Стресс и неопределённость. Врачи не могут поставить
Диане правильный диагноз
13-летней Диане Яваевой требуется серьёзное обследование для того, чтобы начать лечение
На личной страничке в соцсетях у Альбины Яваевой из Пензы есть целая папка «Наша дочурка Диана». В ней запечатлены самые важные для каждой мамы моменты – вот прорезался первый зубик, вот Диана научилась сидеть, вот пошла в детский сад… Но сейчас девочке уже 13, и свежих фотографий в папке совсем мало. И виной тому не столько подростковое бунтарство, сколько сложная болезнь, с которой столкнулась Диана.
«Сначала мы думали, что ребёнок просто тянет в рот всякую грязь»
Диана – старшая дочка, гордость своих родителей. Но уже больше 10 лет её мучает неизвестная болезнь. А начиналось всё с банальных стоматитов.
«Мы сначала не понимали, что это. Думали, ребёнок просто тянет в рот всякую грязь, и происходит воспаление. Но эти стоматиты появлялись каждый месяц и сопровождались температурой 40-42 градуса. Мы пытались выяснить причину, обращались в Пензе к разным специалистам, но нужных врачей в нашем городе не оказалось. Поэтому мы с Дианой стали путешествовать по разным городам. В Нижнем Новгороде провели обследование и поставили диагноз «болезнь Бехчета». Но это пока под вопросом», – рассказала Альбина Яваева.
|
Болезнь Бехчета – это системный васкулит (воспаление внутренней сосудистой стенки) неизвестной этиологии. Заболевание характеризуется формированием язв в ротовой полости и в области гениталий, поражением глаз, суставов, желудочно-кишечного тракта, центральной нервной системы и других органов.. |
Воспаления, или по-научному афты полости рта, мучают Диану постоянно – как минимум, раз в месяц она уходит на больничный и лежит с температурой выше 40 градусов. Болезнь непредсказуема: может резко проявиться и неожиданно исчезнуть. Так как при этом поражаются слизистые, Диана – частый гость у стоматолога, офтальмолога, гинеколога, ревматолога. Но ни один из врачей в Пензе не смог поставить девочке верный диагноз.
«Как такового лечения пока нет. Врачи назначают антибиотики и обработку полости рта. Но мы уже понимаем, что антибиотики каждый месяц – это не выход. Нам нужен точный диагноз. В РДКБ – филиале университета имени Н. И. Пирогова предположили, что у Дианы может быть болезнь Крона, но для выяснения нужно провести ещё обследования», – отметила мама Дианы.
|
Болезнь Крона – это хроническое воспалительное заболевание, которое поражает толстый и тонкий кишечник, желудок, пищевод и ротовую полость. Чаще всего страдает кишечник, поэтому болезнь обычно проявляется диареей, болями в животе, прожилками крови и слизи в стуле. |
Видеокапсульная эндоскопия как спасение
За свои 13 лет Диана уже шесть раз лежала в разных больницах – в Пензе, Нижнем Новгороде, Москве. Но врачи продолжают разводить руками, и напротив каждого из диагнозов ставят знак вопроса.
Диане часто бывает страшно. Она спрашивает маму: «Почему я не как все? Почему я такая слабая? Когда я смогу выздороветь?». Но мама тоже не может ей ответить.
«Диана у нас добрая и отзывчивая девочка. Но ей очень сложно даётся учёба. Она сейчас в седьмом классе, её ровесницы начинают встречаться с мальчиками, занимаются спортом, выбирают вузы для поступления. А она постоянно на больничном. Мне сложно это принять, но я вижу, что моя дочка отстаёт от других детей. Нам даже иногда приходится нанимать Диане репетиторов, чтобы она нагнала одноклассников. Но ведь скоро – старшие классы, когда станет ещё сложнее», – делится Альбина.
У Дианы есть младший брат, который тоже часто болеет. Мама полностью погружена в жизнь своих детей и не может работать в полную силу. В семье зарабатывает только папа. Поэтому оплатить дорогие процедуры им не по карману. Родители даже хотели бы, чтобы Диане дали инвалидность, что возможно при подтверждении болезни Крона. Это позволит девочке рассчитывать на льготы и чаще ездить на нужные обследования и лечение.
Самый важный шаг сейчас – пройти видеокапсульную эндоскопию, с помощью которой врачи изучат состояние кишечника девочки и, наконец, поставят диагноз. Нужная сумма сбора – 82 800 рублей. Без нашей помощи Диана и её родители так и будут страдать от неизвестности, и она не получит необходимого лечения. Девочке очень нужен шанс на нормальную жизнь!
