Cбор для братьев Исмоила и Усмона завершён: скоро они получат нужный препарат
У малышей появилась надежда на выздоровление
Сбор средств на препарат «Джакави» для Исмоила и Усмона Исоевых завершён. Лекарство оплачено, и в ближайшее время оно поступит в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой, где мальчики проходят лечение.
Братья погодки: Исмоилу 3 года, а Усмону 2 года. У обоих диагностирована тяжёлая форма бета-талассемии — наследственного заболевания крови, при котором организм не может самостоятельно производить полноценный гемоглобин. Без регулярных переливаний крови дети не могут жить, однако эти процедуры приводят к накоплению железа и разрушению внутренних органов. Единственный выход — трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.
Исмоил уже перенёс одну трансплантацию: донором был отец, совместимость составила 50%. После неё казалось, что жизнь налаживается, но просто так болезнь отступить не захотела. Начались тяжелейшие осложнения — поражение печени, пневмония. А 26 декабря 2024 года сердце мальчика остановилось. Клиническая смерть, судороги — врачи боролись за него и буквально вытащили с того света.
Однако впереди ждало новое испытание: организм ребёнка начал отторгать пересаженный костный мозг. Чтобы стабилизировать состояние, мальчика снова ввели в медикаментозную кому. В июле 2025 года случился ещё один удар: тяжёлая грибковая пневмония и 10 дней в реанимации. Но Исмоил справился, а сейчас готовится ко второй трансплантации — на этот раз донором станет мама.
Младший брат Усмон прошёл четыре блока химиотерапии, а скоро ему предстоит первая важная процедура по пересадке донорских клеток. Дата операции будет назначена консилиумом.
«Исмоил уже столько пережил: клиническая смерть, кома, реанимация… Он заслужил шанс на жизнь. А Усмон даже не начал жить по-настоящему, без этих капельниц. Мы очень хотим, чтобы наши мальчики просто стали обычными детьми», — говорит мама малышей Фируза.
Препарат «Джакави», на который был объявлен сбор, необходим братьям перед трансплантацией. Он снижает риск отторжения донорского костного мозга и реакции «трансплантат против хозяина». Для Исмоила, у которого уже сформировались антитела к донорским клеткам, это особенно важно. Препарат не входит в стандарты финансирования ОМС, его стоимость семья была не в состоянии покрыть самостоятельно.
Мать воспитывает четверых детей, отец работает за границей, средства семьи исчерпаны многолетним лечением. Теперь, благодаря завершённому сбору, препарат будет передан врачам. После его получения станет возможным проведение решающих трансплантаций для обоих мальчиков.
Благодарим всех, кто принял участие в сборе на сайте, а также на благотворительной платформе Tooba, где была собрана часть суммы. Без вашей поддержки мальчики были бы лишены надежды на успешное проведение операций и дальнейшее выздоровление.
 |
Часть суммы сбора — 230 947 рублей — мы собирали в приложении Tooba (от 01.04.2026 г.). Спасибо всем неравнодушным за поддержку. |
