Родители мечтают, что Никита пойдёт в школу,
а Данил встанет на ноги
Привычный уклад семьи Москалевых полностью поменялся, когда у близнецов диагностировали «ДЦП»
Внешне четырёхлетних близнецов не отличить. Разница только в том, что один из братьев самостоятельно передвигается, а другой не умеет даже сидеть. Данил и Никита родились раньше срока, две недели провели на ИВЛ. Выписали малышей здоровыми. Первому диагноз «ДЦП» поставили Данилу.
Сразу два
О втором ребёнке Ольга мечтала семь лет, а вышло так, что стала многодетной мамой. Двум братикам обрадовался и сын Егор. На момент рождения близнецов ему было 13. Для Дани и Никиты старший брат – авторитет и защитник.
Жизнь семьи кардинально поменялась, когда у мальчиков начались проблемы со здоровьем, супруги учились жить заново. Быстро повзрослел и Егор: мальчишеские развлечения сменили забота о братьях и помощь по уходу за ними.
В четыре с половиной месяца у Данила появились дистонические атаки – приступы внезапного повышения мышечного тонуса. По словам Ольги, малыш выгибался дугой и истошно плакал. Родители отправились по врачам, тогда же и получили диагноз. Через полгода проблемы со здоровьем начались у второго близнеца. Никита не отзывался на имя, не понимал обращённую речь, не ползал и не сидел, но хорошо стоял у опоры. Думали, дело в позвоночнике. Ещё через девять месяцев мальчику дали инвалидность с диагнозом «задержка психоречевого развития». В два с половиной года тоже диагностировали «ДЦП».
Будни Москалевых расписаны по графику. Ежедневно мальчиков нужно возить на занятия, массажи, тренировки. Родители заботятся, чтобы сыновья вовремя проходили реабилитацию. Неоднократно за помощью обращались в благотворительные фонды. В социальной сети «ВКонтакте» семья ведёт блог, где рассказывает о своих достижениях.
– Дома собираемся только к вечеру, – рассказывает Ольга. – Егор возится с братьями, они за ним скучают. Составляю план на следующий день, чтобы всюду поспеть и ничего не упустить. Моя жизнь полностью посвящена детям.
Другие ценности
Сходить в кино, заказать пиццу, сделать маникюр – всё это было, но словно в другой жизни. Сейчас у Ольги только одно желание – вовремя пройти реабилитацию. Врачи осторожничали с прогнозами, но когда после каждого восстановительного лечения наступали улучшения, стало понятно, повысить качество жизни близнецов возможно.
– У сыновей разные двигательные, речевые, психические проблемы, – рассказывает Ольга. – Непросто найти центры, где помогли бы сразу двум детям. На интенсивы мы ездим в Томск, у нас — в Новосибирске — проходим ЛФК, оккупациональную терапию рук. Занимаемся с психологом и логопедом. Лечение по ОМС пройти не получилось. Больше года ждали очереди. Когда время пришло, Данилу назначили минимальное количество процедур, а Никите предложить ничего не смогли.
По словам Ольги, курсы реабилитации здорово помогают — после каждого лечения у мальчиков появляются новые «умелочки». Состояние Данила стабилизировалось, удалось купировать дистонические атаки. Научился переворачиваться со спины на живот, пытается ползти по-пластунски. Никита в два года стал ходить, у него развивается речь, но страдает её понимание. Мама верит, у сына есть все шансы, чтобы догнать сверстников.
Москалевы обращались за помощью в различные фонды. Благодаря поддержке неравнодушных людей удалось собрать и на операцию Данилу, когда ему было два года.
Страх помогает жить
У Ольги часто спрашивают, как она справляется с выгоранием, как ей удаётся избежать депрессии. Женщина улыбается:
– Тревожность со мной повсюду. Когда накатывает отчаяние, пореву тихонько в подушку, на время отпускает. Самый большой страх, если нас не станет, дети будут никому не нужны. Вот это помогает жить и двигаться дальше.
Ольга ставит реальные цели. Уверена, у Никиты есть все шансы, чтобы вылечиться. Сейчас он неустойчиво ходит, словарный запас пополняется, правда, может перестать говорить какое-то слово. Женщина мечтает, что однажды сын произнесёт: «Мама, я тебя люблю!». Даню уже сейчас тяжело носить на руках, мальчика нужно поставить на ноги и научить ходить при помощи ходунков.
Чем помогут восстановительные курсы близнецам, рассказывает врач-невролог ДЦА «Родник» Мария Нестерова:
– Данилу выездная реабилитация необходима, чтобы снизить мышечный тонус в конечностях, укрепить мышцы брюшного пресса и спины, расширить двигательный режим. Всё это удастся достичь вкупе с комплексной нормализацией мышечного тонуса, занятиями адаптивной физкультурой и плаванием. Бобат-терапия поможет максимально повысить эффективность движений и социализацию. Также предусмотрена работа с нейрологопедом, дефектологом, психологом и другими специалистами.
У брата Никиты будет своя программа, по результатам которой удастся улучшить мышечный тонус в конечностях, баланс тела, координацию движений и рисунок ходьбы, повысить переносимость физнагрузок. С мальчиком отработают щипковый захват, его научат правильному взаимодействию рук. Занятия с логопедом-дефектологом увеличат пассивный и активный словари, совершенствуют понимание обращённой речи.
Пребывание в таком центре не из дешёвых. Чтобы лечение в «Роднике» прошли оба брата, необходимо 628 тысяч 740 рублей. У семьи таких денег нет. Москалевы получают пенсии по инвалидности и пособия по уходу за ребёнком-инвалидом.
Супруг вынужден уволиться с постоянной работы, чтобы помогать жене с сыновьями. Подрабатывает таксистом. Но денег катастрофически не хватает.
Вся надежда на помощь небезразличных к чужой беде людей, кто проникнется историей братьев и ежедневным подвигом родителей.
Давайте поможем близнецам пройти реабилитацию!
↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓ |