Информация о ребенке

История ребенка

«Я каждый день нервничаю, что одно моё неверное движение может стоить ей жизни»

История о маленькой принцессе в белом платье, которая за свою жизнь пережила пять операций

Еве два с половиной года, она жизнерадостная и улыбчивая девчушка, единственное, что её отличает от сверстников — диагноз. У малышки гастрошизис, атрезия повздошной кишки, недостаточность клеток Кахаля.

Девочка родилась с диагнозом гастрошизис, впоследствии перенесла пять операций, после которых у неё развился синдром короткой кишки. И нуждается ещё, как минимум, в одной операции на кишечник. Сейчас у Евы на животике выведена стома и стоит катетер Бровиак. Малышка ест обычную еду, но она у неё почти не усваивается. Ей жизненно необходимы капельницы, с помощью которых она получает все питательные вещества. Капельницы нужно ставить через день, длительность каждой — 14 часов! Для двухлетки это невыносимое испытание.

Стома представляет собой небольшой участок кишки, который выводится на живот через отверстие в передней брюшной стенке в ходе хирургического вмешательства после удаления части кишечника. Опорожнение кишечника происходит через отверстие стомы (т. е. выведенной на живот кишки).

 


Первый скрининг
и череда операций

Беременность у Анастасии, мамы Евы, проходила без осложнений, самочувствие было прекрасным. Ситуация поменялась, когда женщина отправилась на первый скрининг. Врач сразу определила, что у плода есть врождённый порок развития — гастрошизис.

Гастрошизис — врождённый дефект передней брюшной стенки, при котором через расщелину из брюшной полости выпадают петли кишечника иногда и другие органы. Возникает во время внутриутробного развития спонтанно на месте стыка пупка и нормальной кожи, чаще справа..

 

После обнаружения патологии, консилиум врачей поднял вопрос о прерывании беременности. В итоге приняли решение направить пациентку в ФГБУ им. В. И. Кулакова в Москве. Там врачи успокоили будущую маму, сказав, что деткам с таким диагнозом делают операцию сразу после появления на свет, после чего, в большинстве случаев проблема устраняется. Так и получилось: малышку прооперировали сразу после рождения. Но, к сожалению, выяснилось, что у девочки ещё внутриутробно была передавлена часть кишки. Её удалили в ходе первого хирургического вмешательства, тогда же поставили стому.

Вторая операция была проведена, когда Еве было два месяца. Тогда же прибавился ещё один диагноз — синдром короткой кишки. Малышка не могла сама есть, питание получала только через капельницы, от еды (молока) у неё раздувался животик. В ходе дальнейших хирургических вмешательств Еве поставили центральный внутривенный катетер Бровиак, сделали гастростому и удлинили кишечник. На данный момент девочка может есть обычную пищу, но она по-прежнему плохо усваивается, поэтому необходимы капельницы. Врач РДКБ г. Москвы, Юлия Валентиновна, которая наблюдает ребёнка, в ходе исследований, выявила ещё одну проблему — в толстом кишечнике не хватает клеток Кахаля, отвечающие за перемещение пищи. Еве необходимо провести операцию на толстом кишечнике — убрать стому, чтобы она могла самостоятельно ходить в туалет. А в перспективе на будущее — отказаться от катетера.

«Как маме, мне безумно страшно в очередной раз решиться на операцию, так как раньше у нас не было выхода — ситуация была экстренная, а сейчас есть ложное ощущение спокойствия и стабильности. Однако, это не так. Я ежедневно взаимодействую с Евиным катетером, я каждый день нервничаю, что одно моё неверное движение может стоить ей жизни. Каждая температура, обычная простудавыводит меня из колеи, ведь пока не пришли результаты анализов, я не могу быть уверена, что это не заражение крови или ещё что-то очень страшное», — делится переживаниями Анастасия, мама Евы.

Белое королевство и стерильная комната для капельниц

Больше всего Ева любит гулять с мамой, танцевать, слушать музыку. Она очень активная, общительная, легко сходится с людьми. В ходе интервью мы попросили Анастасию узнать у Евы: «Какой сказочной героиней она себя представляет?». Девочка не торопилась с ответом, подумала и сказала, что она добрая принцесса в белом платье и с белой короной. Живёт в белоснежном королевстве с мамой и котиками.

«Ева очень активная девчонка, любит гулять, играть, хулиганить. Она абсолютно не чувствует, что чем-то отличается от других детей. Как и все дети, обожает сладенькое, которое ей, к сожалению, совсем нельзя. Пара съеденных печенюшек приводят к обезвоживанию и диарее» — с сожалением говорит Анастасия.

Помимо того, что девочка общительная, она ещё и очень терпеливая, потому что через день переносит 14-часовые капельницы. В квартире есть отдельная комната, своего рода, домашняя процедурная, где и проходят капельницы. Сначала Анастасия заходит туда одна, около часа наводит препараты для капельницы, потом приглашает туда дочь. Ева стойко выносит все подготовительные процедуры и 14 часов находится в этой комнате. От капельницы тянется длинный шнур, который позволяет ходить по комнате, играть. Но стоицизма этой маленькой барышне не занимать!

«Больше всего на свете я мечтаю, чтобы дочка могла нормально есть. А ещё очень хочу съездить с ней на море, чтобы она играла на песке, купалась, а я не боялась, что что-то может пойти не так, а просто наслаждалась бы моментом» — рассказывает Настя.

ЮЛИЯ АВЕРЬЯНОВА
Детский хирург
(кандидат медицинских наук)
РДКБ г. Москвы

«Малышке Еве, которая получает лечение с диагнозом: синдром короткой кишки, гипоплазия остаточной толстой кишки, необходим последний этап реконструкции — операция по удлинению тонкой и формированию резервуара из толстой. Девочка ранее была многократно оперирована по поводу врожденных пороков развития кишечной трубки. В настоящее время пациент получает лечение в системе домашнего парентерального питания и ходят с кишечными стомами. На этом этапе мы планируем выполнить реконструкцию тонкой и толстой кишки и ликвидировать кишечные стомы. К сожалению, квоты ВМП, выделенные на этот год, закончились. Просим оказать содействие и помочь нам в оплате этих сложных операций. Девочка растет и развивается нормально и в обычной жизни ничем не отличаются от других детей. Мы надеемся, что после проведенных реконструкций нам удасться постепенно отойти от питания через вену».


ЮЛИЯ АВЕРЬЯНОВА
Детский хирург (кандидат медицинских наук)
РДКБ г. Москвы

«Малышке Еве, которая получает лечение с диагнозом: синдром короткой кишки, гипоплазия остаточной толстой кишки, необходим последний этап реконструкции — операция по удлинению тонкой и формированию резервуара из толстой. Девочка ранее была многократно оперирована по поводу врожденных пороков развития кишечной трубки. В настоящее время пациент получает лечение в системе домашнего парентерального питания и ходят с кишечными стомами. На этом этапе мы планируем выполнить реконструкцию тонкой и толстой кишки и ликвидировать кишечные стомы. К сожалению, квоты ВМП, выделенные на этот год, закончились. Просим оказать содействие и помочь нам в оплате этих сложных операций. Девочка растет и развивается нормально и в обычной жизни ничем не отличаются от других детей. Мы надеемся, что после проведенных реконструкций нам удасться постепенно отойти от питания через вену».


 

Анастасия с Евой живут вдвоем, папа ушёл от них в первый год жизни девочки, никак им не помогает: ни материально, ни морально. Настю поддерживают родители. Большая часть времени уходит на заботу о дочке, нужно всё время быть рядом, быть на чеку. Основной доход мамы — выплаты по уходу за ребенком, которые составляют около 40 000 рублей в месяц. А необходимая сумма для проведения операции: 837 600 рублей. Для Анастасии это непосильная сумма. Помогая Еве, вы даёте ей путёвку в здоровое, радостное детство!

↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓

 

Часть суммы сбора — 229 358 рублей, мы собираем в приложении Tooba (от 01.10.2024 г.). Пожертвования из приложения мы вносим на сайт каждый день. Поддержать Еву вы можете по ссылке.

Почему не ОМС:
Получить квоту на бесплатную проведение необходимой операции в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в 2024 году не может, так как в медицинском учреждении — РДКБ — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова закончились объемы на оказание ВМП в плановом порядке, выделенные на 2024 год.

Дата открытия сбора: 13.09.2024

Помочь

Диагноз: Гастрошизис, атрезия повздошной кишки, недостаточность клеток Кахаля

получит Герлиц Ева

Назад
  • cloud payments cloud payments
  • мир мир
  • SberPay SberPay
  • SBP SBP
  • ЯPay ЯPay
  • Tinkoff Tinkoff
  • яндекс-деньги Юкасса

Как сделать пожертвование?

*ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС*500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

 

Как сделать пожертвование?
Отправить СМС на номер 3443 с текстом: БФПомощь 500
Ввести желаемую сумму пожертвования
и номер телефона
  • *ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС
  • *500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

Комиссия с абонента 0%. Условия осуществления платежа

Подробная информация об осуществлении смс платежей

*Отправляя SMS вы соглашаетесь с публичной офертой

 

 

  • ТинькоффМобайлТинькоффМобайл

 

 

 

*Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ Помощь, для отмены данного соглашения напишите на почту [email protected]

 

Получатель: БФ «Помощь»

  1. 1. Расчетный счет в ПАО «Сбербанк»
  2. 2. Расчетный счет в АО «ТБанк»
  3. 3. Расчетный счет в ПАО «ВТБ»
  4. 4. Расчетный счет в ПАО «Совкомбанк»
*Совершая пожертвование вы соглашаетесь с Публичной офертой на заключение договора разового пожертвования
«Деятельность фонда возможна только благодаря пожертвованиям людей и частных компаний».

Осталось собрать: 63 105 ₽

Помочь

Диагноз: Гастрошизис, атрезия повздошной кишки, недостаточность клеток Кахаля