Можно снова носить шорты: Сайаана прошла нужную процедуру
Девушка родилась с редким заболеванием и вынуждена постоянно лечиться
По одной из версий имя Сайаана переводится как «сияющая звезда», по другой — «цветущий сад», а по третьей — «преодоление». Последняя версия напрямую связана с горной системой Саяны. Сайаана с самого детства словно альпинист, который пытается покорить гору, преодолевая трудности шаг за шагом, постоянно борется за здоровье.
Девушка страдает редким заболеванием — капиллярной мальформацией. Эта болезнь встречается у 3-5 детей на 1 000 новорожденных. Заболевание очень мешает ей в жизни: доставляет боль, неприятные ощущения, чувство стянутости и усталости, не говоря уже о косметической стороне, такая кожа не доставляет уверенности юной девушке.
Сайаана — первый и долгожданный ребёнок в многодетной семье, у неё ещё есть две сестры и брат. Когда она родилась, врачи сразу же сообщили маме, что у девочки — врождённая патология.
«Ножка Сайааны была вся синяя, врачи сказали, что, возможно, мясистой она никогда не станет. А нам тогда было всё равно, так как она была с нами. Впоследствии дочка прибавляла в весе, а вместе с ней и ножка», — вспоминает Ольга, мама девочки.
Поначалу родители не думали, что заболевание серьёзное, ведь девочка росла и развивалась согласно возрасту. Конечно, была тревога, что кто-то её нечаянно ударит, толкнёт, или она сама по невнимательности упадет. Около года ни сельские врачи, ни родители не могли понять, что происходит с ребёнком.
Точный диагноз поставили, когда Сайаане было четыре года. Помимо очевидных внешних проявлений, появились жжение и тяжесть в ногах, она быстро уставала, ей было трудно ходить. Спасением стала лазерная фотокоагуляция, которая помогает улучшить кровообращение, снизить воспаление и уменьшить видимость сосудов на коже.
«Цель лазерного лечения — устранение патологически сформированных и повреждённых сосудов правой нижней конечности. Это достигается путём воздействия лазерным лучом на внутреннюю стенку сосуда, что приводит к его склеиванию и выключению из кровообращения. Стойкий результат достигается только при регулярном применении лазерного лечения: один раз в два-три месяца. При отсутствии регулярного лечения отмечается прогрессирование заболевания вплоть до тромбозов и трофических нарушений», — пояснил Далер Ходжаев, детский хирург РДКБ Пироговского университета Минздрава России, у которого наблюдается Сайаана.
Сайаана любит рисовать, готовить, фотографировать природу. А ещё до прошлого года занималась стрельбой из лука и участвовала в спартакиаде учащихся Республики Саха «Спортивные якутяне». По натуре Сайаана — интроверт, ей непросто сходиться с людьми, она очень вдумчиво выбирает тех, с кем общаться, а лучшие друзья — брат и сёстры. Конечно, заболевание не добавляет уверенности, так как далеко не все люди тактичны, поэтому мама очень переживает за будущее дочери, опасается, что она может закрыться.
Любая простуда и стресс усугубляют состояние девушки. У Сайааны начался псориаз, она вся покрылась красными пятнами после перенесенного COVID-19 и развода родителей. Период восстановления продолжается до сих пор. Ольга вспоминает, когда Сайаана проходила лечение в прошлый раз, она впервые почувствовала себя уверенной: перестала стесняться своей кожи и надела шорты вместо джинсов.
«В больнице дочка познакомилась с ребятами, у которых такой же диагноз. И я увидела, как она впервые за долгое время смеялась и радовалась общению. С того момента она начала любить себя», — делится мама Сайааны.
Благодаря неравнодушным людям девушка уже смогла вновь пройти фотокоагуляцию.— и её болезнь ненадолго отступила. Процедура была проведена успешно. Свой вклад внесли и пользователи благотворительной платформы Tooba, которые собрали часть необходимой суммы. Всем вместе нам удалось подарить Сайаане надежду — на беззаботную юность, возможность не стесняться себя и заниматься спортом вместе с друзьями. И это невероятно важно для нашей подопечной и её большой семьи!
| ↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓ |
 |
Часть суммы сбора — 309 633 рублей — мы собирали в приложении Tooba (от 21.08.2025 г.). Спасибо всем неравнодушным людям за поддержку. |
