Информация о ребенке

История ребенка

Болезнь Димы проявила себя совершенно неожиданно в августе 2020 года, её дебют был нетипичным. В мировой медицинской литературе на сегодняшний день описано не более 30 случаев, которые начинали свое проявление с молниеносного поражения нервной системы.

«Наш сын, здоровый, активный и спортивный, стал терять координацию, появилось слюнотечение, начал «пришлепывать» правой ногой. Диму госпитализировали в неврологическое отделение Кировской детской областной больницы, где после многочисленных обследований врачи диагностировали болезнь Вильсона-Коновалова. Тяжелое генетическое заболевание, которое приводит к нарушению метаболизма — в организме накапливается медь. Это приводит к тяжелейшим поражениям ЦНС и внутренних органов», – делится с нами своими воспоминаниями мама Дмитрия.

За две недели Дима был полностью обездвижен: он перестал ходить, говорить, самостоятельно есть и пить. У него начались постоянные дистонические атаки — судорогами буквально выкручивало мышцы рук, ног, лица. Ребенок от сильнейших непереносимых болей не спал и постоянно кричал, обезболивающие препараты не помогали. В результате приступов у мальчика неестественно выгнулась левая рука и грудная клетка, появились множественные контрактуры (костная ткань, которая мешает подвижности суставов), не закрывался рот, залегли нижние зубы. 

Дима был перевезен в тяжелом состоянии в реанимационное отделение Санкт-Петербургского Государственного педиатрического медицинского университета, где ребенку подтвердили диагноз, подобрали терапию, для облегчения приема пищи поставили гастростому и трахеостому. После БТА-терапии дистонические атаки спустя четыре месяца полностью прекратились. Благодаря усилиям врачей состояние ребенка удалось стабилизировать, и в конце декабря 2020 года его с мамой выписали домой.

Диме присвоили паллиативный статус. Сказали, что случай единичный, поэтому дальнейшие перспективы неизвестны. Возможно, мальчик будет сидеть в коляске. Главное сейчас — выводить медь из организма, соблюдать пожизненную диету с низким содержанием меди в продуктах.

Постоянные занятия дома ЛФК, массаж, медевыводящая терапия, строгая диета и приём витаминов дали свои плоды. Несмотря на первоначальное полное отсутствие оптимистических прогнозов врачей, у Димы стали постепенно появляться и восстанавливаться мимика, рефлексы, двигательные навыки. В апреле 2021 года убрали трахеостому.

В июне 2021 года Диме удалось попасть на реабилитацию в ФГБУ ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта по ОМС, после чего мальчик смог вставать на ноги, крутить педали на велотренажёре, начал принимать пищу через рот, а самое главное, начал набирать вес и расти.

После была успешно проведена уникальная операция – транспозиция мышц в области плечевого сустава, что позволило локтевой сустав вернуть в правильное положение и дать ему сгибаться и разгибаться, сколиоз уменьшился.

Из-за болезни Дима забыл, что такое сложение и вычитание, умножение и деление. Но когда начал дистанционно учиться в школе в январе этого года, стал быстро все это восстанавливать в памяти, выполнять тестовые задания, печатая короткие ответы на компьютере. Программу 4 класса он успешно освоил.

В результате двухмесячной реабилитации Дима начал ходить и обслуживать себя, научился одевать носки, футболку и штаны, играть в теннис, футбол, кидать и ловить мяч, больше появилось слов и звуков.

Лечащий врач говорит, что при Димином заболевании реабилитация длительная, но с такой динамикой восстановления как у него, вернуться к нормальной жизни можно.

Сейчас особенно важно не останавливать реабилитационный процесс, заниматься и решать текущие задачи: работать над уменьшением спастики, бороться с образованием контрактур, тренировать навыки ходьбы. Дима сильно хромает, правая стопа неправильно встает, а левая нога стала короче. Также необходимо разработать левую оперированную руку, которая находится в согнутом состоянии. Восстановить речь.

Лечение дорогостоящее, а семья уже не в состоянии покрывать необходимые расходы. Они обратились к нам, и мы смогли помочь. Только благодаря Вам, дорогие благотворители, это стало возможным. Спасибо!

Дата закрытия: 28.11.2022 (без открытия сбора)

Другие истории

Кому помочь
  • Евдокименко Владимир

    Диагноз: Диастрофическая дисплазия

    Нуждается: Восстановительное лечение и реабилитация

    73%
    Собрано 410 884 ₽
    Нужно 566 400 ₽
  • Чебыкина София

    Диагноз: Состояние после лечения нейробластомы

    Нуждается: Реабилитация

    66%
    Собрано 406 793 ₽
    Нужно 618 000 ₽
  • Сумма собрана

    Губанов Константин

    Диагноз: Спинальный инсульт

    Нуждается: Реабилитация

    102%
    Собрано 267 220 ₽
    Нужно 267 220 ₽
Кому помочь