Информация о ребенке

История ребенка

История Елены, которая прошла путь от непринятия ребёнка до отчаянной борьбы за него

Врачи, наконец, стали считать Андрюшу «перспективным». Хотя я верила в его «перспективность» с самого рождения, и только это придавало мне силы

Когда Елена была беременной, она зашла в автосалон, её внимание привлекла детская машинка. Она сразу же представила, как сын будет на ней гонять по двору. Но эти планы разбились на вторые сутки после рождения малыша, когда был поставлен диагноз. Диагноз, от которого Елене хотелось выть: агенезия мозолистого тела, ДМЖП, генетически-детерминированный синдром, статико-моторная недостаточность, задержка психоречевого развития, ОНР 2 уровня, тугоухость.

После того, как Елена поняла, что её сын болен, она могла бы закрыться от мира, затаить на него обиду. Но вместо этого она посмотрела правде в глаза, заглянула внутрь себя и буквально вытащила за волосы из состояния отчаяния. Всё для того, чтобы бороться за своего малыша.

Мы считаем, что лучше всего может понять мать — другая мать со схожими чувствами, опасениями, проблемами. Поэтому так важно не замалчивать о своих переживаниях, чтобы общество видело этих матерей, не пыталось отгородиться, отвернуться как от неудобной темы. А стремилось бы к толерантности и принятию в свои ряды. Людям с инвалидностью и тем, кто за ними ухаживает нужна обычная, комфортная жизнь без оговорок на их инаковость. С разрешения Елены, мы публикуем её текст, это своего рода манифест матери, которая прошла путь от непринятия ситуации до отчаянной борьбы за ребёнка.

Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье. Можно вести здоровый образ жизни или бросаться во все тяжкие, рожать в 20 лет или делать карьеру и только потом рожать, тщательно выбирать отца или мать ребёнку. Но роль играет только случай. Слепая лотерея, от участия в которой не застрахован никто из решивших стать родителями. Никто не хочет быть родителем ребёнка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью. Все рассказы о том, что особое родительство счастье и избранность — сладкая и подлая ложь.

Всё, что посторонним глазам кажется таким лёгким, даётся с огромным трудом: первое слово, первая ложка каши в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. Собственно, это всё, что я хотела сказать тем, в чьём мире нет детей-инвалидов. Тем людям, которые уверены, что с ними никогда такого не случится, тем, кто старается побыстрее пролистнуть в своих лентах посты, посвящённые особым детям. Никто не может с уверенностью сказать, что он не следующий в очереди на особое родительство. В этот раз, злополучная рулетка остановилась на мне…

В целом, беременность проходила без каких-либо серьезных отклонений: я посещала все скрининги, с ответственностью относилась к рекомендациям врача. На одном из скринингов, на котором смотрели органы ребенка, в том числе головной мозг, врач не заметил отсутствие перегородки между большими полушариями головного мозга.

Андрюша родился точно в срок, с восьмью баллами по шкале Апгар. Еще будучи беременной, как и большинство мам, я мечтала о счастливом материнстве, но все мои мечты в один момент раскололись после слов врача. Порой поражаешься безразличию людей к чужому горю. Врач словно зачитывал оглавление справочника по патологиям новорожденных, а не говорил безутешной матери о пороках ее маленького сына. Я выла от боли, от безысходности, от непонимания, как примет нас общество и как нам теперь жить. Нас выписали из роддома с вероятностью синдрома внезапной смерти в 83 балла (на основании выписного эпикриза). Это огромный показатель! Это означает, что 83 ребёнка из 100 с таким же «букетом» диагнозов не доживают до одного года.

Что было потом? Пусть кто-то меня осудит, но я не могла подходить к сыну, даже тогда, когда он плакал. Я боялась к нему привыкнуть. Я боялась его полюбить. Спустя месяц я взяла себя в руки, и мы пошли на первый прием к неврологу. Над столом врача висел медицинский плакат с надписью: «Мы думаем, что время ещё не пришло, а время безвозвратно уходит». Я не знаю, что произошло в моей голове, но из кабинета врача я вышла другим человеком.

Началась моя битва за сына! Я хваталась за всё: будь то бесплатная реабилитация по ОМС или реабилитация в частном центре. Вот в такой центр мы однажды и попали с сыном. Жалею только об одном: что не попали туда раньше. Возможно, наших проблем бы и не было.

Это РЦ «Крылья надежды» в Тюмени. Благодаря специалистам АФК, массажу, аквазанятиям, Андрей научился ходить самостоятельно, но промежуточных звеньев в физическом развитии у нас, к сожалению, нет. Сын до сих пор не может самостоятельно встать с пола. Но врачи, наконец, стали считать Андрюшу «перспективным». Хотя я верила в его «перспективность» с самого рождения, и только это придавало мне силы.

Реабилитация очень дорогая, я не справлюсь без помощи. Наша главная цель — запустить понимание обращенной речи. Именно поэтому реабилитация насыщена занятиями с логопедом, нейропсихологом, занятиями мелкой моторикой и т.д. Прошу вас помочь нам попасть на реабилитацию в РЦ «Крылья Надежды» в Тюмени. Сумма, необходимая на реабилитацию: 308 700 рублей. К сожалению, у меня нет возможности оплачивать занятия самостоятельно, я воспитываю одна двоих детей. Единственный доход семьи: пенсия ребенка-инвалида и пособие по уходу за ним. 

Прошли года, и сейчас я больше не мечтаю о маленькой детской машинке для сына, на которой он будет гонять по двору. Я мечтаю только об одном: чтобы мой Андрюша заговорил!

Мне кажется, если он начнёт говорить, я никогда не скажу ему: «Ну хватит уже, замолчи хоть на минуту», как это обычно говорят родители своим детям. Я буду слушать и слушать его, хоть целыми сутками, хочу услышать всё, что он хотел сказать мне за эти долгие 7 лет.

Впереди еще много задач, но, когда есть поддержка неравнодушных к твоей беде людей — решать их уже не так и страшно!

↓ ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕОИСТОРИЮ ↓

 

Почему не ОМС:
Курсов реабилитации по ОМС недостаточно.

Дата открытия сбора: 26.04.2024

Помочь

Диагноз: Агенезия мозолистого тела, генетически-детерминированный синдром

получит Губерт Андрей

Назад
  • cloud payments cloud payments
  • мир мир
  • SberPay SberPay
  • SBP SBP
  • ЯPay ЯPay
  • Tinkoff Tinkoff
  • яндекс-деньги Юкасса

Как сделать пожертвование?

*ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС*500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

 

Как сделать пожертвование?
Отправить СМС на номер 3443 с текстом: БФПомощь 500
Ввести желаемую сумму пожертвования
и номер телефона
  • *ВНИМАНИЕ! Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО подтвердить отправленное СМС
  • *500 — это сумма перевода (от 10 до 15 000 руб. только для РФ)

Комиссия с абонента 0%. Условия осуществления платежа

Подробная информация об осуществлении смс платежей

*Отправляя SMS вы соглашаетесь с публичной офертой

  • МегафонМегафон
  • МТСМТС
  • БилайнБилайн
  • YotaYota
  • ТинькоффМобайлТинькоффМобайл

*Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ Помощь, для отмены данного соглашения напишите на почту [email protected]

Получатель: БФ «Помощь»

  1. 1. Расчетный счет в ПАО «Сбербанк»
  2. 2. Расчетный счет в ПАО «Тинькофф»
  3. 3. Для оплаты в долларах США
  4. 4. Для оплаты в евро
  5. 5. Расчетный счет в Банк «Открытие»
*Совершая пожертвование вы соглашаетесь с Публичной офертой на заключение договора разового пожертвования
«Деятельность фонда возможна только благодаря пожертвованиям людей и частных компаний».

Собрано: 308 700 ₽

Помочь

Диагноз: Агенезия мозолистого тела, генетически-детерминированный синдром