Наши новости

БФ «Помощь» – это дети и взрослые, которые нуждаются в помощи, а также тысячи небезразличных к чужой беде благодетелей, разделяющие ценность жизни и здоровья человека.

Кол-во пожертвований через сайт сегодня: 19

Наши новости

Все наши новости

О жизни и не только. Письмо мамы сестёр Оганесян

Привет! Меня зовут Ольга. Я мама Софии и Алины, и у моих девочек редкое генетическое заболевание. Я хотела бы рассказать о себе, кто я, чем занимаюсь и что люблю, но уже не могу отделить себя от дочерей. Большинство материнских трагедий начинается одинаково — с болезни детей. С этого момента ты перестаёшь принадлежать себе, вся твоя жизнь посвящена одному — борьбе с недугом.

Но знаете, сегодня я не хочу об этом. По большому счёту мы обычная семья. С некоторыми оговорками, конечно, но мы живём, как и все.

Заболеть на новогодних каникулах? С кем не бывает! Мы, правда, успели ухватить кусочек праздничного веселья, погуляли, покатались с горки. Не так обидно было надолго засесть в 4 стенах, тем более, что многие наши знакомые тоже разболелись.

Две недели дома. На мне готовка, уборка, стирка и девочки, круглые сутки требующие внимания. Приходилось постоянно выдумывать новые занятия и развлечения. Это такой материнский квест. Одной рукой суп помешиваешь, другой шьёшь из старой тюли платья. София у нас — Эльза из «Холодного сердца», а Алина — просто принцесса, им никак без сказочных платьев.

Младшая решила стать визажистом. Сначала она отрабатывала навыки на своих куклах, потом переключилась на меня. Вот, сижу я в боевой раскраске: тени зелёные, помада ярко-красная, а тут звонок в дверь. Видели бы вы лицо курьера, когда я ему открыла. Еле ноги унёс, а то бы и ему макияж навели.

Конечно, я устаю. Как все мамы. Уж мы-то точно знаем, что «День сурка» — это документальный фильм. Я стараюсь держать себя в руках, мне нельзя раскисать. Ради дочек. 

Наши будни тоже очень насыщенные. Алина ходит в коррекционную школу. Это значит, что по вечерам дома всегда очень много занятий: чтение, письмо, счёт, мелкая моторика. Плюс к этому дополнительно: ЛФК, логопед, бассейн, массаж. Я иногда удивляюсь, откуда этот маленький человечек берёт силы.

Помню, в детстве меня было не усадить за учебники. Какие уроки, когда на улице горка, каток или мультики по телевизору? Но у дочери есть цель. Она решила, что ей непременно нужно ходить в магазин самой, а для этого она должна уметь читать и считать. «Алина, зачем тебе в магазин?», — спрашивает папа. «Как зачем?» — удивляется дочь. — «Чтобы деньги считать!»

Многие дети ненавидят прописи. Сидеть часами и обводить по точкам буквы — скучно, муторно и совсем неинтересно, но Алине про них даже напоминать не нужно. При том, что правая сторона у дочки двигается плохо, и ей приходится учиться писать левой рукой. А София любит рисовать. У неё тоже слабая моторика из-за поражения ЦНС, но её каляки мне дороже всего на свете.

Иногда слышу, как на детской площадке кто-то рассказывает про достижения своих детей. Наши успехи, конечно, скромные, но я ими очень горжусь. Алина знает весь алфавит, складывает слоги из 2 букв, считает примеры до 5 — для меня это большой прогресс. Я не хочу завидовать тем, кто добрался до вершины горы на подъёмнике, потому что мы в гору идём пешком, медленно, но идём. 

В детстве я боялась врачей. Ничего хорошего поход в поликлинику не предвещал. Либо прививка, либо кровь из пальца. И даже жёлтая витаминка, которой меня угощала медсестра после этих варварских процедур, не скрашивала перенесённую боль и ужас. Когда Алина мне сказала, что она хочет стать врачом, я подумала, что ослышалась.

Дочка претерпела столько неприятных медицинских манипуляций и вмешательств! Химиотерапия, операции, уколы, капельницы, ИВЛ. Любой бы возненавидел всё, что связано с больницами, и сжимался бы в комок от вида белого халата. А Алина говорит, что хочет в будущем всех лечить, как их с сестрой лечат.

У меня часто спрашивают, где я беру силы и оптимизм. Да, вы посмотрите на дочек!  Всегда жизнерадостные, улыбчивые, даже в больнице и на процедурах не унывают. Глядя на них, я не могу позволить себе хандрить.

Но, буду честной до конца, нерадостные мысли посещают всё чаще. Будущее девочек туманно. Стараюсь об этом не думать. Говорю сама себе: «Нужно биться до конца и не отчаиваться, как мои дети!»

Подпишитесь на рассылку

Если вы хотите получать наши новости первым

Делимся отчётами, пишем о жизни фонда и его подопечных