«Они даже не начали жить»: братья Исмоил и Усмон сражаются с серьёзным заболеванием крови
Двум маленьким братьям необходим дорогостоящий препарат
Исмоил и Усмон Исоевы проходят путь, который не каждому взрослому окажется под силу, хотя им всего 2 и 3 года. У них на двоих один диагноз — бета-талассемия, тяжёлое наследственное заболевание крови. Хоть братья ещё совсем маленькие, они стойко держатся друг за друга и за руку мамы, которая верит в чудо.
Когда организм не может жить без помощи извне
Бета-талассемия — это не просто анемия, которую можно «подлечить» витаминами. Это генетический сбой, при котором организм ребёнка теряет способность самостоятельно производить полноценный гемоглобин.
Без достаточного уровня гемоглобина дети быстро устают, их кожа становится бледной и желтушной, нарушается работа всех органов. Единственный способ поддержать жизнь при большой форме талассемии — это пожизненные (до момента трансплантации) переливания крови. Но это палка о двух концах: с каждой дозой чужой крови в организме накапливается железо, которое разрушает печень, сердце и селезенку. Это замкнутый круг, разорвать который может только одно — трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.
Исмоил: через кому к надежде
Старшему из братьев Исоевых, Исмоилу, всего 3 года, но его медицинская карта весит едва ли не больше, чем он сам. Первые тревожные звоночки прозвенели, когда малышу было всего 6 месяцев. Он перестал есть, не спал, резко похудел, а живот, наоборот, увеличился. Анализы повергли родителей в шок: гемоглобин упал до критических 65 г/л при норме от 110. Малыша экстренно госпитализировали.
С тех пор жизнь разделилась на «до» и «после». С полугодовалого возраста Исмоил живет с капельницами. В ноябре 2024 года наступил долгожданный момент — его госпитализировали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой для проведения трансплантации. Донором стал папа, совместимость составила 50%. 3 декабря 2024 года Исмоилу пересадили донорские клетки.
Казалось, что жизнь налаживается, но просто так болезнь отступить не захотела. Начались тяжелейшие осложнения: поражение печени, пневмония. А 26 декабря 2024 года сердце мальчика остановилось. Клиническая смерть, судороги — врачи боролись за него и буквально вытащили с того света.
Однако впереди ждало новое испытание: организм ребёнка начал отторгать пересаженный костный мозг. Собственные клетки Исмоила победили донорские, трансплантат не прижился. Чтобы стабилизировать состояние, мальчика снова ввели в медикаментозную кому. В июле 2025 года — еще один удар: тяжёлая грибковая пневмония и 10 дней в реанимации.
Сейчас Исмоил снова зависит от переливаний крови. Но врачи не сдаются. Семья готовится ко второй, решающей трансплантации. На этот раз донором станет мама.
Усмон: тот же диагноз и те же проблемы
Когда через год после Исмоила родился Усмон, в сердце их матери Фирузы теплилась надежда. Но судьба распорядилась иначе. В возрасте 3 месяцев у него повторились симптомы старшего брата: вялость, бледность, отказ от еды. Гемоглобин упал до 59 г/л — это уровень, несовместимый с жизнью без срочного вмешательства.
Малыша экстренно положили в стационар, начали переливания. Диагноз подтвердился — та же тяжелая форма бета-талассемии. Сейчас Усмону 2 года, и он готовится к первой трансплантации. Он уже прошел 4 блока химиотерапии, чтобы подготовить организм к приёму новых клеток. В скором времени консилиум врачей назначит дату операции.
Поддержка, которая сильнее лекарств
Исмоил и Усмон — не просто пациенты. Они братья. Даже в больничных палатах, проходя через болезненные процедуры, они стараются поддерживать друг друга. Они привыкли к больницам с пелёнок, но в их глазах горит детский интерес к жизни. Фируза рассказывает, что Исмоил более спокойный и сдержанный по характеру, а Усмон — живой и подвижный. Она мечтает о том дне, когда сможет отпустить их бегать на улице, кататься на санках и ходить в детский сад, не боясь инфекций и не держа в руках результаты анализов. Для этого им жизненно необходим препарат «Джакави».
«Данный препарат необходимо применять перед проведением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК). Так как сейчас мальчикам регулярно делают переливания крови, есть риск появления антител и, как следствие, отторжения имплантата после трансплантации. Для Исмоила это особенно критично: после первой ТГСК у него образовались антитела к донорскому костному мозгу, что привело к отторжению. «Джакави» помогает минимизировать риск опаснейшей реакции «трансплантат против хозяина» и повышает шансы на то, что новая иммунная система приживется»,— комментирует лечащий врач братьевДарья Олеговна Пустовая.
Лечение мальчики проходят в рамках ОМС в ведущем центре им. Р.М. Горбачевой. Однако «Джакави» не входит в стандарты финансирования: его стоимость легла тяжелым грузом на плечи семьи.
Мама фактически одна воспитывает четверых детей. Отец работает за границей, и все его скромные средства уходят на содержание семьи в Санкт-Петербурге. За годы бесконечных больниц, реанимаций и поездок финансовый ресурс семьи исчерпан полностью.
«Я очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам. Исмоил уже столько пережил: клиническая смерть, кома, реанимация… Он заслужил шанс на жизнь. А Усмон даже не начал жить по-настоящему, без этих капельниц. Мы не можем сами собрать нужную сумму, но очень хотим, чтобы наши мальчики просто стали обычными детьми», — говорит Фируза.
Для проведения трансплантаций обоим братьям требуется курс препарата «Джакави». Сумма сбора — 722 074 руб.
Давайте поможем маленьким братьям сократить путь к выздоровлению. Подарим братьям самое ценное — шанс расти здоровыми и счастливыми. Вместе у нас получится.
