Информация о ребенке

«Мне важно принимать препарат целый год,
поэтому одной упаковки мало»

История Александра, который оказался в шаге от спасительного лекарства

Представьте себе: вы сделали всё, что от вас зависит. Прошли через операцию на мозге, выдержали 30 сеансов лучевой терапии, множество курсов «химии», изменили образ жизни, мысли и привычки. Вы стали дисциплинированным солдатом в войне, где враг — собственное тело. И вдруг, на очередном контрольном рубеже, вы слышите: «Отрицательная динамика». Каково это — осознавать, что ты делал всё правильно, но этого оказалось недостаточно?

Наш герой, Александр Абрамов из Санкт-Петербурга, знает ответ на этот вопрос. Но, в отличие от многих, он не ищет виноватых и не впадает в отчаяние. Он ищет решение. И такое решение есть — инновационный препарат, который не зарегистрирован в России.

Благодаря вам, дорогие читатели, мы смогли собрать деньги на первую упаковку этого лекарства. Но сегодня Александр снова нуждается в нашей помощи. Препарат есть, он куплен и ждёт своего часа в аптеке, но Александр не может начать терапию. Потому что для победы нужен не один флакон.

«За что мне это?»

Очень часто этот вопрос задают себе те, кто столкнулся с неожиданной болезнью. Люди начинают копаться в себе, в своём поведении, пытаясь найти причину сложного диагноза. Из-за этого они сами оказываются в депрессивном состоянии, не видят перспектив, всё глубже уходя в свои переживания.

У нашего подопечного Александра Абрамова совершенно другая позиция. Он уверен, что все проблемы – у нас в голове. В прошлом году у него диагностировали рак мозга, но он не считает себя больным.

«Я не собираюсь ориентироваться на то, что в интернете написано, что с этим заболеванием живут год-полтора. Я ориентируюсь на то, что надо брать себя в руки, менять свои привычки, образ жизни, начиная с диеты, прогулок, чтения книг, просто ментального здоровья. Уверен, что в этом – залог выздоровления», – говорит мужчина.

Эта фраза — манифест настоящего бойца. Александра не сломали ни страшный диагноз, ни боль, ни усталость.

Александр родился и вырос в Санкт-Петербурге, получил юридическое образование, служил в армии, сейчас является офицером запаса. Он старался вести активный образ жизни – много работал, учился, путешествовал, занимался спортом, участвовал в благотворительных проектах. Времени на создание собственной семьи у него не было, Александр верил, что всё ещё успеет. Но в 33 года врачи поставили ему неутешительный диагноз – «эпителиоидная глиобластома правой лобной доли», и жизнь словно остановилась.

«30 дней мне стреляли лучами в голову»

Глиобластома – вид наиболее агрессивных злокачественных опухолей головного мозга. Новообразование, как правило, локализуется в лобной или височной доле. По статистике, глиобластомы диагностируют в 12-15% случаев всех опухолей головного мозга, преимущественно у мужчин в возрасте от 45 до 75 лет.

«Новообразование головного мозга мне диагностировали в феврале 2024 года, а уже 6 марта провели операцию и удалили опухоль. Результат гистологии показал – рак. В течение нескольких месяцев я проходил лучевую терапию. После этого, с июня 2024 года я начал проходить химиотерапию», – рассказывает Александр.

Он жил по графику, как хороший стратег. Сдавал анализы, проходил контрольные исследования. В сентябре 2024 года получил первую группу инвалидности. Но, несмотря на строгое следование предписаниям и усиленное лечение, в мае контрольная МРТ показала отрицательную динамику.

«Я всё делал правильно, но рак прогрессирует», — эта мысль могла бы сломать любого. Но только не Александра.

Петербург – место силы и круг тех, кто понимает

У Александра – небольшая семья, его поддерживают мама и две младших сестры. Некоторые старые друзья ушли, но появились новые — те, кто, как и он, столкнулся с онкозаболеванием. Это «комьюнити» стало для него спасательным кругом. Общаясь с такими же, как он, Александр не чувствует себя один на один с проблемой.

Ещё ему очень помогают прогулки по родному городу. Каждый день, в каком бы состоянии ни был, Александр старается находить время для того, чтобы пройтись по любимым улицам, посмотреть на панораму Невы. Петербург для него – настоящее место силы.

«У меня в последнее время появилось очень простое хобби – прогулки. На самом деле, не все понимают, зачем каждый день гулять. Кажется, что это слишком просто. Но ведь порой приходится себя заставлять выйти из дома. Нужно ввести это в привычку, как многое другое, – бросить курить, употреблять алкогольные напитки. Это работа над собой, которой я полтора года активно занимаюсь», – рассказывает Александр.

Когда химия заканчивается, а жизнь продолжается

Сегодня Александр стоит на пороге важнейшего этапа. Он прошёл уже 22 курса химиотерапии из 24 максимально допустимых.

«По тем препаратам, которые используют для химиотерапии, максимально допустимое количество курсов — 24. Соответственно, у меня осталось два курса: в апреле и в мае. И в середине мая у меня заканчивается так называемая первая линия лечения. На сегодняшний день моё состояние оценивается как стабильное, но оно поддерживается исключительно с помощью химиотерапии», — объясняет Александр.

Как только «химия» закончится, организм лишится поддержки. И здесь, как эстафетная палочка, должен прийти препарат «Ивосидениб». Это не зарегистрированное в России лекарство, которое, по заключению консилиума врачей, является единственным шансом для Александра. У лечащего врача нашего подопечного большие надежды на этот препарат: он поможет остановить прогрессирование болезни и выйти в долгожданную ремиссию.

Благодаря вам, мы уже совершили важное дело: быстро собрали 301 200 рублей на первую упаковку. История Александра, опубликованная в «Фонтанке», нашла отклик у тысяч людей. Препарат куплен и находится в аптеке.

Почему нельзя начать лечение?

Здесь кроется жестокая логика болезни. «Ивосидениб» — это не таблетка для разового приёма. Его нужно принимать каждый день без перерыва в течение года. Только так можно добиться устойчивого эффекта.

«Я не могу принимать этот препарат только по той причине, что в наличии всего одна упаковка. А его необходимо принимать год, не допуская перерыва. Соответственно, при наличии одной упаковки это недопустимо. Мне важно не прерывать лечение», — с горечью констатирует Александр.

Представьте себе: спасательный круг уже бросили, он рядом, можно ухватиться, но он слишком мал, чтобы удержать человека на плаву во время долгого заплыва.

Александр подал заявку в Минздрав на получение лекарства за государственный счёт. Но бюрократическая машина работает медленно, а время — против него. Опухоль не ждёт.

Именно поэтому мы снова обращаемся к вам. Нашему подопечному необходимо начать приём сразу после окончания курса в мае. Ему нужны ещё три упаковки жизненно важного препарата, чтобы обеспечить непрерывность терапии на ближайшие месяцы, пока решается вопрос с Минздравом.

Выход есть

Александр верит: чудеса случаются там, где есть неравнодушные люди. Он уже доказал, что достоин жить и бороться. Он просто отказывается сдаваться.

Давайте поможем ему не просто купить лекарство, а начать им лечиться. Сделаем так, чтобы у истории Александра был счастливое продолжение. У него ещё так много нереализованных планов. И мы можем помочь ему их осуществить. Ваше участие — это единственное, что отделяет Александра от первого шага к ремиссии.

Сумма сбора — 903 600 рублей.