Информация о ребенке

«За два года искривление позвоночника у Рината увеличилось с 33 до 80 градусов»

Мальчик с особенностями развития нуждается в сложной операции

Представьте мальчика, который живёт в ожидание чуда. Его глаза загораются при виде новой книги, ведь каждая картинка в ней ведёт в иную радостную жизнь. Он любит мультфильмы, где герои легко взлетают в небо, и сам мечтает о путешествиях. Но его тело уже стало клеткой, а позвоночник — сломанными крыльями, которые не дают ему взлететь. Так живёт Ринат Акбулатов.

Мальчик, который смотрит на мир, сложившись пополам

Ринат познаёт мир особенным образом. Он не зачитывается сказками, но может часам рассматривать в них иллюстрации, сочиняя свои истории. На его лице отражается чистая, детская радость, когда он видит нового мультипликационного героя. Но в последнее время на его лице всё чаще появляются другие эмоции — боль и усталость.

Его мама, Рамиля, каждый день слышит тихое признание, от которого сжимается сердце: «Мне тяжело, я устал». И это не потому, что он ленивый подросток, просто его тело предаёт его с каждым шагом. У Рината сколиоз IV степени — это не просто кривая спина, а невидимый груз. Он заставляет его складываться пополам, когда он сидит, и задыхаться, когда смеётся или плачет. Его левое лёгкое уже сжато, а кашель при простуде становится пыткой — он хочет, но не может откашляться, потому что его внутренние органы скованы деформированными костями.

Погоня за чудом

Вся жизнь Рината и его семьи — это долгая изматывающая погоня за маленькими чудесами. За тем, чтобы он произнес первое слово. Понял обращённую к нему речь. Сделал первый осознанный шаг. Родители вместе с мальчиком шли к этим победам годами, пробиваясь через бесконечные реабилитации, платные курсы, поездки в столичные клиники. Они ни разу не просили помощи, верили, что справятся сами.

«Сколиоз у Рината обнаружили, когда ему было около года. Тогда он был небольшой, но до сегодняшнего дня развивался. Мы как могли с этим боролись:проходили реабилитацию, ЛФК, наблюдались у разных врачей, ездили в НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Турнера, в институт травматологии и ортопедии в Нижнем Новгороде. У Рината очень слабый мышечный корсет. Кроме того, из-за своих особенностей он не может выполнять упражнения в полную силу», — рассказывает мама мальчика.

Специалисты рекомендовали Ринату носить корсет, что он и начал делать с 2023 года, когда угол искривления его позвоночника составлял 33 градуса. Но потом всё изменилось. Начался подростковый скачок роста, и сколиоз, который раньше был фоном, превратился в главную проблему. Искривление выросло почти до чудовищных 80 градусов. Корсеты, массажи, гимнастика — всё, что помогает другим, в его случае оказалось бессильно.

Специалисты говорят: следующий этап — необратимый. Дальше будет не жизнь, а медленное угасание в тисках собственного скелета.

«Пациенту необходимо оперативное лечение в условиях отделения нейроортопедии и ортопедии в плановом порядке по поводу деформации позвоночника. Без своевременного вмешательства существует риск прогрессирования сколиоза, ещё большей деформации грудной клетки и ухудшения функции дыхания, что может повлечь за собой колоссальное ухудшение качества жизни и привести к необратимым последствиям», — сообщил лечащий врач Рината.

Ключ от клетки

Но надежда есть. Лучшие хирурги Национального медицинского центра здоровья детей в Москве дали чёткий ответ: операция возможна. Установка специальной металлической конструкции, которая выпрямит и зафиксирует позвоночник, остановит прогрессирование сколиоза, снимет давление на внутренние органы и даст Ринату шанс на полноценную жизнь. Шанс на жизнь без боли, на глубокий вдох, на прямой взгляд вперёд — в будущее, а не в пол.

Однако из-за врождённой слабости мышц и особенностей нервной системы мальчику не подойдёт стандартная конструкция, ему нужна высокотехнологичная. Та, что выдержит нагрузку и прослужит всю жизнь. Такую конструкцию невозможно оплатить по ОМС.

Родителям эта сумма не по силам: в семье Акбулатовых работает только папа, он ветеринарный врач, а мама всегда находится вместе с Ринатом и не может оставить его одного без присмотра. Основная часть бюджета уходит на платное лечение и реабилитацию мальчика у невролога.

Постоянные занятия уже принесли свои плоды: Ринат научился обслуживать себя, одеваться, есть, общаться. Несмотря на свои диагнозы, он открыт всему новому. Например, совсем недавно он боялся животных и даже птиц, а сейчас с интересом наблюдает за гуляющими на улице собаками и радуется, когда к нему приходит их домашняя кошка. Мальчик понемногу начинает социализироваться.

И главное сейчас — помочь ему выпрямиться. Это мы можем сделать все вместе. Ваша помощь — это шаг к тому, чтобы освободить его лёгкие и дать ему возможность идти по жизни дальше.

Ринат пока не понимает, какая сложная операция ему предстоит. Но он доверяет маме и миру и очень хочет жить без боли. Только мы можем воплотить его простые мечты. Давайте поможем мальчику снова вздохнуть полной грудью!

Сумма для сбора: 3 012 930 рублей. 

;