«Живём, как на вулкане»: Насте необходим препарат для борьбы с постоянными инфекциями
Молодая девушка мечтает о жизни без больниц и реанимаций
Десять лет из своих шестнадцати Настя Беляева постоянно проводит в больницах. Врачей и медсестёр она видит едва ли не чаще, чем собственных родителей. Девушка верит, что однажды и сама наденет белый халат, чтобы спасать других. Но пока реализовать её мечту сложно. У Насти – первичный иммунодефицит, то есть её иммунная система не может полноценно защитить организм от инфекций и вирусов.
Долгая дорога к диагнозу
Последние десять лет девушка ведёт непрекращающуюся войну с болезнью, которая долгое время даже не имела названия. Всё началось, когда Насте было всего 3 года. Тогда врачи поставили ей первый предположительный диагноз — гломерулонефрит, аутоиммунное воспалительное заболевание почек.
Врачи продолжали искать причину, потому что проблема была не только в почках. Позже, в течение четырёх лет, ставили и снимали ещё один диагноз — системная красная волчанка, болезнь, при которой иммунная система перестаёт правильно различать собственные клетки и ошибочно атакует ткани организма.
В 9 лет состояние девочки резко ухудшилось: показатели крови начали катастрофически падать, иногда практически до нуля. Три раза в реанимации, три эпизода сепсиса. Медики продолжали искать ответы на вопросы, а Настя с мамой Людмилой поселились в больнице: из родного Череповца буквально «переехали» в Санкт-Петербург, в НМИЦ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой.
И вот год назад, когда девушке было уже 15, диагноз прояснился — первичный иммунодефицит.
«У нас не было такого, что поставили диагноз — и жизнь оборвалась. Мы к этому шли очень долго. Получается, что Настя — человек-загадка для врачей», — рассказывает мама девушки.
|
|
Новая угроза
Организм, истощённый многолетней борьбой, не смог противостоять новой инфекции. Во время последней госпитализации в октябре 2025 года у неё развилась двусторонняя пневмония с дыхательной недостаточностью, которая осложнилась сепсисом. Обследование выявило инвазивный аспергиллёз лёгких — опасную грибковую инфекцию.
«Была очень тяжёлая ситуация с сепсисом и со всеми вытекающими. Врачи вызывали меня и говорили, что, возможно, мы её потеряем. В реанимации у неё появился аспергиллёз. А на препарат, который Настя принимает, «Вориконазол», у неё уже нет ответа. Она так долго уже им лечится, наверное, года два, поэтому организм привык к этому препарату и не реагирует на него», — рассказывает Людмила.
Лечащий врач советует для длительной вторичной профилактики аспергиллёза и предотвращения новых инфекционных эпизодов применять препарат «Позаконазол».
И здесь семья столкнулась с непреодолимым препятствием. Получить дорогостоящий препарат по ОМС невозможно. Настя не зарегистрирована в Санкт-Петербурге, где проходит лечение. Обеспечение «Позаконазолом» через региональный комитет здравоохранения по месту жительства — процесс, который займёт несколько месяцев, а начало лечения возможно только в следующем финансовом году. У Насти нет этого времени, её организм не может ждать.
Стабилизировать «жизнь на вулкане»
Она уже больше четырёх месяцев не выходит из больницы. Её школа — видеоуроки в телефоне. Её жизнь — палата и процедуры. Но и в этой жизни она находит возможности мечтать. Она рисует, хочет поступить в медицинский вуз и помогать другим людям, но вынуждена бороться за собственную жизнь.
«До седьмого класса я ходила в школу, у меня были друзья, было общение. Последние годы оно мне противопоказано. Поэтому я постоянно «сижу» в телефоне, смотрю уроки, переписываюсь, даже рисую в телефоне», — рассказывает Настя.
Её мама Людмила всегда рядом. Она не работает, получая лишь небольшие выплаты по уходу. Отец семьи, работающий водителем погрузчика в родном Череповце, остаётся единственным кормильцем. Он трудится без выходных, но средств катастрофически не хватает: нужно оплачивать ипотеку и аренду жилья в Петербурге.
«Я мечтаю о стабилизации, чтобы врачи смогли найти для Насти лечение. А пока мы все живём, как на вулкане», — говорит Людмила.
Приобретение препарата «Позаконазол» — это не просто помощь. Это шанс вырвать Настю из замкнутого круга инфекций и реанимаций. Это возможность дать её истощенному иммунитету передышку и защиту, чтобы она могла, наконец, мечтать не просто о выживании, а о будущем: об учёбе, друзьях и воплощении своей мечты — стать врачом.
Давайте все вместе подарим ей возможность не только бороться, но и жить. Каждый ваш взнос — это шаг к тому, чтобы мечты 16-летней девушки перестали быть несбыточными, а стали планами, которые когда-нибудь реализуются.
Сумма для сбора — 573 113 рублей.
