«Его воля к жизни помогла врачам спасти кроху»: история Коленьки, который уже два года борется с тяжелым синдромом
Мама маленького заколдованного принца мечтает, чтобы он превратился в счастливого мальчишку
Долгожданный ребёнок
Марина много лет мечтала о ребёнке, и вот она узнала о беременности — счастью не было предела. Женщина очень ждала появления на свет малыша. Она даже придумала имя — Коленька, в честь дедушки. Ребёнок должен был родиться 1 марта 2022 года, но получилось иначе: малыш родился на 30 неделе беременности. В конце декабря 2021 года у Марины начались преждевременные роды. Они были сложными, в итоге сделали экстренное кесарево сечение, но, к сожалению, избежать серьёзных последствий не удалось. Из-за гипоксии у младенца произошёл инсульт, последствия которого удалось минимизировать благодаря срочной операции. В общей сложности малыш перенёс три операции. Колю выписали из больницы только в апреле 2022 года.
«С самого рождения маленький мальчик проявлял себя стойким оловянным солдатиком. Его воля к жизни помогла врачам спасти кроху», — вспоминает мама.
Долгий путь домой и новое потрясение
Выписка из больницы стала праздником для семьи, дома малыша ждали мама и тётя, сестра Марины. Других родственников, участвующих в жизни Коли — нет. Счастье и радость окутали женщин, так долго ждавших маленького заколдованного принца, именно так мама называет Коленьку. До шести месяцев ребёнок развивался как обычный малыш. А потом случилась новая беда — синдром Веста.
Синдром Веста (Уэста) — эпилептический синдром, характеризующийся триадой симптомов: инфантильными спазмами, гипсаритмией на межприступной ЭЭГ, регрессом или задержкой психомоторного развития. Подобное заболевание встречается у 3-4 малышей на 10 тысяч новорожденных, чаще у мальчиков. Первичные проявления синдрома возможны с первых месяцев жизни, максимальное нарастание симптомов происходит к 5-7 месяцам.
Синдром диагностировали, когда Марина с Колей готовились к реабилитации. Электроэнцефалограмма показала гипсаритмию, затем их срочно госпитализировали ДГБ Св. Ольги.
«Коля долго лечился, но этот маленький стойкий солдатик из-за болезни превратился в заколдованного принца. Глазки его больше не реагировали на игрушки, перестал узнавать меня и тётю, маленькие ручки больше не тянулись к интересным предметам», — делится Марина.
К этому диагнозу, по мнению врачей, привела родовая травма, а именно гипоксия в родах, но в значительной степени повлиял и перенесённый Covid-19 в шесть месяцев. После больницы Коле назначили курсы гормональной терапии. Сейчас он постоянно принимает препараты —наблюдается ремиссия.
«Когда мы с Коленькой впервые оказались в больнице, ему тогда только шесть месяцев было — он первый раз засмеялся! Для меня это было знаком, мощным стимулом для дальнейшего преодоления болезни. До сих пор слёзы на глазах».
Из заколдованного принца в счастливого
Коля с мамой живут в Петербурге, любят гулять на свежем воздухе, особенно в Сосновке. Ещё ему нравится купаться в бассейне. Эти занятия полезны для ребёнка, их настоятельно рекомендовал нейрохирург, который его оперировал. Мама рассказывает, что Коля добрый, общительный и жизнелюбивый мальчик. Жизнь мальчишки наполнена не только врачами, иногда он ходит в детский садик для детей со зрительной патологией. Правда, ходит туда редко, так как до него долго добираться.
«Коля очень любит жизнь, обожает слушать частушки, песенки, улыбается, когда слышит смешные звуки, стучит по столу ручками, играет на барабане. Коленьке ещё можно помочь, но это очень долгий и затратный процесс» — с надеждой говорит мама.
Коле необходима постоянная реабилитация для запуска основных функций мозга. Неврологи говорят, что его организм забывает навыки, если реабилитации проходят с большим перерывом. По мнению мамы, врачи, занимающиеся реабилитацией, настоящие волшебники, которые способны расколдовать принца.
Лечащий врач Коли ставит для него много достижимых целей:
– По когнитивному сектору: задача держать уровень активности ребенка на оптимальном уровне. Функциональная цель сенсорного вмешательства – улучшение качества жизни ребенка. Повышение восприятия органами чувств сигналов окружающей среды. Рекомендовано больше уделять внимание на формирование границ и схемы собственного тела.
– Проработка основных сенсорных систем: тактильной, проприоцептивной, вестибулярной. Формирование более стойкой концентрации внимания (зрительного, слухового и общего).
– По сектору двигательной реабилитации: краткосрочная цель — стимуляция общей силовой выносливости организма, подготовка к качественной вертикализации в тср, профилактика ортопедических осложнений, стабилизация суставов.
Долгосрочная цель согласно двигательному онтогенезу: навык удержания головы и перевороты.
Реабилитация в медицинском центре «XXI век» обойдётся в 226 070 рублей. Это очень большие деньги для Марины, так как она растит сына одна, много средств уходит на развитие ребёнка, лекарства и лечение. Чтобы был эффект, весь этот процесс должен быть длительным и непрерывным. Мама мечтает, что Коленька однажды потянется к ней маленькими ручками, посмотрит маме в глаза — это будет невероятное счастье для двух сердец! Все читали прекрасную книгу «Маленький принц», там есть такие слова: «Зорко одно лишь сердце». Давайте с помощью наших неравнодушных сердец поможем Коленьке увидеть и познать этот мир!
Стихотворение о Коленьке написала сестра Марины, тётя малыша — Елена:
«Мир наш мы видим, чувствуем и любим,
Пусть иногда случаются в нем беды,
Но мальчик Коля радуется людям,
И мама Коли не теряет веры.
Увидь, малыш, я так тебя молю,
Какие облака на небе, звезды…
Исполним вместе Колину мечту,
Мир осознать…Пока ещё не поздно».
| ↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓ |
