«У меня одна мечта — чтобы Ангелина пошла».
История Ксении и её дочки с диагнозом ДЦП
Маленькой Ангелине необходима сложная операция
Посёлок Бохан находится в Иркутской области среди невысоких сопок и бескрайнего неба. Это место, где зима длится так долго, что кажется бесконечной. Здесь тихие улицы, небольшие деревянные дома, и жизнь течёт неспешно, словно речка Ида на окраине. Здесь живёт трёхлетняя Ангелина вместе с мамой Ксенией. Вдвоём. А вокруг — тишина и огромная, требующая быстрого решения задача.
940 граммов надежды
Когда Ксения узнала, что станет мамой, она не думала о трудностях. Но судьба распорядилась иначе. Ангелина родилась раньше срока — на шестом месяце. Она весила меньше килограмма, всего 940 граммов. Крошечный сверток, который нужно было спасать.
«Ангелина — очень желанный и долгожданный ребенок», — говорит Ксения, и в её голосе дрожит та особая нежность, которая бывает только у мам, прошедших через страх потери.
Первое время казалось, что худшее позади. Но однажды во время поездки в реабилитационный центр «Шелеховский» врачи произнесли название диагноза, которое перевернуло всё: ДЦП, детский церебральный паралич. Ангелине было чуть больше года.
«Для меня это, конечно, был шок. Но я понимала, что отступать некуда, нужно действовать», — рассказывает мама.
«Она капризничает, как обычные дети»
Ксения — сама ещё девочка, ей всего двадцать три. Но уже три года она живет по чёткому расписанию: реабилитация, массажи, поездки в Иркутск, потому что в Бохане нет врачей, способных помочь её дочери.
«У меня нет родителей, некому помочь, — тихо говорит Ксения. — Воспитываю я её одна».
Несмотря на совсем юный возраст, Ангелина — ребёнок с характером. Она знает, что хочет, и умеет добиваться своего. Как все малыши, любит смотреть мультики, без них она даже не засыпает. Обожает пельмени и кота, который отвечает девочке взаимностью и позволяет делать с ним всё, что угодно.
«Она капризничает, — улыбается Ксения. — Если ей что-то не нравится, она начинает нервничать. Как обычные дети».
Только обычные дети в три года бегают, а Ангелина пока ещё не держит голову. Её ноги и руки скованы постоянным тонусом, который врачи называют спастикой. Она переворачивается, ползает по-пластунски на спине, пытается ходить в ходунках. Но каждый шаг даётся ей так, будто она пробивает стену.
Врачи дают шанс
В марте этого года Ксения собрала остатки сил и денег, чтобы полететь с дочкой в Москву. Их ждали в НИКИ имени Ю. Е. Вельтищева — подразделении медицинского университета имени Н.И. Пирогова. Врачи осмотрели девочку, проверили ножки, ручки и предложили провести операцию — селективную дорсальную ризотомию. Такая процедура — это «тонкая настройка» нервной системы, которая убирает «поломанные» сигналы от мышц, делая ноги мягкими и послушными, но требует долгой последующей реабилитации.
«Ребёнку с диагнозом ДЦП с целью улучшения реабилитационного потенциала в виде устранения спастичности показано проведение селективной дорсальной ризотомии», — объяснил заведующий отделением нейрохирургии Института педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева Дмитрий Юрьевич Зиненко.
Если всё получится, Ангелина сможет сидеть по-турецки, стоять на полной стопе, а не на цыпочках. И главное — у неё появится шанс ходить правильно, с опорой на пятку. Именно об этом сейчас так мечтает Ксения.
Стеклянная стена
Выход вроде бы есть, но добраться к нему сложно, Ксения с Ангелиной будто за стеклянной стеной. Эта операция не входит в список бесплатных по ОМС, и квот на неё в государственной системе сейчас нет. Это высокотехнологичная помощь, которая для маленькой Ангелины из поселка Бохан оказалась недоступной.
Для семьи, где мама не работает (потому что всё время уходит на уход за ребёнком), а единственный доход — это пенсия около 60 тысяч в месяц, такие деньги достать очень сложно.
«Я не знаю, как решить эту проблему. У меня просто сердце разрывается оттого, что я не могу помочь своему ребёнку», — признается Ксения.
Ждать помощи она может только от государства. Так случилось, что у неё нет родителей, она сирота. Ксения сама возит дочку по больницам, занимается с ней, находит выход из любой ситуации. И раньше она всегда справлялась, но сейчас вынуждена обратиться к людям. Она просит помощи не от слабости, а от большой материнской любви.
В поселке Бохан по-прежнему тихо. Кот трется о ножки Ангелины. Ксения включает дочке мультики перед сном. А время уходит. Каждый день без операции — это упущенные возможности, которые потом не вернуть.
Давайте вместе поможем молодой маме и её маленькой дочке. Пусть у этой истории будет счастливый конец. Пусть Ангелина встанет на ноги, сделает первые шаги, а потом побежит навстречу маме и новой жизни.
Сумма для сбора — 701 965 рублей.
