направлении. Если всё будет хорошо», – говорит Илья.

Парень признаётся, что очень мечтает жить, как его ровесники, он любит своих младших сестёр, своих родителей, он просто любит жизнь. И если не получится оплатить ещё несколько курсов препарата «Динутуксимаб бета» («Карзиба»), то жизнь парня окажется под угрозой. Сумма сбора – 1 103 825 рублей. Давайте вместе подарим Илье надежду на выход в ремиссию. Тогда он сможет поверить в свои силы и стать талантливым музыкантом.