Информация о ребенке

Девушка, названная в честь горы, не сдаётся

История Сайааны, которая родилась с редким заболеванием  

По одной из версий имя Сайаана переводится как «сияющая звезда», по другой — «цветущий сад», а по третьей — «преодоление». Последняя версия напрямую связана с горой Саяны. Сайаана с самого детства словно альпинист, который пытается покорить гору, преодолевая трудности шаг за шагом. Но в отличие от покорителя горных вершин, она не прерывается ни на минуту, постоянно борется за здоровье.

Девушка с таким красивым и необычным именем страдает редким заболеванием — капиллярной мальформацией. Это врождённая болезнь, которая встречается у 3-5 детей на 1 000 новорожденных. Если философски рассуждать, то Сайаана стала в прямом смысле сияющей звёздочкой, так как её кожа отличается от большинства людей, делая не такой как все. Однако в жизни это заболевание очень мешает: доставляет боль, неприятные ощущения, чувство стянутости и усталости, и это, не говоря уже о косметической стороне, такая кожа не доставляет уверенности юной девушке.

Особенная девочка

Сайаана — первый и долгожданный ребёнок в многодетной семье, у неё ещё есть две сестры и брат. Девочка родилась в срок путём кесарева сечения под общим наркозом. Когда мама пришла в себя, то сразу заподозрила неладное. Перед женщиной стояли врачи с озадаченными лицами, они сообщили, что ребёнок родился с врождённой патологией.

«Ножка Сайааны была вся синяя, врачи сказали, что возможно мясистой она никогда не станет. А нам тогда было всё равно, так как она была с нами. Впоследствии дочка прибавляла в весе, а вместе с ней и ножка», — вспоминает Ольга, мама девочки.

Точный диагноз поставили, когда Сайаане было четыре года. Помимо очевидных внешних проявлений, появились жжение и тяжесть в ногах, она быстро уставала, ей было трудно ходить пешком. Спасением стала лазерная фотокоагуляция, которая помогает улучшить кровообращение, снизить воспаление и уменьшить видимость сосудов на коже.

«Сайаана очень терпелива, мы это поняли, когда лежали по больницам, она никогда не ноет. Данный диагноз дал ей больше выдержки. Она считает, что губительно питаться неправильно, ест много клетчатки в виде овощей, основной рацион — фрукты и овощи. У неё твердый характер, всегда говорит честно и прямо», — рассказывает мама.

Поначалу родители не думали, что заболевание серьёзное, ведь девочка росла и развивалась согласно возрасту. Конечно, была тревога, что кто-то нечаянно ударит, толкнет ненароком, или она сама по невнимательности упадет. Около года ни сельские врачи, ни родители не могли понять, что с ребёнком происходит. Любое массовое мероприятие, будь то в садике или ещё где-то, заканчивалось высокой температурой у девочки, у неё совсем не было иммунитета из-за основного заболевания, оно буквально пило соки из неё. Только после постановки правильного диагноза уже в Москве родители всерьёз запаниковали и поняли всю опасность заболевания дочери.

ХОДЖАЕВ ДАЛЕР СУЛАЙМОНОВИЧ

Детский хирург

Российская детская клиническая больница (РДКБ)

«Данный диагноз выражается в уменьшении в объёме правой нижней конечности, наличии обширных сосудистых пятен на коже и расширенных подкожных вен ягодичной области и правой нижней конечности, предполагает частые тянущие боли, отёчность и парестезии в правой нижней конечности, особенно после нагрузки. Цель лазерного лечения: устранение патологически сформированных и повреждённых сосудов правой нижней конечности. Это достигается путем воздействия лазерным лучом на внутреннюю стенку сосуда, что приводит к его склеиванию и выключению из кровообращения. Стойкий результат достигается только при регулярном применении лазерного лечения: 1 раз в 2-3 месяца. При отсутствии регулярного лечения отмечается прогрессирование заболевания (отёки, боли в конечности) вплоть до тромбозов и трофических нарушений (язв)..»

Любая простуда и стресс усугубляют состояние девушки. У Сайааны начался псориаз, она вся покрылась красными пятнами после перенесенного COVID-19 и развода родителей. Период восстановления продолжается до сих пор. В РДКБ Пироговского университета Минздрава России Сайаана впервые почувствовала себя уверенной: прекратила стесняться своей кожи и надела шорты вместо джинсов.

«В больнице дочка познакомилась с ребятами, у которых такой же диагноз. И я увидела, как она впервые за долгое время смеялась и радовалась общению. Помню, как мы ходили в церковь на первом этаже: она стала молиться, всё время просила «давай сходим к Матронушке». С того момента она начала любить себя», — делится Ольга.

Через тернии к звёздам

Сайаане 17 лет, в этом году она выпустилась из 11 класса, а в прошлом с отличаем окончила детскую школу искусств. Сейчас планирует поступать в финансовый колледж. Девушка любит рисовать, готовить, фотографировать природу. А ещё до прошлого года занималась стрельбой из лука и участвовала в спартакиаде учащихся Республики Саха «Спортивные якутяне». По натуре Сайаана интроверт, ей непросто сходиться с людьми, она очень вдумчиво выбирает тех, с кем общаться, а лучшие друзья — брат и сёстры. Мама рассказывает, что дочь любит много времени проводить в своей комнате, это место её ресурса, уединения и мир, который нельзя нарушать. Конечно, заболевание не добавляет уверенности, так как далеко не все люди тактичны, поэтому мама очень переживает за будущее дочери, опасается, что она может закрыться. Впереди — поступление в колледж и возможность построить жизнь без комплексов, найти новых друзей и не бояться пробовать!

Сайаана — честная, прямолинейная, внимательная и эмпатичная. Она тонко чувствует людей, анализирует все происходящие ситуации. Ей нравится стабильность, но в то же время увлекают экстремальные виды спорта, была бы возможность, она бы первой из всех прыгнула с парашютом», — говорит Ольга.

Маме девушки тоже не занимать стоицизма, она говорит, что без этого диагноза они не научились бы жить так, как сейчас. Ольга одна содержит четырёх детей, поэтому ей никак не осилить дорогостоящее лазерное лечение, стоимостью в 630 600 рублей. Сайаана с рождения преодолевает трудности, кажется, настало время протянуть ей руку помощи!