Юля хочет вернуть голос
Юля не может говорить и общается с мамой при помощи СМС. Набирает текст левой рукой. Правая пока не работает. А ещё у девушки проблемы с координацией. Всё из-за инсульта полтора года назад. Юле было 14.
Свобода и независимость
Юля окончила девятый класс. На вручении аттестата они пришли вместе с мамой. Девушка не смогла подняться на сцену — лишь привстала со своего места. Директор школы долго жала ей руку, а зал громко аплодировал. «Четыре четвёрки, мам, — написала она потом. — Я на другой результат рассчитывала».
Юля бунтарь — тяжёлая косуха, сумка с шипами и старый добрый хеви-метал. Когда она включает музыку, Евгения зажимает уши. «Мама, ты не представляешь, какие глубокие тексты у этой группы!» — пишет ей дочь. Евгения не знает английского, но дочери верит. И вообще, она готова на всё, только бы Юля улыбнулась. Юля делает это редко. Тяжело, когда ты не можешь выразить свои мысли словами.
«Сначала она выбросила из шкафа все вещи и заявила, что теперь будет выбирать себе одежду сама. Потом решила, что ей не нравятся обои в её комнате и начала их обдирать. Я не спорю. Я понимаю, как хочется свободы и независимости в 16 лет», — рассказывает мама.
Им тяжело обеим. Эмоциям нужен выход. Мы можем прокричать свою боль, а Юля нет. Она молча страдает и иногда ранит свою маму слишком дерзкими поступками. Евгения тоже носит чувства внутри. Так и живут с тех пор, как пришла беда.
Страшное утро
Евгения помнит тот день, 31 января до мелочей. Прозвенел будильник, Юля сама не встала. Она пожаловалась маме на сильную головную боль. Евгения измерила ей давление — оно было нормальным. После таблетки цитрамона открылась рвота. Девочка была в возбуждённом состоянии: пыталась встать с кровати, трогала свои волосы, просила отвести её в ванну. У неё как будто заплетался язык, она повторяла, что немеют руки и ноги, и что ей тяжело говорить. Потом Юля потеряла сознание.
Врачи скорой предположили, что девушка приняла какие-то запрещённые препараты. Евгения, конечно, возмутилась. Но медики не могли подумать, что в таком возрасте возможен инсульт. У Юли был именно он. Позже невролог расскажет маме про геморрагический инсульт. Что это редкий случай и, если бы Юля была старше, шансов выжить у неё не было бы.
«Нас отвезли в неврологическое отделение ближайшей больницы. Реанимации там не было, как и КТ. Ничего не было. Юле поставили капельницу с глюкозой, не знаю зачем. Пять часов мы там лежали, но ничего не происходило. Дочь тогда ещё пыталась вставать, просилась в туалет», — вспоминает Евгения.
После осмотра Юлю перевели в Красноярскую межрайонную клиническую больницу № 20 имени И. С. Берзона. Там её ввели в искусственную кому. Сначала долго не могли определить, какой сосуд лопнул, а потом просто не решались на хирургическое вмешательство. Санавиацией девушку доставили в Новосибирск. В Федеральном центре нейрохирургии провели успешную операцию.
Что делать дальше?
Сразу после выписки Юлю удалось отправить на реабилитацию по ОМС в Барнаул. Там девочка смогла сесть, а потом и встать, но речь так и не вернулась. А потом пришло время возвращаться домой. Евгения не понимала, как дальше быть и что делать. Дочке нужен уход, нужны занятия. Денег нет. Бывший муж в другом городе, у него давно другая семья и в жизни ребёнка он не участвует.
«Однажды вечером нам позвонил Борис Борисович. Это супруг первой Юлиной учительницы, известный бизнесмен в нашем городе. Он узнал о нас и вызвался помочь. Его организация оплатила нам реабилитацию в РЦ «Три сестры» и билеты на самолёт. Безмерно благодарна ему», — рассказывает мама.
В реабилитационном центре Юля смогла частично восстановить двигательные навыки, а её мама познакомилась с другими родителями. Это помогло выстроить хоть какой-то план действий. По словам Евгении, они были как птенцы, выпавшие из гнезда. Ничего не слышали о благотворительных фондах и не знали, куда обращаться за помощью.
Реабилитация
В московский Центр патологии речи и нейрореабилитации Юля попала как раз благодаря благотворительным фондам. Там она занималась со специалистами-фониаторами на аппарате «ВокаСТИМ». Устройство стимулирует гортань и голосовые связки слабыми электрическими импульсами. Тогда девушка впервые смогла шептать, и это было настоящее счастье.
А ещё Юля нашла там друзей. Она воспряла духом, даже изменила причёску. «Попросила подругу из центра записать её в салон и вместе туда сходили, — рассказывает мама. — Это была её первая вылазка в людное место и первый такой шаг к принятию себя». Персонал центра стрижку заметил, посыпались комплименты — Юля светилась. Но через неделю курс подошёл к концу. Нужно было возвращаться в Красноярск.
В родном городе специалист по голосу и речи был только в одном месте — в оперном театре, но работать он с Юлей отказался.
«Он достаточно грубо попросил её открыть рот пошире. Не получилось, и он нас не взял. Понятно, его специализация — это певцы и актёры, а не пациенты после инсульта, но ведь нам больше некому помочь», — с горечью рассказывает мама.
Евгения обращалась в Федеральный Сибирский научно-клинический центр ФМБА. Там ей сказали, что центр для взрослых, и бесплатно Юле помочь они не могут. А если бы и могли, «ВокаСТИМ» у них есть, а вот фониатора нет.
Нужна помощь
Юля пишет маме, что хочет поехать в центр одна, выделяя последнее слово капсом. Она устала от постоянной опеки. Евгения это понимает и старается не обращать внимания на протест дочери. Говорит, что Юльке просто не на ком «срываться». И тут же вспоминает про сюрприз. На прошлый Новый год девушка на карманные деньги заказала маленькие подарки: для мамы и своей кошки Лисы. Евгения получила маску для сна, а кошка — чесалку с настенным креплением. Последний раз, когда они с дочкой были в центре, Евгения жаловалась, что не может спать из-за стеклянных дверей в палате — было слишком светло. Юля помнила об этом. А ещё она переживала за питомца. «Лиса скучает, когда мы уезжаем на реабилитацию. Её некому гладить, — написала девушка маме. — Пусть хотя бы сама себе чешет спину». Юля надеется, что скоро вернётся в Москву, ждёт того момента, когда снова сможет хотя бы шептать, а там, возможно, и произнесёт несколько слов во весь голос.
Юля сейчас полностью обслуживает себя в плане быта и гигиены. Дома она даже обходится без трости, но одной выходить на улицу ей всё ещё сложно. Вся надежда на Центр патологии речи. Там Юля не только сможет усовершенствовать двигательные навыки, но и будет работать над коммуникацией. В центре есть все необходимые для этого условия. Стоимость тридцатидневного курса 397 900 рублей. Для одинокой мамы — она просто неподъёмна.
Помочь девочке обрести голос и речь можем мы с вами. Поддержите наш сбор любой комфортной для вас суммой. Для Юли и её мамы — это очень важно.
