«Врачи говорили, что с такими глазами ДЦП не бывает.
Но у Пети этот диагноз есть»
Любознательному мальчику необходима удобная коляска
В московской квартире, которую снимает семья Кочетковых-Золотовых, царит жизнь. На рояле — ноты, на столе — машинки и фигурки кошек. В центре этого мира — девятилетний Петя. У мальчика умные, внимательные глаза, заразительная улыбка. И инвалидная коляска, которая стала для него за последние четыре года настоящим другом и транспортом, доставляющим его к свободе.
«Молния дважды в одно место не бьёт»
Когда Любовь увидела две полоски на тесте, она знала: всё будет по-другому. Первый сын, Фёдор, родился раньше срока, и это стало для неё испытанием. Но теперь она была вооружена опытом. Лучшая клиника в Москве, внимательный врач, тщательная подготовка к родам вместе с мужем Иваном. Она была уверена.
«Знаете, есть такая поговорка — молния дважды в одно место не бьёт, — вспоминает Любовь. — Я была абсолютно спокойна. Я чувствовала: в этот раз всё будет хорошо».
На 31-й неделе врачи предложили поставить акушерский пессарий — кольцо, которое должно было снизить риск прерывания беременности. Это было трудное решение.
«Может быть, нужно было родить тогда, на 31-й неделе, — говорит Любовь, и в её голосе слышна тяжесть долгих раздумий. — Но нам сказали: «Донашивать обязательно». И мы боролись».
Роды начались на 33-й неделе. Несмотря на ранний срок, Петя весил в пределах нормы — 2600 граммов, но сразу попал в реанимацию, на аппарат ИВЛ. Любовь не теряла надежды. Она приходила к нему и пела.
«Я пела ему, а он, кроха, весом в два кило, тянулся к звуку, улыбался. И я думала: с таким ребёнком всё будет нормально. Он мудрый не по возрасту».
А потом, когда Петя был уже на втором этапе выхаживания, в палату зашла нянечка. Она посмотрела на Любовь и равнодушно бросила: «Ну что, доченька, может, оставишь его тут?». Мир замер.
«Со старшим такого никогда не говорили, — тихо произносит Любовь. — И в тот момент я впервые почувствовала ледяной ужас. Поняла, что происходит что-то очень серьёзное». Мысль оставить сына даже не возникала, но тень от этой брошенной фразы запомнилась навсегда.
Каждое движение давалось очень тяжело
В 4 месяца на УЗИ сказали: «Всё отлично, кисты в мозгу рассосались». Любовь и Иван выдохнули, но материнское сердце не обманешь. Любовь видела: Петя развивается не так, как когда-то Фёдор. Ему тяжело давалось каждое движение.
В 6 месяцев остеопат из Санкт-Петербурга, разглядывая Петины снимки, мягко, но твёрдо произнёс: «Ребята, у вас тут махровое ДЦП и спастический тетрапарез».
Начался марафон: реабилитации, массажи, консультации. Сотни тысяч рублей уходили на то, чтобы понять, как помочь. И везде звучали парадоксальные фразы: «Да он у вас умный, с такими глазами ДЦП не бывает! Три месяца интенсивной работы — и выберетесь!». Они «пахали», но чуда не происходило.
«Это было самое тёмное время, — признаётся Любовь. — Ты делаешь всё, что могут человеческие силы, а результат невидим. Ты чувствуешь, как утекают деньги, силы, надежда. И самое страшное — мы не сразу поняли, что жёсткие методы ломают психику ребёнка. Петя уходил в себя от боли и ужаса».
Перелом наступил, когда они нашли подход, ориентированный не на недостатки, а на возможности. Метод АБМ-терапии (метод, основанный на принципе нейропластичности мозга и создании мотивации), которым они занимаются уже 5 лет, изменил всё.
«Мы просто стали жить, а не бороться. И Петя ожил, начал сочинять песни, шутить. Мы поняли: ДЦП — не болезнь, которую надо вылечить, а состояние, с которым нужно научиться жить в мире. И это сохранило нашу семью».
Оперные арии, груминг и китайский язык
Сегодня Петя — ученик первого класса инклюзивной школы. У него сохранный интеллект и невероятная любознательность. Ещё в три года он мог излагать просьбы в виде оперной арии, а сейчас любит рассуждать о жизни. Он изучает китайский язык с помощью колонки Алиса и хочет сделать мир доступным для всех.
Сейчас мальчик мечтает стать парикмахером-грумером. Несколько лет назад на день рождения ему подарили настоящую машинку для стрижки. А однажды Петя даже попробовал себя в роли грумера и час простоял в салоне, забыв, что просто не может этого делать. Всё это время он с удовольствием стриг, мыл и сушил огромного ретривера. Любовь говорит, что тогда все вместе они ощутили счастье.
И теперь он постоянно просит родителей завести кота. «Я даже слишком хочу кота. Без кота и жизнь не та», — считает Петя.
Его главный «транспорт» уже 4 года — активная коляска Ottobock Avantgarde. Она появилась благодаря онлайн-концерту, устроенному друзьями Любови в 2020 году. Тогда удалось собрать часть суммы на покупку ТСР.
«Это была новая жизнь, — говорит мама. — Он сам стал управлять коляской, повеселел. Люди перестали смотреть с немым вопросом «что с ребёнком?». Он просто стал мальчиком на красивой, быстрой коляске».
Но Петя растёт, и старая коляска начала приносить вред его здоровью.
Как исполнить мечту Пети
«Он просто вырос из своего транспорта, — объясняет Любовь. — Ему там не только тесно, но и опасно».
Сейчас прежняя коляска усиливает спастичность и болезненные контрактуры в ногах, повышает риск вывиха тазобедренных суставов, что может привести к невыносимым болям и сложнейшим операциям, и даже мешает реабилитации, сводя на нет годы усилий.
Нужна новая, индивидуально подобранная активная коляска, с правильной поддержкой спины и таза, регулируемая под его быстро меняющееся тело. Но купить её сами родители не могут.
Любовь — старший преподаватель Российской академии музыки им. Гнесиных. Иван — электромеханик в Московском метрополитене, работает в ночные смены 25 лет. Он вымотан, но его график — единственная возможность возить детей по врачам и школам.
Своей квартиры у семьи нет. Они снимают жильё в Москве, и аренда съедает огромную часть бюджета. Всё остальное уходит на необходимую, ежемесячную реабилитацию Пети (АБМ-терапия, бассейн, нейропсихолог) и поддержку старшего сына Фёдора, у которого дислексия.
«Мы бюджетники, и этим всё сказано, — говорит Любовь. — Мы не стоим на месте: я получила диплом музыкального терапевта, чтобы в будущем работать с особыми детьми. Но сейчас на это нет ни времени, ни сил. Все ресурсы — финансовые, душевные, физические — исчерпаны. Сами мы не справимся».
Время идёт, и с каждым днём в старой коляске риск для Петиного здоровья только увеличивается.
Мы собираем необходимую сумму на новую активную, регулируемую коляску для Пети Кочеткова. Это инструмент, который остановит ухудшение его здоровья, сохранит результаты многолетней реабилитации, вернёт ему свободу передвижения и уверенность. А кроме того, новая коляска позволит ему просто быть ребёнком — учиться в школе, дружить, мечтать о коте и передвигаться в большом городе. Сумма сбора: 407 880 рублей.
Петя уже прошёл долгий путь. Он научился сидеть, есть, говорить, а самое главное, любить жизнь. Новая коляска — это следующий, жизненно важный шаг на этом пути.
Давайте все вместе поможем Пете не останавливаться. Ведь его движение — это жизнь.
