«Мы придумали историю, что акула откусила Роме руку»
Мальчику очень нужен современный бионический протез
Когда знакомишься с Ромой Шпаком, первое, что замечаешь — это даже не его улыбка, которая будто освещает всё вокруг. И не его глаза, в которых горит неуемная энергия девятилетнего мальчишки, готового носиться по футбольному полю до темноты. Первое, что чувствуешь — это ритм его жизни. Карате, бассейн, футбол, театральный кружок, сочинение книг, видеоигры с друзьями. Этот ритм настолько плотный и быстрый, что просто не оставляет времени на то, чтобы считать Рому «особым» или «не таким».
Но правда в том, что каждый день даётся ему чуть сложнее, чем другим. У Ромы с рождения нет пальцев на левой руке. И сейчас настал момент, когда простой механический протез, который был с ним много лет, перестал «успевать» за своим хозяином.
Первые испытания
День, когда Рома родился, его мама Екатерина вспоминает с той чёткостью, с которой память фиксирует ключевые моменты жизни. Ей было всего 19.
«Во время беременности врачи не увидели на УЗИ ничего особенного, — рассказывает она. — Я поняла, что что-то не так, только когда мне положили сына на грудь. И тут же прозвучал вопрос медсестёр: “Что вы будете делать?”».
Для молодой мамы этот вопрос прозвучал дико. Как это «что делать»? Растить, любить, заботиться. Но следом пришла новая волна страха: врачи обнаружили у новорожденного гематомы на голове и не исключали кровоизлияние в мозг. Те несколько часов, пока ждали результатов УЗИ, стали самыми страшными в жизни Екатерины. Мысль о том, что ребёнок может родиться не просто с особенностью руки, а с тяжёлыми повреждениями мозга, затмила всё. К счастью, опасения не подтвердились.
«Для меня с того момента стало очевидно: отсутствие пальцев — это не беда. Мы с этим обязательно справимся», — говорит мама.
Екатерина установила в семье жёсткое правило: никаких вздохов, никаких причитаний, никакого слова «особенный» в контексте ограничений. Когда подросший Рома впервые спросил, почему у него такая рука, мама не стала углубляться в сложные объяснения. Она придумала историю про акулу.
«Это было меньше из зол, — говорит Екатерина. — Он поверил и сам рассказывал эту историю в детском саду. Для детей он стал героем, который встретился с акулой и победил. Правда, потом Рома боялся открытого моря, но в бассейне занимался активно».
Когда мальчику исполнилось два года, он получил свой первый механический протез от компании «Моторика». Для детей в саду это стало событием вселенского масштаба: к ним пришел настоящий робот. Рома превратился в супергероя с «умной» рукой. Эта поддержка среды, которую Екатерина выстроила с пелёнок, сделала свое дело: Рома растёт коммуникабельным, открытым и жизнерадостным.
Пределы возможностей механики
Сейчас Роме девять. С семи лет он занимается карате, регулярно плавает, а два года назад в его жизни появился футбол — пока самая сильная любовь.
«В выходные он не может сидеть дома, — рассказывает мама. — Недавно пошли на стадион в снегопад. Я говорю: “Ром, там снег!”. А он пришёл счастливый, мокрый до нитки. Ему всё равно, главное — футбол».
Тяговый протез, который у Ромы есть, работает от поворота кисти. Им можно поймать мяч, удержать предмет, что-то прижать. Но для девятилетнего мальчика, который пишет рассказы (уже три книжки за последний год!), помогает маме по дому и сражается с друзьями в FIFA, этого катастрофически мало.
Травматологи поясняют: без полноценной нагрузки на руку и правильной работы суставов у ребёнка может начать развиваться сколиоз. Но дело не только в здоровье позвоночника. Дело в качестве жизни. Рома хочет сам завязывать шнурки на своих футбольных бутсах. Он хочет сам разрезать булочку, чтобы сделать себе хот-дог после школы. Он хочет наконец выиграть у друга в FIFA, но одной рукой полноценно управлять джойстиком сложно.
Казалось бы, мелочи. Но из них и складывается ощущение свободы.
Что даст новая «рука»?
Законодательство Республики Беларусь позволяет обеспечивать детей только косметическими и простыми механическими протезами. Бионические протезы с микропроцессорным управлением для граждан до 18 лет в перечень бесплатных средств реабилитации не входят. Их нельзя получить за государственный счёт, сколько ни обивай пороги.
Семья живет в арендованной квартире, откладывая на собственное жилье. Деньги уходят на тренировки, секции, лечение, базовые нужды. Накопить самостоятельно более миллиона российских рублей (именно столько стоит протез с учетом двух поездок в Москву на снятие слепков и обучение им пользоваться) — нереально. Влезать в кредиты, отодвигая мечты о квартире, Екатерина не хочет.
«Я не отказываю Роме ни в чём, чтобы он чувствовал себя полноценным, — говорит она. — Это моя позиция. Но на протез мы сами не накопим».
Бионический протез — это не просто «рука-робот», как в детских фантазиях. Это инструмент, который вернёт Роме симметрию тела, снимет лишнюю нагрузку с позвоночника и даст то, чего у него никогда не было — подвижность пальцев.
Рома познакомится с новыми движениями. Сможет брать предметы разной формы. Сможет пользоваться двумя руками в ситуациях, где раньше приходилось изворачиваться. И, что важно для его возраста, — чувствовать себя увереннее среди сверстников, у которых наступает сложный подростковый период.
«Я надеюсь, что подростковый возраст мы пролетим легко, — говорит Екатерина. — И новая рука очень поможет нам в этом “полёте”».
Рома Шпак — не герой из новостной ленты, которого жалко до слёз. Он яркий девятилетний мальчишка со своим характером. Он любит животных (у него лабрадор, два кота и хомяк), спорт и саму жизнь. Протез нужен ему не для того, чтобы мы его жалели, а чтобы он мог делать то, что умеют другие, но делать это по-своему, с той же скоростью, с какой он бегает по заснеженному полю за мячом.
Сумма сбора для Романа Шпака составляет 1 231 956 рублей. Это включает изготовление самого протеза, две поездки в Москву, снятие слепков, обучение пользованию и гарантийное обслуживание.
Давайте поможем Роме обрести новые горизонты. Пусть он завяжет шнурки своей мечты, выиграет у друга в FIFA и продолжит покорять этот мир своей улыбкой. Ведь герои должны быть полностью экипированы!
