Top.Mail.Ru

Информация о ребенке

История ребенка

«Он послал мне воздушный поцелуй, и больше не двигался»

7-летний Даня Остапенко потерял все навыки из-за давнего заражения корью

Бывают моменты, которые не запоминаются — они врастают в нас, становятся частью тела, частью каждого вздоха. Для Натальи таким моментом стало одно утро в реанимации. Тогда весь мир для неё сжался до размеров палаты, писка мониторов и холодного света. Перед ней был её пятилетний сын. Ещё недавно он бегал по детской площадке, защищал слабых и заливисто смеялся. А сейчас мальчик лежал тихо и неподвижно.

Но он сложил губы в трубочку и послал маме воздушный поцелуй.

Она запомнила это движение навсегда. Как обещание. Как заряд, которого хватит на долгие месяцы борьбы, на перелёты, на бессонные ночи, на вердикты врачей, и на одну маленькую улыбку, которая появилась только через год и восемь месяцев.

Самый добрый мальчик в мире

Если спросить Наталью, каким был её Даня до того дня, она будет говорить долго. Он был тем, кто зажигал всё вокруг — в детском саду его называли лидером, он придумывал игры и объединял всех ребят, получал грамоты за активность, занимался английским, играл в шахматы, выступал на концертах. Он был везде, ему всё было интересно.

Но главное, что отличало Даню, — его невероятно большое сердце. «Он всегда защищал слабых, маленьких, девочек», — вспоминает Наталья. Если кто-то устраивал драку на детской площадке, Даня не боялся подойти к старшим мальчикам и сказать: «Почему ты обижаешь, извинись». А если мама покупала ему что-то вкусное или игрушку, он никогда не забывал о своих друзьях. Он думал о других всегда.

Перед тем как случилась беда, у Дани был день рождения. Он задувал свечи на торте и прошептал своё заветное желание — мама до сих пор помнит его дословно. «Хочу, чтобы все были живы, все были здоровы, были молодыми, и чтобы плохих в городе не было и воришек тоже». Он был таким светлым ребёнком, что даже в самом сокровенном желании думал не об игрушках, а о мире и добре для всех вокруг. Он очень хотел завести хомячка, но даже об этом забыл в ту минуту.

Тогда Наталья не знала, что совсем скоро ей придётся вспоминать это желание и держаться за него как за спасительную ниточку.

Маленький вирус, который затаился

В восемь с половиной месяцев Даня переболел корью. Он заразился в больнице, но врачи не распознали её тогда, списывая симптомы на другие болезни. Наталье называли диагнозы один за другим: ларингит, трахеит, стеноз гортани, конъюнктивит, даже атопический дерматит. А прививку от кори они просто не успели сделать по календарю — она ставится только в год.

Даня поправился, и жизнь пошла своим чередом. Он рос здоровым и активным мальчиком, и никто в мире не мог предположить, что вирус остался внутри и будет ждать своего часа целых четыре года.

Время остановилось

В июне 2024 года папа отвёз Даню на две недели к бабушке и дедушке в Беларусь. Наталья осталась в Петербурге, но через две недели после его отъезда ей стали приходить тревожные видео. Ребёнок начал терять координацию, спотыкался на ровном месте, часто падал и жаловался на усталость — тот, кто всегда был непоседой и носился с утра до вечера. Родные сначала думали, что это из-за жары или неудобной обуви, но мальчику становилось хуже.

Наталья взяла последний билет на самолёт и прилетела к сыну. «Я с самолёта ехала в наш город, а они уже ехали навстречу мне, в Гомель, — рассказывает она. — Мы поехали сразу в областную больницу». Но врачи тогда поставили Дане неверный диагноз — рассеянный склероз. С каждой капельницей ему становилось всё хуже.

Три недели — это всё, что понадобилось, чтобы мир перевернулся. Сначала мальчик перестал ходить, на следующий день перестал есть, ещё через день — говорить. А на четвёртый день случился тот самый воздушный поцелуй.

Точный диагноз поставили уже в Минске: подострый склерозирующий посткорьевой панэнцефалит. Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы, вызываемое вирусом кори, часто имеет летальный исход. Редчайшее осложнение, которое разрушало мозг мальчика.

Даня впал в вегетативное состояние — он не открывал глаз, не двигался, не реагировал. Его перевели обратно в Гомельскую больницу, где установили паллиативный статус. Врач, выписывая их, сказала Наталье: «Мы его не вылечим, вы просто поедете домой и будете помогать ему жить. Сколько он проживёт — неизвестно». Она не дала надежды.

В тот момент от них отвернулась семья бывшего мужа. Отец Дани ушёл из семьи сразу после выписки из больницы. Наталья осталась одна с сыном, который лежал неподвижно, и с вердиктом врачей, который звучал как приговор.

Но Наталья не умеет опускать руки. Она умеет действовать. «Я понимала, что кроме меня ребёнку никто не поможет, — говорит она сейчас. — Начался постоянный поиск информации, поддержание жизни, моя безграничная вера в сына».

И в этих словах — вся сила материнской любви.

Крошечные шаги к чуду

Они поселились в квартире брата в Беларуси, перевозить мальчика в Петербург было опасно. Наталья не слушала тех, кто говорил, что она зря тратит силы. Через соцсети собирала средства на поездку в Польшу, чтобы ввести Дане стволовые клетки и укрепить иммунитет. Она занималась с ним дома, разговаривала, ждала.

Прошло полгода. Она приехала в ту же больницу сдать анализы, и врачи, которые помнили их историю, не верили своим глазам. «К нам приходили специалисты, и они были удивлены тому, в каком состоянии мой сын, — вспоминает Наталья. — Потому что предполагали, что он будет на ИВЛ. А тут я рассказываю: “Даня начал есть через рот, а не через зонд, начал реагировать, закрывать глазки. Он держит голову”».

Для кого-то это мелочи, а для Натальи — победы огромного масштаба. Она поняла: они идут в верном направлении.

В ноябре 2025 года Даня окреп настолько, что они смогли вернуться в Санкт-Петербург. Наталья оформила документы по инвалидности и сделала всё возможное, чтобы попасть в РЦ «Три сестры». Их приняли 21 марта 2026 года.

И в этом центре случилось то, чего Наталья ждала больше года. Её сын начал улыбаться. «Сейчас он каждое утро улыбается, как совсем маленький ребёнок. Слышит голос любимого эрго-специалиста Кати, когда та идёт по коридору, и лицо его озаряется счастьем, он улыбается довольный и счастливый», — говорит мама.

Он начал фокусировать взгляд и смотреть в глаза, пробует поднимать руки по просьбе. Недавно Даню впервые поставили в вертикализатор, и тело вспомнило, как правильно смыкать колени.

Мечта, которая ведёт вперёд

Специалисты говорят: чтобы закрепить эти крошечные, но важные успехи, нужно время. Как минимум четыре месяца непрерывной реабилитации, чтобы тело Дани вспомнило, что такое держать корпус, сидеть и радоваться каждому дню. И Наталья верит: «Если у нас получится продолжить комплексную реабилитацию в течение продолжительного времени, я верю, что Даня вернется к обычной жизни и покажет всему миру, что неизлечимых болезней нет».

Чтобы не остановиться на полпути, когда мальчик только начал возвращаться к жизни, нужна помощь. Наталья осталась с сыном одна, работать она не может: «Я получаю социальную выплату по уходу за ребёнком-инвалидом, а также пособие на него. До болезни работала, тогда и была возможность отложить, можно сказать, на эти сбережения и живём».

Финансово ей помогают старшие братья, отец Дани платит алименты и помогает с ипотекой, но на дорогостоящее лечение этих денег не хватает.

Сейчас Дане семь лет. Он уже совершил практически невозможное — вышел из того состояния, из которого не возвращаются. Он улыбается, он смотрит на маму, он борется. И он очень нуждается в нашей поддержке.

Давайте подарим ему возможность делать маленькие шаги вперёд. Вместе мы можем дать ему шанс вернуться к жизни, в которой есть школа, друзья, игры и, конечно, мамина улыбка.

Сумма для сбора — 1 818 750 руб.

↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓

 

Почему не ОМС:
В соответствии с Приказом МЗ РФ от 14.04.2015 № 193н «Об утверждении порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям», реабилитационное лечение не входит в программу ОМС, поскольку учреждения, финансируемые по системе ОМС, ориентированы на достижение измеримого улучшения по шкалам реабилитационного потенциала.

Дата открытия сбора: 23.07.2026

Помочь

Диагноз: Подострый склерозирующий посткорьевой панэнцефалит

получит Остапенко Даниил

Назад
  • cloud payments cloud payments
  • мир мир
  • SberPay SberPay
  • SBP SBP
  • ЯPay ЯPay
  • Tinkoff Tinkoff
  • яндекс-деньги Юкасса

Как сделать пожертвование?

*ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС*500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

 

Как сделать пожертвование?
Отправить СМС на номер 1315 с текстом: БФПомощь 500
Ввести желаемую сумму пожертвования
и номер телефона
  • *ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС
  • *500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

Комиссия с абонента 0%. Условия осуществления платежа

Подробная информация об осуществлении смс платежей

*Отправляя SMS вы соглашаетесь с публичной офертой

 

 

  • ТинькоффМобайлТинькоффМобайл

 

 

 

*Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ Помощь, для отмены данного соглашения напишите на почту info@bf-pomosch.ru

 

Получатель: БФ «Помощь»

  1. 1. РС в ПАО «Сбербанк»
  2. 2. РС в АО «ТБанк»
  3. 3. РС в ПАО «Совкомбанк»
  4. 4. РС в ПАО «Уралсиб»
  5. 5. РС в ПАО «Санкт-Петербург»
*Совершая пожертвование вы соглашаетесь с Публичной офертой на заключение договора разового пожертвования
«Деятельность фонда возможна только благодаря пожертвованиям людей и частных компаний».

Осталось собрать: 1 648 719 ₽

Помочь

Диагноз: Подострый склерозирующий посткорьевой панэнцефалит