17 лет Азат вынужден скрывать, что болен раком,
но теперь его силы на исходе
38-летний мужчина нуждается в редком препарате для выхода в ремиссию
Представьте, что вы живёте в двух реальностях. В одной — вы старший технолог и бухгалтер. У вас три удалённые работы в разных часовых поясах, чтобы обеспечивать семью, оплачивать лечение и ипотеку. Вы говорите сыну по видеосвязи, что очень заняты, и у вас всё хорошо.
Во второй реальности вы существуете от одного переливания крови до другого, потому что ваша кровь не производит достаточное количество жизненно важных клеток. Тело живёт в тумане слабости, а в ушах — постоянный шум, который врачи называют «звоном пустоты».
Эти два параллельных мира — реальность Азата Терегулова на протяжении долгих лет. Его жизнь — не просто медицинский случай, а история о невероятной воле, тихом мужестве и любви, которая сильнее страха.
Диагноз, который разделил жизнь
2008 год. Азату 21. Он студент нефтяного университета, спортсмен, бегун на короткие дистанции. Вся жизнь впереди — карьера, мечты, энергия, бьющая через край. Внезапно — тромб, экстренная операция и приговор: хронический миелолейкоз. Редкая форма рака крови, которая обычно приходит к людям старше 50. Азат оказывается в этом проценте «исключений».
«Тогда думалось, что всё в жизни ещё впереди, было очень тяжело принять диагноз», — вспоминает он.
Но сдаваться — не в его характере. Начинается терапия. Препарат «Гливек» становится его ежедневным спутником на 14 лет. Он учится жить с тошнотой, головокружением, вечной усталостью. Но заканчивает вуз с красным дипломом, строит карьеру, женится, у него рождается сын Артём.
«Его появление девять лет назад дало мне стимул, чтобы продолжить бороться. Информация о том, что у меня будет сын, помогла собраться с мыслями: нельзя допустить, чтобы он остался один. Мальчикам нужны отцы», — говорит Азат. Эта мысль становится его мантрой.
Падение крепости и новая надежда
Осень 2022 года. Защита, которую держал Азат 14 лет, рушится. Его организм вырабатывает резистентность. Показатели лейкоцитов зашкаливают, селезёнка увеличивается до немыслимых размеров, сдавливая внутренние органы. Старые таблетки больше не работают.
Начинается сложный поиск новой схемы. Московские врачи из Национального центра гематологии предлагают последний шанс: трансплантацию костного мозга. Азат действует с холодной расчетливостью бойца. Увольняется с работы в Уфе, находит новую в Москве, чтобы быть ближе к клинике. Его брат без колебаний становится донором. «За что я ему очень благодарен», — говорит Азат, и в этих простых словах скрыты самые сильные эмоции.
Трансплантация в мае 2025-го проходит успешно. Кажется, победа близка. Азат возвращается к работе, строит планы с женой Натальей на рождение ребёнка с помощью ЭКО. Он разрешает себе надеяться.
Откат и «звон пустоты»
Ноябрь 2025-го. Плановый анализ в Москве приносит неприятную весть: отторжение. Донорские клетки не прижились. Костный мозг не восстановился. Врачи констатируют: подходящего донора для повторной трансплантации в доступных регистрах нет. Кажется, что дорога ведёт в тупик.
Именно тогда Азат в полной мере слышит этот «звон пустоты» — физическое ощущение критически низких показателей крови. Слабость становится таким же фоном, как дыхание. Тело покрывается синяками от легчайшего прикосновения. Жизнь превращается в цикл: больница — трансфузия — короткий подъём — спад — снова больница.
И вот здесь проявляется невероятная сила духа Азата. Он не лежит и ждёт. Он создает себе третью реальность — реальность сверхусилия. Он много работает, встаёт затемно и заканчивает далеко за полночь: «Благо профессия позволяет, и работодатели идут навстречу».
Почему? Ответ прост: потому что он отец, муж и сын. Он обеспечивает учёбу и развитие сына Артёма, поддерживая дружеские отношения с бывшей женой. Он помогает глухонемой пожилой матери и не хочет обременять супругу Наталью, которая всегда рядом.
|
|
| РЕГИНА САМИГУЛЛИНА | |
| Врач-гематолог | |
| ГБУЗ РБ Городская клиническая больница № 13 г. Уфа | |
|
История Азата — это долгий и тяжелый путь борьбы с хроническим миелоидным лейкозом: от постановки диагноза в 2008 году до трансплантации костного мозга в 2025-м. Однако спустя семь месяцев после трансплантации началось отторжение трансплантата. Учитывая отсутствие ответа на предыдущие линии терапии, для достижения ремиссии и проведения второй трансплантации костного мозга ему жизненно необходим препарат Понатиниб. Сейчас Азат находится в городской больнице Уфы. Его состояние стабильное, но требуются постоянные переливания эритроцитарной взвеси и тромбоцитарной массы. Он настоящий боец, и мы настроены продолжать борьбу. Пройден такой долгий и мучительный путь, что сдаваться мы точно не имеем права. |
Долгое время Азат не хотел говорить работодателям о том, что у него рак. Боялся, что его, взрослого мужчину, будут жалеть. Но когда он всё же решился объяснить своё состояние начальнице, удивился — потому что получил от неё поддержку. Так он начинает верить в людей, которые ему помогут.
Как найти выход?
Врачи нашли единственную возможность: препарат «Понатиниб» («Паноксен»). Для Азата — это последний ключ, который может открыть дверь в ремиссию. А она, в свою очередь, даст время на поиск нового донора и шанс на повторную трансплантацию. Но лекарство не зарегистрировано в России, и получить его по ОМС сложно.
Для государства эта покупка сопряжена с бюрократическими процедурами, на которые у Азата просто нет времени. Несмотря на то, что он много трудится, все его средства уходят на лечение, покупку препаратов, выплаты по ипотеке, поддержку для растущего сына.
Давайте все вместе дадим ему возможность снова стать просто человеком, а не пациентом, живущим от анализа к анализу. Его шанс — в нашей возможности помочь, чтобы история борьбы Азата получила достойное продолжение.
Сумма для сбора — 486 000 рублей.
