|
Ход сбора 05.08.2025 — Милослава стала лучше себя чувствовать, главное, перестал болеть живот и нормализовался стул. Из-за тёплой погоды девочка чаще бывает на улице. Мы благодарим всех людей, которые помогли оплатить препарат. Вы помогли ребёнку узнать жизнь без боли!
|
Мила больше не будет страдать от голода:
нужная сумма собрана
Девочка с редким синдромом Корнелии де Ланге получит годовой курс препарата
Девятилетняя Милослава Кузнецова живёт под пристальным наблюдением врачей в доме социального обслуживания «Первый» в Петергофе. Её жизнь осложняет генная поломка – синдром Корнелии де Ланге, характеризующийся олигофренией и множественными пороками развития. Но даже правильный уход и лечение не помогает девочке набрать вес – он как у годовалого малыша, всего 10 килограммов.
У неё в кишечнике нарушено всасывание желчных кислот, поэтому она не может есть, как обычный человек, а только через гастростому. Медики установили, что Миле поможет специальный препарат «Холестирамин». Он связывает желчные кислоты в кишечнике, образуя нерастворимые комплексы, которые затем выводятся вместе с калом. Также вещество может снизить абсорбционную способность холестерина и других жирных кислот, стимулировать синтез желчных кислот в тканях печени. Если кишечник начнёт правильно функционировать, девочка станет развиваться. Однако этот препарат в России не зарегистрирован, поэтому бесплатно получить его нельзя.
Нужная сумма для приобретения «Холестирамина» на целый год уже собрана. Это произошло благодаря отзывчивости и доброте тех людей, которые не смогли пройти мимо этого уникального случая. Помощь оказали и пользователи благотворительного приложения Tooba, которые быстро подключились и собрали часть суммы.
«Я уверена: если Мила наберёт вес, она сможет ходить. У неё опора на ножки есть, но сейчас нет сил. Из-за этого она даже не может сидеть самостоятельно. После приёма препарата и нормализации работы кишечника, я надеюсь, что она будет ходить, будет сидеть, будет чаще смеяться. Ведь она очень хорошая девочка, ласковая, любит, когда её обнимают, когда с ней разговаривают. Только у неё все время чувство голода. Без лекарства она не сможет набирать вес, не сможет нормально функционировать и развиваться, и расти толком не сможет. И болеть она, конечно, будет часто, потому что ни белков, ни жиров, ни углеводов толком не поступает ребёнку», – поделилась педиатр девочки Лилия Арнольдовна Иванова.
А главное – Мила сможет жить без ежедневной боли. Мы говорим спасибо всем, кто поддержал Милославу и вселил надежду в её врачей.
 |
Часть суммы сбора — 172 019 рублей, мы собрали в приложении Tooba (от 01.07.2025 г.) Спасибо всем неравнодушным за поддержку. |
