Информация о ребенке

«Анютка была не готова к появлению, это привело к большим проблемам»

История маленькой Ани, которая каждый день живёт с болями

Татьяна всегда мечтала о большой семье. У неё два сына, один уже взрослый, другой — подросток и долгожданная дочка, чье появление на свет нельзя назвать простым. Девочка родилась раньше срока, на 27-й неделе беременности. С этого момента началась история преодоления трудностей и борьбы за здоровье девочки.

Начало испытаний 

После двух мальчишек Татьяна буквально грезила о доченьке, и была безумно рада, что ждёт девочку. Всю беременность женщина старалась максимально беречь себя. Но на 22-й неделе Татьяна заболела COVID-19, который впоследствии вызвал осложнения — преждевременную отслойку плаценты. Этот факт стал решающим для врачей в принятии решения о кесаревом сечении.

«Анютка была не готова к появлению, это привело к большим проблемам и осложнениям. Дочку сразу забрали в отделение реанимации новорожденных, на пятые сутки у неё произошло лёгочное кровотечение, через несколько дней ещё одно, а на 19 сутки —внутрижелудочковое кровоизлияние головного мозга 3 степени», — вспоминает Татьяна.

Девочка пробыла около трёх месяцев на ИВЛ, также ребёнку провели операцию на глаза (ретинопатию недоношенных), а затем установили шунтирующую систему. Малышку выписали домой только через четыре месяца! И, к сожалению, с большим количеством диагнозов.

 
Родители были рады, что девочка наконец-то с ними дома. Но счастье длилось недолго, вскоре пришлось вновь вернуться в больницу, так как не подошло давление в непрограммируемом шунте и начались осложнения в виде гипердренажа (слишком быстрое отведение жидкости) и вторичного краниосиностоза. 

Лечение и реабилитации как замкнутый круг

В родном Краснодаре врачи не смогли помочь, поэтому направили к нейрохирургам в институт Алмазова в Санкт-Петербурге. Там ребёнку провели операцию по замене клапана на программируемый, а также сообщили о необходимости реконструкции черепа и других хирургических вмешательствах.

«Мы практически жили в больницах, а затем на реабилитациях, и очень мало времени проводили дома с родными», — делится Татьяна.

Позже произошла дисфункция шунта, и врачи снова пришли на помощь, установив новую систему — гравитационный шунт, который подстраивается под положение тела ребёнка. После этого состояние Анечки улучшилось: прошли головные боли, головокружение, она стала лучше заниматься на реабилитациях и осваивать новые навыки. После любого исследования ребёнку нужно заново настраивать давление в шунте специальным программатором, к которому, к сожалению, ограниченный доступ. Без этого у девочки довольно быстро возвращаются сильные боли.

«Дочка на глазах теряет все навыки, когда меняется давление, она бьёт себя руками по голове. Собственный программатор решил бы наши мучения», — говорит мама девочки.

Виток надежды

Сейчас девочке четыре с половиной года: она говорит несколько слов, сидит с опорой и немного ходит с поддержкой. Аня нуждается в проведении нескольких операций, но всё это невозможно без программатора для настройки шунта. Без него нельзя продолжить лечение, а время неумолимо идёт, и усугубляются осложнения.

«Мы стараемся не пропускать реабилитации, ежемесячно посещать специалистов, чтобы не потерять уже приобретенные навыки и получать новые. Мы ездим и на реабилитации по ОМС, и в платные центры. Дочкапо прогнозам врачей и специалистов очень перспективна. Сейчас мы можем сделать максимум, так как она ещё маленькая», — рассказывает Татьяна.

Все заботы о дочери лежат на Татьяне: она посещает с ней врачей, ездит на реабилитации и ходит к специалистам. Папа девочки работает на двух работах без выходных, но средств всё равно не хватает. Собственный программатор для Анечки — жизненно необходимая вещь, без него малышке не просто тяжело, а даже опасно! Стоимость у него непосильная для семьи: 442 800 рублей. Давайте поможем девочке жить без страданий!