Необъяснимые эпилептические припадки лишают Влада шансов на развитие
Годовалый малыш нуждается в сложном исследовании, чтобы узнать причину приступов.
Не каждый из нас задумывается, как много значит наша память. С её помощью мы можем вернуться в приятные моменты, вспомнить любимые лица, запахи и звуки. Особую роль играет память для тех, кто реабилитируется после инсульта, воспоминания помогают восстановить речь и движения. Утраченные навыки возвращаются быстрее, если связаны со знакомыми действиями: как держать ложку, передвигать ноги при ходьбе, говорить.
Инсульт в раннем возрасте означает тотальный откат назад, потому что навыки нужно не восстанавливать, а формировать. Чаще всего – с большим трудом. Так и произошло с нашим подопечным Владом Мурашкиным, у которого инсульт случился в четыре месяца.
Борьба за маленькую жизнь
Мама Влада, Елена, рассказывает, что всю беременность и до четырёх месяцев их жизнь шла совершенно обычно. Во время плановых УЗИ врачи не замечали у ребёнка отклонений, лишь после рождения ему диагностировали стеноз аортального клапана, то есть сужение, которое препятствует нормальному кровотоку из левого желудочка сердца в аорту. Елена узнала, что этот порок можно устранить, и стала надеяться на лучшее.
«Когда я узнала, что у него стеноз, я была очень подавлена, у меня был кардинальный перепад настроения, как на американских горках. Роды прошли хорошо, а на вторые сутки – такие новости. И я из эйфории попала в кошмар. Но потом мне объяснили, что это не страшно, с этим живут. Я почитала статьи в интернете и успокоилась», – говорит мама мальчика.
Когда Владу исполнилось четыре месяца, врачи приняли решение оперировать клапан. Операция была сложной – на открытом сердце, с искусственным кровообращением. Хирург не только почистил стеноз, но и сделал клапан трёхстворчатым, как у здоровых людей. Вечером после операции Лене разрешили увидеть сына, он беззаботно спал под наркозом на аппарате ИВЛ, и ничто не предвещало беды.
«Однако утро 5 июля прошлого года изменило мою жизнь. Когда малыша выводили из наркоза, начались сильные судороги, а позже компьютерная томография показала отёк мозга – обширный инсульт. Каждый день в реанимации шла борьба за его жизнь. И каждый вечер, выходя из бокса реанимации, я не знала, увидимся ли мы с сыном утром. Неделя за неделей проходили, ребёнок боролся за свою маленькую жизнь, а мы ждали и надеялись», – вспоминает Елена.
Она рассказывает, что врачи сразу не сказали ей, большой ли отёк мозга. Тогда Елена обратилась к знакомой медсестре, чтобы узнать, каковы шансы Влада на выздоровление. И та ответила, что шансы маленькие, потому что отёк обширный. В тот момент у Лены словно остановилась жизнь. В Калининграде, где живут мама с сыном, реанимации открытого типа, поэтому ей разрешили навещать ребёнка каждый день.
«Это меня спасало. Я совсем не спала, стояла в реанимации рядом с ним, и в последнее время меня уже даже не просили уйти. У меня было ощущение, что если он придёт в себя, я оттуда выйду, а если нет, то не выйду. Только на 21-й день мне сказали, что отёк спадает, и у него появляются шансы. То есть 21 день врачи сами не знали, за что сражаются. А потом пришла реаниматолог, обняла меня и сказала: всё, мы сделали. Он начал приходить в себя», – со слезами рассказывает Елена.
Успеть до трёх лет
После этого малышу диагностировали ещё ряд диагнозов: острое нарушение мозгового кровоснабжения, спастический тетрапарез, атрофию зрительного нерва, эпилепсию. Все эти проявления связаны между собой и мешают Владу нормально развиваться.
«27 сентября прошлого года начались первые спазмы. Мы начали наблюдаться у эпилептолога в Калининграде, а потом поехали в Москву. Мы уже три раза были в разных больницах с эпилепсией, перепробовали много препаратов, на одних препаратах ему чуть-чуть легче, но выявляется очень сильная побочка, а на других ему, наоборот, становится гораздо хуже», – говорит Елена.
На данный момент специалисты перепробовали уже все существующие варианты, которыми лечат эпилепсию у детей: Влад проходил гормонотерапию, принимал барбитураты и многое другое. Все возможные способы терапии Елена старается проходить быстро, чтобы успеть подобрать лечение до критической отметки – три года. До этого момента, как утверждают врачи, мозг ребёнка ещё очень пластичный, и он быстро может восстановить утраченные функции.
«После этого времени наши возможности будут таять. Ему бы помогла память, но Влад остановился в развитии на четырёх месяцах, поэтому ему вспоминать нечего. В этом возрасте у него практически не было навыков. Могу отметить, что он очень музыкальный, любит слушать музыку и разные другие звуки. Когда мы гуляем в парке, я стараюсь шелестеть травой или листьями, чтобы он услышал что-то новое», – отмечает мама мальчика.
Влад переносит по 5-7 приступов в день, и это очень мешает ему нормально спать, питаться и развиваться. Если нагрузку от эпилепсии удастся снизить, то у его будут хорошие возможности, чтобы начать догонять ровесников. Возможно, он не будет быстро бегать или сразу читать стихи, но немного приблизиться к норме сможет.
Чтобы точно установить причину эпилептических приступов, Владу необходимо пройти сложную процедуру – секвенирование экзома. Это метод анализа информации ДНК, который поможет определить, генетическое ли это заболевание или нет. Если признают, что это генетическое отклонение, то мальчику смогут подобрать способ лечения, и необязательно, что подойдут противоэпилептические препараты.
Секвенирование экзома – достаточно дорогостоящая процедура, она не входит в программу ОМС. Елена воспитывает сына одна, она сейчас в декрете, а до этого работала преподавателем вуза. Все её сбережения уходят на обследование и реабилитацию сына. Поэтому вся надежда на тех, кто не сможет пройти мимо малыша, и окажет ему поддержку. Сумма для сбора: 96 000 рублей.
Подарить Владу шанс на жизнь без боли и развиваться возможно! Давайте сделаем это все вместе.
