Информация о ребенке

История ребенка

Несломленная Анна борется с раком — вся надежда на незарегистрированный препарат

Через тернии к ремиссии

Жизнь Анны была обыденной и размеренной: дом, работа, выходные с семьёй. Но однажды судьба перевернула с ног на голову спокойную будничную жизнь. В 35 лет у женщины обнаружили редкий вид рака — опухоль желчных протоков. Это заболевание чаще встречается у пожилых людей в возрасте 65 лет и старше. А статистика выявления холангиокарциномы в мире составляет 1-2 человека на 100 тысяч населения. Эти факты сильно повлияли на настрой Анны, женщина твёрдо решила — ей не место в этой статистике!

Долгое ожидание верного диагноза

Анне не могли поставить точный диагноз в течение полутора лет, а когда выяснили, то женщину как будто окатили холодной водой — холангиоцеллюлярный рак внутрипеченочных желчных протоков 4 стадии. 

Холангиокарцинома – редкая опухоль желчных протоков. Заболевание начинается в желчных протоках, тонких трубках, которые транспортируют желчь из печени в желчный пузырь, а затем в тонкий кишечник. Рак может развиваться в любой части желчных протоков.

 

В апреле 2020 года Анна почувствовала боли в животе, обратилась к врачу, который дал ей направление на УЗИ. Исследование показало образование в левой доле печени. Затем последовало КТ-исследование, после которого был поставлен предварительный диагноз: доброкачественная опухоль под вопросом. Но желудок у женщины продолжал болеть, несмотря на хорошие результаты анализов. Было назначено лечение желудка и печени. 

Год спустя, в мае 2021года, после прохождения очередного КТ-исследования Анну направили в больницу Уфы. Когда ещё несколько обследований были позади, женщина наконец оказалась на приёме у онколога, который поставил неутешительный диагноз: холангиоцеллюлярный рак внутрипеченочных желчных протоков 4 стадии. Далее последовал длинный путь лечения. 

Тернистый путь лечения 

В течение полугода Анна проходила химиотерапию, затем она сдала молекулярный тест, который выявил мутацию в гене, поэтому женщине был назначен специализированный лекарственный препарат. Анна его принимала почти год, но, к сожалению, обследование показало рост опухоли. 

Поэтому Анну направили на обследование в Медицинский радиологический научный центр имени А.Ф. Цыба, где ей нужно было пройти процедуру химиоэмболизацию печени. Однако, чтобы пройти её бесплатно, нужно было ждать несколько месяцев. Семья не стала ждать, домочадцы решили, что оплатят процедуру сами.

Врачи несколько раз меняли схему лечения: иногда она почти сразу не подходила, в иные разы была положительная динамика, а потом снова ухудшение. И так из раза в раз. В июле 2024 года провели очередное обследование, которое показало ухудшение анализов прогрессирование продолжалось. К сожалению, организм Анны перестал принимать стандартную химиотерапию, результаты анализов свидетельствовали о падении жизненно-важных показателей и росте онкомаркеров. Поэтому врачи снова поменяли схему лечения: женщине назначили таргетную терапию незарегистрированным препаратом «Футибатиниб».

«Надо пробовать все способы лечения, вместе мы сможем справиться, главное — не сдаваться», — считает Анна. 

Семье вновь пришлось справляться собственными силами — покупать лекарство самостоятельно. Анна с сентября принимает «Футибатиниб». Ресурсы семьи исчерпаны, они уже продали всё, что могли, осталось последнее — дом, который выставили на продажу. По клиническим показаниям Анне нельзя делать перерывы в приёме препарата более чем на 70 дней, может начаться резистентность к терапии, и вернуться к лечению будет невозможно. Важно, что лечение уже дало положительную динамику, согласно КТ-исследованию, у женщины в два раза уменьшились очаги метастазирования. 

Анна по натуре целеустремлённый человек, поэтому обратилась в Минздрав Республики Башкортостан, откуда получила ответ, что в 2024 году уже нет финансов на закупку препарата, но они внесут её в список на закупку препарата на 2025 год. Хотя сроки обеспечения препаратом в таком случае составляют три-пять месяцев. Затем в октябре женщина обратилась в Кировский районный суд г. Уфы с иском к Министерству здравоохранения Республики Башкортостан с требованием о бесплатном обеспечении препаратом «Футибатиниб» в кратчайшие сроки. Всё это говорит о жажде жизни Анны, о её несломленности, однако рассчитывать на скорое решение дела не приходится, так как потом оно должно вступить в законную силу, и неизвестно сколько времени придётся ждать женщине, прежде чем она получит лекарственный препарат. Поэтому ожидание в данном случае напрямую угрожает жизни. 

 

 
МАДИНА ХАГАЖЕЕВА
Химиотерапевт
ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России

«Анне противопоказан перерыв в таргетной терапии «Футибатинибом» на срок более двух месяцев, так как у неё агрессивная форма заболевания. На фоне отмены препарата может развиться резистентность к таргетной терапии, и в дальнейшем будет невозможно к ней вернуться. Для Анны даже два месяца – слишком большой срок без терапии. На фоне приёма «Футибатиниба» у Анны улучшились показатели в анализах, онкомаркеры пришли в норму и общее состояние значительно улучшилось. Необходимость дальнейшего приёма препарата отражена в консилиуме из «НМИЦ центр онкологии имени Н. Н. Блохина». Так же после двух месяцев таргетной терапии «Футибатинибом» КТ-исследование выявило уменьшение опухолевых очагов в два раза, что зафиксировано в справке из «НМИЦ центр онкологии имени Н. Н. Блохина».

 

Этот лекарственный препарат — ниточка, ведущая Анну к ремиссии. А, возможно, и последний шанс, давайте поможем ей его не упустить! Необходимая сумма сбора: 635 040 рублей. Для семьи Анны — это непосильная сумма, а для неравнодушных людей — посильная, ведь именно общими усилиями мы помогаем нашим подопечным!

↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓

 

Почему не ОМС:
Данный препарат не зарегистрирован на территории РФ, с сентября Анна приобретала его за свой счёт, однако финансовые возможности оказались исчерпанными — семье пришлось даже продать дом. Анна обратилась в суд с иском к Минздраву и требованием обеспечить её необходимым препаратом. Суд вынес решение в её пользу, однако процесс обеспечения займёт от двух до пяти месяцев, а прерывание приёма лекарства недопустимо. В связи с этим Анна обратилась в благотворительный фонд с просьбой оказать помощь в закупке препарата на данный период.

Дата открытия сбора: 27.12.2024

Помочь

Диагноз: Холангиокарцинома

получит Юсупова Анна

Назад
  • cloud payments cloud payments
  • мир мир
  • SberPay SberPay
  • SBP SBP
  • ЯPay ЯPay
  • Tinkoff Tinkoff
  • яндекс-деньги Юкасса

Как сделать пожертвование?

*ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС*500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

 

Как сделать пожертвование?
Отправить СМС на номер 3443 с текстом: БФПомощь 500
Ввести желаемую сумму пожертвования
и номер телефона
  • *ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС
  • *500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

Комиссия с абонента 0%. Условия осуществления платежа

Подробная информация об осуществлении смс платежей

*Отправляя SMS вы соглашаетесь с публичной офертой

 

 

  • ТинькоффМобайлТинькоффМобайл

 

 

 

*Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ Помощь, для отмены данного соглашения напишите на почту info@bf-pomosch.ru

 

Получатель: БФ «Помощь»

  1. 1. Расчетный счет в ПАО «Сбербанк»
  2. 2. Расчетный счет в АО «ТБанк»
  3. 3. Расчетный счет в ПАО «ВТБ»
  4. 4. Расчетный счет в ПАО «Совкомбанк»
*Совершая пожертвование вы соглашаетесь с Публичной офертой на заключение договора разового пожертвования
«Деятельность фонда возможна только благодаря пожертвованиям людей и частных компаний».

Осталось собрать: 548 942 ₽

Помочь

Диагноз: Холангиокарцинома