«Я каждый день нервничаю, что одно моё неверное движение может стоить ей жизни»
История о маленькой принцессе в белом платье, которая за свою жизнь пережила пять операций
Еве два с половиной года, она жизнерадостная и улыбчивая девчушка, единственное, что её отличает от сверстников — диагноз. У малышки гастрошизис, атрезия повздошной кишки, недостаточность клеток Кахаля.
Девочка родилась с диагнозом гастрошизис, впоследствии перенесла пять операций, после которых у неё развился синдром короткой кишки. И нуждается ещё, как минимум, в одной операции на кишечник. Сейчас у Евы на животике выведена стома и стоит катетер Бровиак. Малышка ест обычную еду, но она у неё почти не усваивается. Ей жизненно необходимы капельницы, с помощью которых она получает все питательные вещества. Капельницы нужно ставить через день, длительность каждой — 14 часов! Для двухлетки это невыносимое испытание.
|
Стома представляет собой небольшой участок кишки, который выводится на живот через отверстие в передней брюшной стенке в ходе хирургического вмешательства после удаления части кишечника. Опорожнение кишечника происходит через отверстие стомы (т. е. выведенной на живот кишки). |
Первый скрининг и череда операций
Беременность у Анастасии, мамы Евы, проходила без осложнений, самочувствие было прекрасным. Ситуация поменялась, когда женщина отправилась на первый скрининг. Врач сразу определила, что у плода есть врождённый порок развития — гастрошизис.
|
Гастрошизис — врождённый дефект передней брюшной стенки, при котором через расщелину из брюшной полости выпадают петли кишечника иногда и другие органы. Возникает во время внутриутробного развития спонтанно на месте стыка пупка и нормальной кожи, чаще справа.. |
После обнаружения патологии, консилиум врачей поднял вопрос о прерывании беременности. В итоге приняли решение направить пациентку в ФГБУ им. В. И. Кулакова в Москве. Там врачи успокоили будущую маму, сказав, что деткам с таким диагнозом делают операцию сразу после появления на свет, после чего, в большинстве случаев проблема устраняется. Так и получилось: малышку прооперировали сразу после рождения. Но, к сожалению, выяснилось, что у девочки ещё внутриутробно была передавлена часть кишки. Её удалили в ходе первого хирургического вмешательства, тогда же поставили стому.
Вторая операция была проведена, когда Еве было два месяца. Тогда же прибавился ещё один диагноз — синдром короткой кишки. Малышка не могла сама есть, питание получала только через капельницы, от еды (молока) у неё раздувался животик. В ходе дальнейших хирургических вмешательств Еве поставили центральный внутривенный катетер Бровиак, сделали гастростому и удлинили кишечник. На данный момент девочка может есть обычную пищу, но она по-прежнему плохо усваивается, поэтому необходимы капельницы. Врач РДКБ г. Москвы, Юлия Валентиновна, которая наблюдает ребёнка, в ходе исследований, выявила ещё одну проблему — в толстом кишечнике не хватает клеток Кахаля, отвечающие за перемещение пищи. Еве необходимо провести операцию на толстом кишечнике — убрать стому, чтобы она могла самостоятельно ходить в туалет. А в перспективе на будущее — отказаться от катетера.
«Как маме, мне безумно страшно в очередной раз решиться на операцию, так как раньше у нас не было выхода — ситуация была экстренная, а сейчас есть ложное ощущение спокойствия и стабильности. Однако, это не так. Я ежедневно взаимодействую с Евиным катетером, я каждый день нервничаю, что одно моё неверное движение может стоить ей жизни. Каждая температура, обычная простуда — выводит меня из колеи, ведь пока не пришли результаты анализов, я не могу быть уверена, что это не заражение крови или ещё что-то очень страшное», — делится переживаниями Анастасия, мама Евы.
Белое королевство и стерильная комната для капельниц
Больше всего Ева любит гулять с мамой, танцевать, слушать музыку. Она очень активная, общительная, легко сходится с людьми. В ходе интервью мы попросили Анастасию узнать у Евы: «Какой сказочной героиней она себя представляет?». Девочка не торопилась с ответом, подумала и сказала, что она добрая принцесса в белом платье и с белой короной. Живёт в белоснежном королевстве с мамой и котиками.
«Ева очень активная девчонка, любит гулять, играть, хулиганить. Она абсолютно не чувствует, что чем-то отличается от других детей. Как и все дети, обожает сладенькое, которое ей, к сожалению, совсем нельзя. Пара съеденных печенюшек приводят к обезвоживанию и диарее» — с сожалением говорит Анастасия.
Помимо того, что девочка общительная, она ещё и очень терпеливая, потому что через день переносит 14-часовые капельницы. В квартире есть отдельная комната, своего рода, домашняя процедурная, где и проходят капельницы. Сначала Анастасия заходит туда одна, около часа наводит препараты для капельницы, потом приглашает туда дочь. Ева стойко выносит все подготовительные процедуры и 14 часов находится в этой комнате. От капельницы тянется длинный шнур, который позволяет ходить по комнате, играть. Но стоицизма этой маленькой барышне не занимать!
«Больше всего на свете я мечтаю, чтобы дочка могла нормально есть. А ещё очень хочу съездить с ней на море, чтобы она играла на песке, купалась, а я не боялась, что что-то может пойти не так, а просто наслаждалась бы моментом» — рассказывает Настя.
Анастасия с Евой живут вдвоем, папа ушёл от них в первый год жизни девочки, никак им не помогает: ни материально, ни морально. Настю поддерживают родители. Большая часть времени уходит на заботу о дочке, нужно всё время быть рядом, быть на чеку. Основной доход мамы — выплаты по уходу за ребенком, которые составляют около 40 000 рублей в месяц. А необходимая сумма для проведения операции: 837 600 рублей. Для Анастасии это непосильная сумма. Помогая Еве, вы даёте ей путёвку в здоровое, радостное детство!
| ↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓ |
 |
Часть суммы сбора — 229 358 рублей, мы собираем в приложении Tooba (от 01.10.2024 г.). Пожертвования из приложения мы вносим на сайт каждый день. Поддержать Еву вы можете по ссылке. |
