Информация о ребенке

История ребенка

Заболевание у Маргариты диагностировали поздно,
ещё чуть-чуть и произошёл бы отёк мозга

О 25-летней девушке, перенёсшей острый рассеянный энцефаломиелит и предательство близких людей

Когда Маргариту выписали домой, она весила 30 кг при росте 172 см. Почти не двигалась. Говорила немного и шёпотом. Девушке предстояло учиться всему заново. Не все близкие и друзья смогли принять Маргариту в таком состоянии: многие отвернулись и постепенно исчезли из её жизни.

Планировала стать инструктором

Двадцать второй день рождения Маргариты отмечали скромно — в семейном кругу. Накануне девушка пожаловалась, что неважно себя чувствует, по ночам не может спать из-за боли — так сильно сводило мышцы рук и ног. Беспокоила общая слабость.

Девушка вела активный образ жизни, увлекалась турпоходами, занималась спортом. И профессию выбрала соответствующую, планировала стать инструктором ЛФК и работать с детьми. Поступила на факультет адаптивной физической культуры Уральского государственного университета физической культуры. 

— Дочка хотела стать специалистом в области восстановительной терапии, осваивала массаж, — рассказывает о выборе профессии дочери Елена — мама Маргариты. — После проведённого с однокурсниками утренника для детей-инвалидов решила, что будет помогать детям с особенностями развития. А вышло вон как: четвёртый год в академическом отпуске по состоянию здоровья.

На следующий день Маргарите стало ещё хуже. Она начала прихрамывать на правую ногу, а когда попыталась взять со стола кружку, промахнулась. Елена забеспокоилась и набрала скорую. Но госпитализировать девушку врач отказался, аргументировал тем, что состояние больной «не острое». Когда к симптомам присоединились тошнота, слабость и приступы паники Елена сама отвезла дочь в приёмный покой медучреждения и настояла на оформлении в стационар.

Отёка мозга избежать удалось

Маргарита попала в больницу под выходные, а значит, никаких обследований и консультаций не проводили. Спустя время девушка перестала реагировать на вопросы мамы, пропали движения в руках и ногах. Елена попросила, чтобы в отделение вызвали реаниматологов: врачи оценили состояние больной как крайне тяжёлое.

«Острый рассеянный энцефаломиелит»: симптомы указывали на редкое и опасное заболевание. С постановкой диагноза опоздали. Чтобы избежать отёка мозга, Маргариту немедленно ввели в медикаментозный сон. 

СПРАВОЧНО

Рассеянный энцефаломиелит (РЭМ) — острый аутоиммунный воспалительный процесс, диффузно поражающий различные участки центральной и периферической нервной системы и приводящий к обратимой демиелинизации. Клинически рассеянный энцефаломиелит характеризуется быстро нарастающей вариабельной полиморфной неврологической симптоматикой (сенсорными и моторными нарушениями, расстройством функции ЧМН и тазовых органов, нарушением сознания и речи).

Источник: Медицинский справочник болезней

 

— Анализы были все чистые, — вспоминает Елена. — Того самого триггера, инфекции, вызвавшей такую реакцию организма, у Маргариты не нашли. Врач даже предположил: «Не знаю, может, вас сглазили?».

Долгое время девушка находилась в тяжёлом состоянии, несколько дней — на аппарате ИВЛ. Затем последовали пневмония и ковид. Из реанимации в отделение неврологии её перевели практически парализованной, в истощённом состоянии и с пролежнями на теле. При выписке Маргарита весила 30 кг при росте 172 см. Почти не двигалась. Говорила немного и шёпотом. Конечности были в тонусе, руки не разгибались. Предстояло учиться всему заново.

Елена вспоминает о том страшном времени:

— Меня будто не было. Только оболочка. А душа куда-то улетела, осталась лишь пустота. Ни холода, ни тепла, ничего не чувствовала. Только страх. Хотелось  кричать, а голоса не было.

И началась борьба 

Не все близкие и друзья смогли принять Маргариту в таком состоянии: многие отвернулись и постепенно исчезли из её жизни. Тяжелее всех девушка перенесла уход жениха — это стало ударом. Но предательство удалось пережить, вовремя сменили фокус на восстановление. Сначала Маргарита училась двигать пальцами рук, потом кистями — все части тела приходилось заставлять работать.

После реабилитации восстановилась речь, стали немного двигаться руки, вернулась чувствительность почти во всём теле. Но не заставили себя долго ждать осложнения после болезни: проявились оссифицирующий миозит — патологический процесс окостенения мышечных клеток, остеохондроз позвоночника и эпилепсия. Девушка перенесла четыре операции.

— Думала, получится быстро восстановиться, но последствия болезни здорово тормозили реабилитацию, — вспоминает Маргарита. — Обидно, даже родственники перестали верить в лучшее. Смирились все, а мы с мамой — нет.

И мама, и дочь искренне верят в Бога и людей.  

Сегодня Маргарита сидит в коляске, но самостоятельно долго держать спину ещё не получается. Хотя слабость в ногах ещё сохраняется, девушка может пройти в ходунках около 10 метров. Пользуется телефоном, ест твёрдую пищу. Недавнее достижение – приподнялась в коляске при попытке встать самостоятельно. Ближайшие цели: научиться подниматься с кровати, пересаживаться, укрепить мышцы спины, ухаживать за собой, улучшить речь.

Важность прохождения реабилитации подчёркивает и врач-невролог РЦ «Янтарь» Вениамин Васильев:

— Сейчас у Маргариты Алексеевой полная зависимость от окружения. Будем учиться самостоятельности, потенциал для этого имеется. Наша задача — увеличить активность в пределах кресла. Маргарита научится одеваться выше пояса, с незначительной поддержкой присаживаться в кровати, самостоятельно перемещаться на кресле. С пациенткой будут работать неврологи, реабилитологи, инструкторы ЛФК, эрготерапевты. Логопед поработает над чёткостью речи, психолог — с эмоциональным фоном. Предусмотрены иглорефлексотерапия, парафино- и грязетерапия. Повторюсь, потенциал есть!

А ещё Маргарита мечтает продолжить учёбу, общаться с друзьями:

— Понимаю, как раньше, уже не будет. Но с каждым курсом реабилитации мечта — стать самостоятельнее — становится ближе. Хочу, чтобы маме со мной стало легче.

Реабилитация в центре «Янтарь» обойдётся семье в 540 тысяч рублей. Оплатить курс самостоятельно Елене не под силу — пенсии и пособий едва хватает на текущие расходы. Женщина уже обращалась за помощью в другие благотворительные организации, сейчас оказалась у нас — ведь, чтобы у Маргариты был результат, реабилитацию нужно проходить своевременно.  

Помогите Маргарите вернуться к активной жизни!

Почему не ОМС:
Реабилитации по ОМС недостаточно.

Дата открытия сбора: 28.02.2024

Помочь

Диагноз: Острый рассеянный энцефаломиелит

получит Алексеева Маргарита

Назад
  • cloud payments cloud payments
  • мир мир
  • SberPay SberPay
  • SBP SBP
  • ЯPay ЯPay
  • Tinkoff Tinkoff
  • яндекс-деньги Юкасса

Как сделать пожертвование?

*ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС*500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

 

Как сделать пожертвование?
Отправить СМС на номер 3443 с текстом: БФПомощь 500
Ввести желаемую сумму пожертвования
и номер телефона
  • *ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС
  • *500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

Комиссия с абонента 0%. Условия осуществления платежа

Подробная информация об осуществлении смс платежей

*Отправляя SMS вы соглашаетесь с публичной офертой

  • МегафонМегафон
  • МТСМТС
  • БилайнБилайн
  • YotaYota
  • ТинькоффМобайлТинькоффМобайл

*Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ Помощь, для отмены данного соглашения напишите на почту [email protected]

Получатель: БФ «Помощь»

  1. 1. Расчетный счет в ПАО «Сбербанк»
  2. 2. Расчетный счет в ПАО «Тинькофф»
  3. 3. Для оплаты в долларах США
  4. 4. Для оплаты в евро
  5. 5. Расчетный счет в Банк «Открытие»
*Совершая пожертвование вы соглашаетесь с Публичной офертой на заключение договора разового пожертвования
«Деятельность фонда возможна только благодаря пожертвованиям людей и частных компаний».

Осталось собрать: 17 433 ₽

Помочь

Диагноз: Острый рассеянный энцефаломиелит