«Мама, зачем мне такая жизнь?»: мальчик с миодистрофией Дюшенна-Беккера мечтает снова бегать
Вове Томилову нужен препарат, позволяющий бороться со сложным диагнозом
Для Татьяны Томиловой счастье — это запах пирогов, мычание коровы в хлеву и топот маленьких ног за спиной. В раннем детстве, как только научился ходить, её младший сын Вова всегда бегал к маме. Спотыкался, но бежал. «Как медвежонок ходит», — улыбалась Татьяна.
Тогда ещё Томиловы не знали о страшном диагнозе. Болезнь проявилась неожиданно: просто однажды семилетний Вова посмотрел на лестницу и остановился. Ступеньки вдруг стали высокими, как скалы. Велосипед, который вчера был лучшим другом, валялся без дела. А потом начались падения.
«Идёт-идёт, раз — упал. Встаёт, идёт — опять падает. Он сам не понимал, спрашивал: “Мам, что со мной?”», — вспоминает Татьяна.
Мама не знала, что ответить сыну. Она ещё не знала, что у Вовы разновидность миодистрофии Дюшенна, и ходить, как все другие, он вряд ли будет.
Опасный диагноз
Когда родители заметили, что Вове трудно подниматься по лестнице, они отвезли его на приём к ортопеду. Врач внимательно осмотрел мальчика, и сказал, что ему необходимо подрезать ахилловы сухожилия, и тогда он сможет развиваться нормально. Мама с Вовой уже готовились к операции, когда врач направил их в Москву на дополнительное обследование. И там выяснилось, что подрезание ахилловых сухожилий не поможет, всё гораздо сложнее — у мальчика разновидность миодистрофии Дюшенна.
|
|
Однако, у Вовы наименее тяжелая форма заболевания — мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера, которая обычно начинается позже, чем миодистрофия Дюшена, в 10-20 лет. У пациентов с этим типом медленнее прогрессируют симптомы мышечной слабости, они могут продолжать ходить до позднего подросткового или даже взрослого возраста.
«Мне очень хотелось надеяться, что диагноз неверный, но его подтвердили генетические исследования. Сначала у меня был шок, я до конца не могу его принять и сейчас. Каждый день стараюсь не показывать своих чувств Вове, боюсь, как он это воспримет. Хорошо, что сейчас про эту болезнь активно говорят, есть специальные чаты в соцсетях, где я могу обсудить нашу ситуацию с другими родителями таких детей», — говорит Татьяна.
Сам Вова растёт очень активным мальчиком, и жить без возможности двигаться для него крайне сложно. Его самое любимое занятие — ходить в поход. Летом походы регулярно устраивает Вовина школа, туда собираются все его друзья и одноклассники.
«Сейчас я его не отпускаю идти всю дорогу пешком. Его подвозят на машине родители одноклассников или учителя. Один он тоже никуда не ходит, хоть и достаточно взрослый уже, боимся, что где-нибудь упадёт. Вова всегда под присмотром», — делится мама.
Сама Татьяна не может работать в полную силу, потому что вынуждена всегда быть с сыном, в том числе сопровождать его на лечение в Курган или Москву. Раньше в семье Томиловых было большое хозяйство — коровы, куры. Но после того, как врачи поставили младшему сыну диагноз, от животных пришлось отказаться. За ними просто некому ухаживать: отец семейства работает посуточно, совмещая две должности, старший сын Василий усиленно готовится к поступлению в вуз.
Каждый день — множество таблеток
Вова вынужден принимать несколько препаратов ежедневно. Как объяснили врачи, они помогут мальчику не падать, держаться на ногах и как можно дольше не садиться в инвалидное кресло, которое на горизонте у каждого пациента с миодистрофией Дюшенна-Беккера.
Несмотря на юный возраст, Вова стойко переносит больницы, обследования, процедуры. Главное, чтобы мама была рядом и поддерживала. И только с мамой он может поделиться своими переживаниями.
«Однажды Вова бессильно лёг на кровать и спросил меня: «Зачем мне такая жизнь?». Я очень боялась, что в тот момент он увидит мои слёзы. Но он быстро собрался, не позволяет себе лежать, старается ходить, помогать по дому», — рассказывает Татьяна.
Томиловы не теряют надежду. Главное, что помогает Вове каждый день снова вставать на ноги — препарат «Дефлан», это глюкокортикоид с противовоспалительной и иммунодепрессивной активностью. Этот препарат не зарегистрирован в России. Дважды семье удавалось получать по 8 упаковок препарата, сейчас для дальнейшей терапии на ближайший год Вове нужно почти вчетверо больше — 29. Ранее родители старались покупать недостающие флаконы за свои деньги, но сейчас их сбережения исчерпаны.
«Нам врачи говорят: ждите, надейтесь. А Вова не хочет садиться в кресло. Он хочет играть на гитаре, бегать с друзьями на речку. Хочет просто быть мальчишкой», — говорит мама.
Давайте поможем Вове не падать. Мы вместе можем собрать необходимую сумму для покупки препарата «Дефлан», помогающего мальчику двигаться дальше. И тогда он сможет снова быть как все, научится играть на гитаре и поверит в будущее.
Сумма для сбора: 496 944 рубля.
